Dinsdag moet de regering beslissen over het medicijn van de 7-jarige Viktor uit Aalst. Maar ze lijkt niet van plan om het dure medicijn dat de jongen in leven houdt, terug te betalen.





Viktor lijdt aan de zeldzame immuunziekte en alleen Soliris, een van de duurste geneesmiddelen ter wereld, houdt hem in leven.

Als het aan de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) ligt, moeten de ouders de 18.000 euro per maand zelf betalen. 'Het lijkt hardvochtig, maar we worden vaak geconfronteerd met schrijnende dossiers', zegt professor Katelijne De Nys, voorzitter van de CTG.

Aan de beslissing gaan onderhandelingen met het bedrijf achter het medicijn vooraf. Maar farmareus Alexion weigert om de regering korting te geven in ruil voor een terugbetaling door de staat.

De woordvoerster van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) zegt dat de minister het advies van de commissie moeilijk naast zich kan neerleggen. Ook de regering hoopt nog op een tegemoetkoming van het bedrijf, dat zelf zegt dat het al 'zeer redelijke tegenvoorstellen heeft gedaan.'

In het Radio 1-programma De Ochtend zegt dokter Marc Noppen dat het stopzetten van Viktors behandeling geen optie is. Maar hij benadrukt dat het ziekenhuis de kosten niet op zich kan blijven nemen.

'Wat we zeker niet gaan doen is de factuur doorgeven aan de ouders. We hopen dat het gezond verstand zegeviert', klinkt het.

gevonden op: 2/05/2013 http://www.standaard.be/cnt/DMF20130502_009

mening
Mensen hebben geneesmiddelen nodig om te overleven. Als apotheekassistent weet ik hoeveel geneesmiddelen kosten. Dit geneesmiddel is het duurste in België, maar daarnaast ook zeldzaam. Deze ouders kunnen de rekening niet meer betalen en moeten dus kiezen tussen schulden of dood van hun kind. Heeft niet iedereen recht op leven? De manager van het bedrijf waar het product wordt gemaakt verdient per jaar net geen 10 miljoen euro. Het bedrijf verdiende vorig jaar aan het geneesmiddel 380 miljoen euro, terwijl hun patent op einde is, kloppen ze het laatste geld eruit. Maar mensen kunnen het niet betalen en sterven dan maar, het bedrijf wil geen verlaging van de prijs doen van 3%. 3% is niet veel ze verdienen te slotte 380 miljoen euro aan. Mensen zijn geldwolven en geld is belangrijk in deze maatschappij, maar wat ben je ermee als je eraan sterft door geld gebrek?

Ik vind het ook schandalig dat de manager zo veel geld durft op te strijken door zo'n hoge prijs te vragen voor een product dat noodzakelijk is. Ik begrijp wel dat de regering niet voor alle geneesmiddelen kan tussenkomen. Als ze dit zouden terugbetalen voor Viktor, dan moeten ze dat voor alle andere mensen met dezelfde ziekte terugbetalen. Omdat het medicijn zo veel kost betekent dit dat er veel geld naar een klein deel van de bevolking gaat, waardoor weer anderen niet geholpen kunnen worden omdat er gewoon geen geld is. Hier komt weer het probleem van de prijs naar boven. De firma houdt de prijs dan weer hoog om de kosten van het ontwikkelen van het medicijn terug betaalt te krijgen. Zij moeten hun winst nu maken, na het dure ontwikkelingsproces, omdat na een tijd het medicijn ook door andere firma's mag gemaakt worden. De regering kan er misschien voor zorgen dat deze tijd langer wordt, dat andere firma's langer moeten wachten om hetzelfde product te produceren zonder de ontwikkelingskosten. Hierdoor krijgt de firma meer tijd om de kosten terug te verdienen aan het product.

Ik vind het ook schandalig! Ik snap dat de kosten van de ontwikkeling van een medicijn enorm de hoogte in kunnen gaan en dat het lang duurt voordat dit terugbetaalt is. Maar een kind van 7 weigeren te helpen, dat is extreem. De regering is op deze manier medeverantwoordelijk voor de dood van een kind, ik zou hier niet mee kunnen leven. Dat de staat niet elk duur medicijn kan betalen in de plaats van de patiënten, daar kan ik nog inkomen en dat ze moeten selecteren tussen al die schrijnende verhalen dat is inderdaad niet gemakkelijk maar noodzakelijk. Maar er kan op zijn minst gepraat worden over een tegemoetkoming. Als ouder zou ik ook gewoon geld inzamelen en sponsoring vragen aan de bevolking, dit heeft in het verleden al veel patiënten geholpen.