Het Project MinE, waaraan ook ons land deelneemt, heeft twee nieuwe genen ontdekt die het risico op de spierziekte ALS gevoelig kunnen vergroten. ‘Wetenschappelijke doorbraken die zonder donaties van de Ice Bucket Challenge niet mogelijk geweest zouden zijn’, aldus de ALS Liga.

Twee jaar geleden maakte de Ice Bucket Challenge amyotrofische laterale sclerose (ALS) bekend bij het grote publiek. Gebruikers daagden elkaar via sociale media uit om een emmer met ijswater over het hoofd uit te kappen. Wie weigerde, moest een donatie doen.

Zo werd wereldwijd meer dan 200 miljoen euro opgehaald voor onderzoek naar de ziekte. In België gingen alle donaties, 310.000 euro in totaal, naar de Belgische tak van het Project MinE. Dat project wil het DNA van minstens 15.000 en 7.500 controlepersonen onderzoeken om de genetische basis van de ziekte te achterhalen en daarmee zelfs een behandeling te vinden.

Nederlandse en Amerikaanse onderzoekers die verbonden zijn aan het Project MinE konden met de data uit het onderzoek twee nieuwe ALS-genen ontdekken. Zo werd ontdekt dat het C21orf2-gen het risico op ALS aanzienlijk kan verhogen. Afwijkingen in het gen NEK1 veroorzaken dan weer een verhoogd risico op de spierziekte. Beide doorbraken werden gepubliceerd in vakblad Nature Genetics.

ALS Liga: ‘Niet mogelijk zonder alle steun’

‘Dit was niet mogelijk geweest zonder de Ice Bucket Challenge-donaties, alle giften uit sympathie en de steun van de Vlaamse regering’, klinkt het bij de Belgische ALS Liga.

ALS zorgt ervoor dat de spieren in het lichaam afsterven. Patiënten kunnen zich daardoor na verloop van tijd niet meer bewegen, en verliezen uiteindelijk ook het vermogen om te spreken, slikken en ademen. Alle zintuiglijke en geestelijke vermogens blijven echter nagenoeg volledig intact. Gemiddeld leven ALS-patiënten na diagnose nog een drietal jaar. Wereldwijd lijden zo’n 200.000 mensen aan ALS.

Bron: DS 26/07/2016
http://www.standaard.be/cnt/dmf20160726_02399433

Eigen mening: Ik vind het heel erg goed dat dankzij de Ice Bucket Challenge een doorbraak kon gemaakt worden in het ALS-onderzoek. Dat ik vind ik voornamelijk omdat er twee jaar geleden toch veel commentaar kwam op deze actie. Zo zouden vele mensen de Ice Bucket Challenge doen om te tonen dat ze dit aandurven en om een beetje op te vallen. Ook zouden er sommige mensen gezegd hebben dat zij stortte voor ALS zonder dit daadwerkelijk te doen. Het is dan toch heel goed nieuws om te vernemen dat de actie toch veel geld heeft opgeleverd voor onderzoek en dat de actie werkte. Wel hoop ik nog veel te vernemen in het nieuws over de vorderingen van het ALS-onderzoek, want we mogen natuurlijk niet te veel hoge verwachtingen hebben. Zo verschijnen er ook heel vaak positieve berichten over doorbraken in het bestrijden van kanker, maar dit betekende nog niet dat de ziekte daarmee meteen genezen kan worden.