België moet opheldering verschaffen over mogelijke schending van de privacy van Nederlandse vrouwen door een Belgisch bedrijf dat een test op geboorteafwijkingen (NIPT) aanbiedt. Dat vindt de Nederlandse minister van Volksgezondheid Edith Schippers. Staatssecretaris voor Privacy Philippe De Backer (Open Vld) reageert bezorgd op het nieuws.

GENDIA, het Belgische bedrijf achter het zwangerschapsonderzoek NIPT, ontkent dat de privacy van Nederlandse vrouwen is geschonden. ‘Een larie- en apekoolverhaal’, zegt directeur Patrick Willems.

GENDIA benaderde vrouwen die de test op geboorteafwijkingen ondergingen later opnieuw met een nieuw preventief kankeronderzoek. Dat is volgens sommige privacyexperts niet reglementair. Volgens Willems is er geen sprake van koppelverkoop of schending van privacy. ‘Het gaat om een follow-upbrief’, zegt de arts. Volgens de directeur is op geen enkele manier de Belgische of Europese wetgeving geschonden.

Met de NIPT-test kan worden vastgesteld of een ongeboren kind het syndroom van Down of een andere aangeboren aandoening heeft.

‘Opheldering gevraagd’

De Nederlandse minister Edith Schippers (Volksgezondheid) wil toch dat België opheldering verschaft over de kwestie. Ze heeft de Nederlandse toezichthouder op de privacy gevraagd om voor tekst en uitleg aan te kloppen bij zijn Belgische tegenhanger.
Schippers begrijpt niets van het verweer van de Belgische autoriteiten dat GENDIA een privékliniek is. ‘In Nederland valt iedereen die bepaalde behandelingen uitvoert gewoon onder de wet’, zei Schippers. De minister begrijpt goed dat er ziekenhuizen zijn die de Belgische NIPT-test voorlopig niet meer aanbieden. Ziekenhuizen die dat nog wel doen, moeten patiënten goed inlichten, vindt ze.
Volgens Willems is zijn NIPT-test veel beter dan de tests in Nederland. ‘Daarom zijn de klassieke ziekenhuizen in Nederland hier niet blij mee. En daarom is er nu rumoer in Nederland. Als arts is het mijn medische plicht om de test aan te bieden. Het is gratis advies. Maar bepaalde Nederlandse groepen lobbyen hier tegen’’, stelt Willems. De test zelf kost 359 euro.

De vrouwen die later worden benaderd met de kanker-risicotest, zijn vrouwen die hebben aangegeven dat kanker in de familie voorkomt.

‘Privacycommissie moet dit onderzoeken’

Staatssecretaris De Backer is naar eigen zeggen bezorgd en wil de zaak graag bespreken met de Nederlandse minister. ‘Ik beschouw deze situatie als ernstig en heb begin deze week de Belgische Privacycommissie gevraagd deze zaak te onderzoeken’, aldus De Backer vrijdagmiddag via zijn woordvoerder. ‘Medische gegevens worden beschouwd als uiterst gevoelige gegevens. Elke organisatie die medische gegevens verwerkt of gebruikt moet alle wettelijke en ethische regels tot op de letter volgen.’

Patiënten moeten volgens De Backer altijd toestemming geven als gegevens gebruikt worden. ‘Als dat niet zo is, moet dit verder onderzocht worden. Vandaar mijn aandringen bij de Privacycommisie om dit verder te onderzoeken.’

De Nederlandse minister Schippers vraagt zich af of het bedrijf GENDIA, dat Nederlandse vrouwen die de NIPT-test ondergingen later opnieuw benaderde voor andere onderzoeken, geen Belgische of Europese wetgeving heeft geschonden. Ze begrijpt niets van het verweer van de Belgische autoriteiten dat GENDIA een privékliniek is. ‘In Nederland valt iedereen die bepaalde behandelingen uitvoert gewoon onder de wet’, zei Schippers vrijdag.

Bron: De standaard 11/11/2016
http://www.standaard.be/cnt/dmf20161111_02566486

Eigen mening:
Mocht deze doorverkoop van gegevens effectief waar zijn, dan is ze uiterst ongepast. Vrouwen die een NIPT, niet-invasieve screeningtest voor het opsporen van het syndroom van Down (trisomie 21), laten uitvoeren kregen van dokters vaak al te horen dat hun kind meer kans maakt op het hebben van het downsyndroom. Dat men hen nadien nog "belast" met een kankerscreening (wat bij mijn weten geen verband houdt met het syndroom van Down), is gewoon volledig overbodig.
Het feit dat men GENDIA, het bedrijf achter de screening, zegt dat er geen spraken is van koppelverkoop vind ik eerlijk gezegd nogal verdacht.

Ik ben van mening dat zulke gegevens privé zijn en dat ze zeker (in verband met privacy) niet mogen worden doorverkocht. Ik hoop dat men deze zaak grondig onderzoekt en op die manier een oordeel kan vellen of men al dan niet gegevens doorverkocht.