Mongooltjes leven langer

De levensverwachting van patiënten met trisomie 21 (mongolisme) is de laatste decennia sterk gestegen en bedraagt nu 55 jaar tegen slechts 9 jaar in 1929. Dit meldt Dr. Philippe Burton in E-gezondheid. In Europa zouden er meer dan 400.000 mongooltjes zijn.

De levensverwachting van patiënten met trisomie 21 (mongolisme genaamd omdat hun gelaat gelijkt op dit van Mongoolse volkeren) is de laatste decennia sterk verbeterd en bedraagt nu 55 jaar tegen slechts 9 jaar in 1929. Niet minder dan 14% van de mongooltjes zal 60 jaar oud worden. De ouders van patiënten met trisomie lopen dan ook een groot risico te sterven vóór hun kinderen, wat toch wel een aantal problemen teweegbrengt.

Fysiologische veroudering: het verouderingsproces bij patiënten met trisomie zou hetzelfde verloop kennen als in de algemene bevolking, maar treedt wel sneller in. De gevolgen van het verouderen betreffen vooral de “dagelijkse vaardigheden”: toilet, zich kleden, zonder hulp eten, enz., maar hangen af van het intellectuele niveau dat werd bereikt en van de biografie. Op middelbare leeftijd maakt de patiënt een bijzonder gevoelige periode door.

Wat de psychiatrische evolutie betreft, weten we nog niet zo veel, omdat het in feite een nieuwe demografische entiteit is.

Pathologische veroudering: deze wordt vooral beheerst door dementie. Bij patiënten met trisomie is dementie bijzonder moeilijk te diagnosticeren en te meten. Drie parameters kunnen helpen om het syndroom op te sporen:

1. op regelmatige tijdstippen nagaan of de prestaties duidelijk veranderen ten opzichte van het “basisniveau”;

2. rekening houden met de veranderingen die voortvloeien uit aanpassingen van de omgeving;

3. het aandeel van de fysiologische achteruitgang evalueren.

Patiënten met trisomie vertonen vanaf de leeftijd van 36 jaar anatomopathologische letsels die vergelijkbaar zijn met wat men ziet bij patiënten met de ziekte van Alzheimer. Maar desondanks blijkt 20% van die patiënten 20 jaar later geen tekenen van dementie te vertonen.

Eén kind op de 650 lijdt aan trisomie 21, een chromosomale afwijking (aanwezigheid van 3 in plaats van 2 chromosomen 21). Het risico op mongolisme stijgt tot 2.5% vooral bij een zwangerschap na de leeftijd van 35 jaar.

Bron: http://www.hulporganisaties.be/arti...even-langer.htm

Een positief bericht in de media dat voor velen een goed teken zal zijn. Zonder invloed van de wetenschap en experimenten is de overlevingskans van 'mongooltjes' de laatste decennia alsmaar toegenomen. Het is dan ook een prachtig natuurlijk fenomeen dat deze mensen toch meer kansen krijgen in hun leven dan vroeger altijd het geval was. Het is natuurlijk wel een feit dat deze mensen voortdurend hulp nodig hebben, maar toch denk ik dat de omgeving van dergelijke patiënten toch kunnen zorgen voor een mooie dag en hen laten genieten van de kleine dingen. Dat is toch iets waar ik me voor zou inzetten als ik de kans kreeg of zo iemand in mijn omgeving had!

Mijn papa zijn nonkel heeft het syndroom van down. Daarom vond ik dit artikel bijzonder interessant. Hij is onlangs 53 jaar geworden en nog altijd 'heel kwik'. Ze hebben hem zelfstandig leren eten, aankleden en naar het toilet leren gaan en hij geniet enorm van het leven. Hij speelde zelfs mee in de film 'En Waar de Sterre Bleef Stille Staan' als 'Pitje vogel'. Ik vind het zalig om hem zo bezig te zien en ook om te weten welke mogelijkheden hij allemaal heeft. Vele mongooltjes houden van zingen, dansen, toneel spelen en ook Paul, de nonkel van mijn vader, houdt hiervan. Hij speelt mee in theater Stap en als je deze mensen dan bezig ziet, is het een ware streling voor het oog. Ze genieten van het leven en stralen echt. Ze krijgen daarnaast ook de nodige liefde en warmte, waar elke mens nood aan heeft. Dankzij deze factoren stijgt sowieso de levensverwachting van mongolen en de 53 jarige Paul is daar het levende bewijs van!

Echt een hartverwarmend verhaal Evelien! Mensen met het syndroom van down behoren volgens mij tot de meest gelukkige mensen op de wereld. Ondanks hun beperkingen slagen zij er toch in om van elke dag te genieten. Het probleem is dat ze erg afhankelijk zijn van de mensen rondom hen en de maatschappij waarin ze leven. Hun levensverwachtingen zijn volgens mij onderhevig aan de zorgen die ze krijgen. In tijden waarin het financieel goed gaat leven zij lang en gelukkig, maar wanneer er bespaard moet worden is de kans groot dat zij de prijs mogen betalen. Daarom ook dat vrijwilligerswerk zo belangrijk is in deze sector. Bijna elke organisatie die zich inzet voor mensen met een beperking biedt de kans aan diegene die het willen om hun steentje bij te dragen. Een voorbeeld hiervan is vzw de rotonde. Als je een kans wil hoef je ze enkel te grijpen.

http://www.rotonde.eu/content.aspx?l=002.003