Er is een discussie opgelaaid over de beslissing om rokers niet te vergoeden voor nintedanib, het erg dure medicijn voor een zeldzame longaandoening. (DM 19/02) Zo gauw het woord roker valt, beginnen weldenkende mensen te oreren over levenswijzen. Links vindt dat rokers slachtoffer zijn van de kapitalistische maatschappij, rechts dat het karakterloze individuen zijn. Maar daar gaat het hier helemaal niet over. Het gaat opnieuw over de belachelijk hoge kostprijs voor weesgeneesmiddelen (middelen voor zeldzame aandoeningen) en over de therapeutische waarde van deze behandeling voor rokers met een fatale longziekte die weigeren te stoppen.

'Idiopathische' of onverklaarde longfibrose is een zeldzame longaandoening, met gemiddeld slechte prognose. Nintedanib is een genetisch geconstrueerd nieuw medicijn voor deze zeldzame aandoening. (De merknaam voor nintedanib is Ofev, maar het gebruik van merknamen wordt beter ontmoedigd, tenzij u aandelen hebt in het bedrijf.)

Vroeger zocht de farmaceutische industrie haar winst in "blockbusters", medicijnen voor de grote aantallen gezonde mensen met een veel voorkomend risico, zoals een hoge bloeddruk of een verhoogd cholesterol. Maar de laaghangende appelen zijn daar geplukt. Er is nog maar weinig te halen. Tegenwoordig zet de industrie in op genetisch geconstrueerde medicijnen voor zeldzame aandoeningen. Deels is dat gelukkig, omdat er vroeger geen belangstelling bestond voor weesmedicijnen. Maar Big Farma dient zijn aandeelhouders. Deze middelen worden zo duur mogelijk in de markt gezet. Heel erg duur als de factuur kan worden doorgeschoven naar de gemeenschap. Even klassiek is dat de bijzonder krachtige pr-machine van het bedrijf, hierin gesteund door haar vrienden uit de medische en academische wereld, via de media maximale druk zet op de gemeenschap om deze gekke bedragen te betalen voor zo veel mogelijk patiënten. Slachtoffers van dienst zijn de rokers.

Het betreft hier echter niet zomaar rokers, maar rokers met een potentieel fatale longaandoening die weigeren te stoppen. Echt waar, roken is niet goed voor je longen, en zeker niet als die doodziek zijn. De prognose van deze longfibrose is veel slechter bij blijvend roken. Blijvend roken is veel erger voor de gezondheid dan geen nintedanib nemen. Nintedanib geneest niets, maar koopt tijd. Het vertraagt de progressie van de ziekte. Dat wil zeggen dat ook gebruikers van nintedanib in de toestand zullen komen van niet-gebruikers en van rokende niet-gebruikers, alleen op een later moment in hun leven. Afhankelijk van de evolutie van deze longziekte, is dat gemiddeld niet zo heel veel later. Er bestaan vermoedelijk interacties tussen deze longfibrose en nintedanib, wat betekent dat gelijktijdig roken het effect van nintedanib verder vermindert. In dit perspectief is het gelijktijdig roken en nintedanib gebruiken tragisch. U stopt een hele dure motor in hun fiets, maar haalt de helft van de batterijen er weer uit. Voor iedere al erg duur bestede euro koop je de helft minder tijd bij rokers die weigeren te stoppen - en dat is gemiddeld al niet erg veel. Nintedanib riskeert niet alleen hun leven, maar ook hun lijden te verlengen.

Blijft het argument dat rokers niet kunnen stoppen met roken, ook niet als ze een fatale en invaliderende ziekte hebben. Dit argument geldt ook voor alcoholisten. Toch aanvaarden we het dat we hen geen transplantatielever aanbieden als ze niet stoppen met drinken. Zonder transplantatie gaan die drinkers dood. Rokers met enige andere ernstige longziekte, die niet stoppen, gaan hier ook aan dood. Wat ik hoor van rookstopbegeleiding is meestal mager en niet evidencebased. Zoals bij elke ernstige, levensbedreigende ziekte moet je bij roken er alles tegenaan gooien wat je hebt. Dan haal je de helft van de rokers over. Hervallen hoort erbij, maar hoe vaker je hervalt, hoe beter de kans dat het volgende keer wel lukt. Maar dan ontdek je ook dat zowat de helft van de rokers met een door roken levensbedreigende aandoening niet te motiveren zijn. Waarom ik hen weigeraars noem.

De behandeling met nintedanib kost per patiënt zo'n 30.000 euro per jaar. Een rechtvaardige prijs bedingen, kan alleen op Europese of wereldschaal. Zonder blokvorming van landen blijven individuele overheden slachtoffer van wat de farma-industrie er voor wil vragen.

Dan nog blijft nintedanib bij rokers met longfibrose die niet stoppen, hoogstens een vorm van harm reduction, zoals het geven van zuivere heroïne aan onherroepelijk verslaafde junkies. De vraag of de minister daarvoor 30.000 euro per jaar moet veil hebben, ligt bij die minister. Er ligt ook waarde in het aanvaarden van je lot.

Bron: De Morgen, Zijn rokers die weigeren te stoppen slachtoffer? , 21/02/'16, http://www.demorgen.be/opinie/zijn-...offer-be65acc5/.

Eigen mening:

Naar mijn mening is het toedienen van nintedanib aan rokers met longfibrose die niet kunnen stoppen dweilen met de kraan open. Waarom zouden we een oplossing voorzien voor rokers met een zeldzame longaandoening die zichzelf enkel en alleen nog meer miserie aandoen door niet te stoppen met roken en deze dan nog terug betalen ook? Akkoord dat er medicijnen mogen ontwikkeld worden voor longfibrose op zich, maar waarom zouden we in hemelsnaam rokers met een zeldzame aandoening die ondanks dit blijven roken goedkeuren? De maatschappij zou beter investeren in een betere begeleiding van rokers die willen stoppen. Deze begeleiding kan beter, langdurig en doordachter zodat er meer mensen stoppen en niet hervallen. Dit rendeert naar mijn mening beter dan de investering dit soort medicatie.