Medicijnen die nog niet zijn goedgekeurd, maar wel al beschikbaar zijn, zouden sneller bij de patiënt moeten geraken, vinden patiënten en organisaties. 'Het is belastend dat je zelf op zoek moet naar een middel dat het verschil betekent tussen ziek zijn en kunnen gaan werken'

Steeds meer mensen beseffen dat er geneesmiddelen bestaan die hen zouden kunnen helpen, maar die niet beschikbaar zijn, omdat ze nog niet zijn goedgekeurd. Het internet vergemakkelijkt de zoektocht naar 'achterpoortjes' om toch aan zulke middelen te geraken. 'Ik blijf het belastend vinden dat je als patiënt soms mee op zoek moet naar achterpoortjes om een middel te pakken te krijgen dat in mijn geval het verschil betekent tussen ziek zijn en kunnen gaan werken', zegt reumapatiënte Eva Decantere.

Zij moest anderhalf jaar wachten op een middel dat niet was goedgekeurd voor haar ziekte - een periode waarin ze als gevolg van haar ziekte een heup moest laten vervangen. Later moest ze overschakelen naar een ander middel dat in België echter nog niet wordt terugbetaald, maar dat 25.000 euro per maand kostte. Gelukkig werden er afspraken gemaakt met de producent, zodat ze de kosten niet zelf moet dragen - dat was onmogelijk geweest.

Er zijn verschillende manieren waarop patiënten aan middelen kunnen geraken die nog niet officieel beschikbaar zijn. Ze kunnen deelnemen aan klinische testen. Ze kunnen profiteren van een programma voor 'compassionate use' ('gebruik uit medeleven'), waarbij een bedrijf een middel dat nog niet is goedgekeurd uitzonderlijk gratis ter beschikking stelt aan patiënten die geen alternatieven voor behandeling hebben. Er is ook het concept van 'early access' ('vroege toegang'): patiënten kunnen een middel krijgen dat nog in de pijplijn van het onderzoek zit, maar ze moeten daar dan dikwijls zelf de kosten voor dragen. Ex-bedrijfsleider Jan Vandenwyngaerden ging akkoord met zo'n experimenteel programma voor de behandeling van de zware borstkanker van zijn vrouw, dat het koppel 65.000 per jaar gekost zou hebben. Het mocht helaas echter niet baten.

De Nederlandse biotechondernemer Ronald Brus verloor in 2012 zijn vader aan longkanker, na een frustrerende queeste om een experimenteel geneesmiddel uit de Verenigde Staten te pakken te krijgen. Hij was zo boos dat het hem niet lukte dat hij de onderneming myTomorrows oprichtte, om artsen en patiënten te helpen in hun zoektocht naar levensreddende geneesmiddelen die nog niet officieel op de markt zijn. Volgens Brus is de doorsnee patiënt de jongste dertig jaar niet goed bediend, omdat hij te lang moet wachten op nieuwe geneesmiddelen, die daarenboven te duur zijn.

Met zijn systeem, waarmee hij onder meer biotechbedrijven de kans wil geven hun experimentele middelen via zijn site te koop aan te bieden, wil hij dat patroon doorbreken. Het voordeel voor de bedrijven is dat ze snel inzicht krijgen in wat hun middelen in levensechte situaties doen (en dus niet uitsluitend in gecontroleerde ziekenhuisstudies).

'Het concept van de klinische testen moet worden herzien', stelt Brus. 'Vroeger duurde het drie tot vijf jaar voor een middel werd goedgekeurd, nu dertien tot vijftien jaar. Dat verhoogt uiteraard de kostprijs. Maar in feite wordt een middel na de fase 1 van een klinische test niet verder ontwikkeld, het wordt alleen nog getest. Patiënten kunnen dan zelf een risicoanalyse van de voor- versus nadelen van een early access maken. Daarenboven zijn er maatregelen mogelijk om de hoge kostprijs van geneesmiddelen terug te dringen, onder meer door bedrijven de mogelijkheid te geven hun octrooien vroeger open te stellen en met elkaar te delen, waardoor ze verder kunnen bouwen op elkaars inzichten.'

Kankerexpert Jacques De Grève van het UZ Brussel zit op dezelfde golflengte, hoewel hij bedenkingen heeft bij de voortvarendheid waarmee Brus te werk gaat. 'Het is evident dat de kostprijs voor geneesmiddelen omlaag moet als we de gezondheidszorg betaalbaar willen houden', zegt hij.

'Nu schermen bedrijven met de noodzaak van hoge prijzen om hun verder onderzoek te kunnen financieren. Ze worden daarbij geholpen door de overheid die een competitieve prijszetting zo goed als onmogelijk maakt. Maar het geeft toch geen pas dat bedrijven miljarden investeren in de ontwikkeling van een middel dat slechts een beetje beter is dan wat al op de markt is, waarna ze nog eens hoge bedragen moeten investeren in het op de markt brengen van zo'n middel. Het zou voor iedereen beter zijn dat er een steviger competitie om de prijszetting kwam, waardoor bedrijven gemakkelijker zouden gaan investeren in échte innovatie. Iedereen zal daar beter van worden.'

Bron: Knack, 12/10/16, http://www.knack.be/nieuws/belgie/t...mal-763157.html

Eigen mening:
Het is heel goed dat de wetenschap zo geëvolueerd is, zodat er meerdere medicijnen op de markt zijn. Voor mensen die een lange tijd ziek zijn, is dit een vereiste dat er zoveel variatie is in de medicijnenwereld, zodat er veel ziektes kunnen verholpen worden. Er zijn ook een aantal ziektes waar men nog geen medicatie voor heeft, bijvoorbeeld: hersentumor,.... Uiteraard zijn er middelen om dit tegen te houden, maar er is nog steeds geen specifiek medicijn of middel om dit volledig te bestrijden. In het artikel wordt gezegd dat er veel medicijnen zijn voor verschillende ziektes, maar dat deze nog niet officieel verkrijgbaar zijn, omdat deze nog niet zijn goedgekeurd. Veel mensen maken gebruik van 'achterpoortjes', bijvoorbeeld: deelnemen aan klinische testen.
Persoonlijk vind ik dat we ervoor moeten zorgen, dat de duur van de goedkeuring van de medicijnen moet geminimaliseerd worden. Hierdoor kunnen we veel mensen helpen en er zelfs misschien voor zorgen, dat er minder zieke mensen zijn in onze samenleving. De kostprijs van bepaalde medicatie ligt soms vrij hoog, het zou beter zijn dat deze zouden dalen, want veel gezinnen raken hierdoor in financiële problemen, ook al komt het ziekenfonds hier soms in tussen. We moeten ervoor zorgen dat de gezondheidszorg betaalbaar blijft, als we deze problemen aanpakken, gaan we samen een gezondere toekomst tegemoet.