Mét medicijn is Viktor een doordeweekse jongen van zeven, zonder verandert hij in een futloos ei zo na comateus plantje. Alleen: de tweewekelijkse dosis kost 9.000 euro en er is een grote kans dat minister van Volksgezondheid Onkelinx (PS) de terugbetaling volgende week stopzet. "Ze is gechoqueerd door de houding van de fabrikant."

In een dag tijd zijn Geert Ameys en zijn vrouw Elke erin geslaagd om ongeveer 1.500 handtekeningen te verzamelen voor hun petitie. De ondertekenaars steunen hun vraag om terugbetaling van het geneesmiddel Eculizumab. Voor de ouders van Viktor is het de laatste strohalm. In januari zagen zij hun gezonde zevenjarige zoon veranderen in een doodziek jongetje. "Eerst dacht de dokter aan griep", vertelt Ameys, "maar toen het niet over ging, nam de dokter bloed- en urinestalen af." Vooral die urine was een verrassing. "Hij zag zwart. Precies cola."

Viktors toestand verergerde. Hij ging net niet in coma en er werd begonnen met een transfusie van bloedplaatjes. "Viktor bleek a-HUS te hebben", zegt zijn vader. "Een immuunziekte die gezonde bloedcellen afbreekt waardoor de nieren blokkeren. Bovendien was Viktor allergisch voor de transfusies. We zaten naast zijn bed en zagen hem opzwellen. Zijn leven was in gevaar."

Op dat moment toverden de dokters in het UZ Jette een geneesmiddel uit de kast: Eculizumab. Met 9.000 euro per dosis peperduur, maar wel efficiënt. "Al na een dag waren zijn bloedwaarden fenomenaal verbeterd", zegt Ameys. "We gaan nu elke twee weken een namiddag naar het ziekenhuis voor een infuus en in de tussentijd gaat Viktor naar school en voetbalt hij zelfs."

Alleen twijfelt het kabinet Volksgezondheid over de terugbetaling van het medicijn. Het advies van de bevoegde commissie is negatief en minister Onkelinx hakt ten laatste volgende week de knoop door. "De minister is nogal gechoqueerd door de houding van het bedrijf Soliris, de producent van dit medicijn", zegt haar woordvoerster. "Voor 25 patiënten betalen we nu jaarlijks 10 miljoen euro. Dat is enorm. We hadden een prijsverlaging van 3,69 procent voorgesteld. Dat is niet veel, maar toch weigeren ze. De minister staat onder druk om te besparen. Ik wil niet vooruitlopen op de beslissing, maar dit zijn keuzes die onze maatschappij moet maken."

bron: http://www.demorgen.be/dm/nl/993/Ge...ge-Viktor.dhtml

Eigen mening:
Ik vind dit persoonlijk een zeer moeilijke zaak. Natuurlijk zou ik heel graag willen dat de jongen het medicijn krijgt, aangezien dat de enige kans voor hem is op een gewoon leven en daar heeft in mijn ogen iedereen recht op. Ik snap dus ook de reactie van de ouders. Maar aan de andere kant: jaarlijks 10 miljoen euro betalen voor 25 patiënten is gewoon ontzettend duur, dus dan snap ik ook wel ergens de reactie van mevrouw Onkelinx. Wat ik niet snap is de reactie van het bedrijf Soliris. De prijsverlaging die wordt voorgesteld lijkt me zeer redelijk en als dit ervoor zou kunnen zorgen dat er mensenlevens gered worden, vind ik dat Soliris hier gewoon akkoord mee moet gaan.

Een lichte prijsverlaging om het mogelijk te maken om levens te redden is geen onoverkomelijke stap voor Soliris. Anderzijds kan het natuurlijk ook zijn dat Onkelinx hier een staaltje blufpoker speelt want PR-gewijs kan ze het niet maken om zomaar 25 patiënten de dood in te jagen door hen niet meer financieel te steunen.
Hoe dan ook moet er een oplossing uit de bus komen want het kan absoluut NIET dat deze mensen aan hun lot overgelaten worden want ook zij verdienen de kans om hun leven op een normale manier te leiden.

Zoals reeds gezegd is, vind ik dit een erg moeilijke zaak. Natuurlijk verdient die jongen het niet om te sterven. Hij heeft hier zelf ook niet voor gekozen. Het staat vast dat hij de medicijnen nodig heeft om in leven te kunnen blijven. Nu is het weer aan de maatschappij om over het lot van deze jongen te beslissen aangezien de prijsverlaging er ook niet meteen zal komen. Welke oplossingen ze nog kunnen bedenken blijft voor mij een raadsel. De ouders laten opdraven voor alle kosten is totaal niet haalbaar, die financiële steun moet er dus zeker zijn.

Er is hoop voor Viktor (7), de jongen met een zeldzame levensbedreigende ziekte. Zijn behandeling kost 18.000 euro per maand en ze wordt niet terugbetaald. Het heeft de ouders al zo'n 100.000 euro gekost. Het ziekenhuis heeft een dossier ingediend bij een speciaal fonds dat de kosten helpt betalen als het ziekenfonds niet tussenkomt. bron: http://www.nieuwsblad.be/article/de...130430_00562256

Zoals al gezegd is het een zeer moeilijke zaak. Naar mijn mening gaat het leven van zo'n jong kind voor op (bijna) alles. Hopelijk komt er positief nieuws op de aanvraag bij het fonds voor een tussenkomst. Ik denk dat het een goed idee zou zijn om de verschillende zaken waarvoor een tussenkomst van het ziekenfonds mogelijk is opnieuw af te wegen.

Ik vind dit ook een zeer trieste zaak. Het leven van een zeven jarig kind hangt af van de maatschappij alsook van nog 24 andere. Ik denk dat de firma die dit middel op de markt brengt gerust een prijsverlaging zou kunnen doorvoeren, maar ja woekerwinsten binnenrijven ten koste van zieke mensen vinden zij blijkbaar belangrijker. Het moest maar eens een van de naaste zijn van de stichters van deze firma die aan deze aandoening leidt. Dan zullen ze hun prijzen wel kunnen laten zakken of ja dan geven ze het medicijn misschien zelfs gratis aan hun naaste. Ik snap de maatschappij dat 10 miljoen euro veel is, maar toch denk ik dat er een oplossing kan gevonden worden zodat deze mensen ook verder geholpen kunnen blijven worden.