Daar is het spook van de eugenetica


55 miljoen euro per jaar, zoveel zou het kosten om ieder ongeboren kind te laten testen op het syndroom van down. Als dat is wat we er voor over hebben, geven we als maatschappij het signaal dat mensen met down niet volwaardig zijn. En dat doet Jo Lebeer aan een onfrisse periode in de geschiedenis denken.


Het prenataal testen op downsyndroom raakt aan een fundamentele ethische discussie, die veel ingewikkelder is dan ze op het eerste gezicht lijkt.

De nieuwe Niet-invasieve Prenatale Test (NIPT) is geen zwangerschapstest die een behandelbare aandoening als suikerziekte opspoort, maar chromosomenafwijkingen, zoals het downsyndroom. Zo’n ontdekking leidt vooralsnog niet tot een behandeling, maar tot een verscheurende keuze tussen de zwangerschap uitdragen of een abortus. Pia Wösten van Downsyndroom Vlaanderen maakte terecht een allusie op eugenetica (DS 6 januari) . Critici als Johan Braeckman (DS 8 januari) zeggen dat dit niets met eugenetica te maken heeft, want dat mensen nu de vrije keuze hebben. Maar dat is nog maar de vraag.

Het gaat hier immers om de bewuste eliminatie van individuen die in staat zijn om, mits er voldoende ondersteuning is, een goede levenskwaliteit op te bouwen. Die eliminatie behoort niet alleen tot de vrije keuze van de ouders, maar ook de ethische houding van een samenleving speelt een rol. Deze kwestie reduceren tot individuele keuze, vanuit een dominerend liberaal ethisch kader, ontslaat ons van alle collectieve verantwoordelijkheid en ondermijnt ons solidariteitsmodel.

De vraag is hoe beschermingswaardig een ongeboren kind is. Juridisch is het nog geen individu en de wet zegt dat abortus na de twaalfde week alleen kan in geval van een ‘zware kwaal’. Of het downsyndroom een ‘zware kwaal’ is, hangt vooral af van de geboden ondersteuning die volwaardige participatie in de samenleving mogelijk maakt. Hoeveel hebben we hier als samenleving dan voor over?

In Italië, Spanje, Portugal en Noorwegen gaan bijna alle kinderen met down naar gewone scholen, in België slechts 2 procent. Volwassenen met down nemen er ook meer deel aan het arbeidsproces en participeren op alle domeinen aan de samenleving. Dat de praktijk hier in België nog veel te wensen overlaat, werd onlangs nog duidelijk door de wanhoopsdaad in Bornem van ouders op leeftijd die geen opvang vonden voor hun kind met downsyndroom (DS online 18 juli) .


Jij bent onwaardig

Als België dan 55 miljoen euro (!) per jaar over zou hebben voor een gratis prenatale test, en niet voor de ondersteuning van mensen met downsyndroom en gelijkaardige aandoeningen, dan kunnen we dat een eugenetische maatregel noemen. Wat is nog het verschil met de periode dat personen met een beperking op basis van onvolwaardigheid geëlimineerd werden en dit geruggensteund door sommige artsen en academici? In wezen is de boodschap dezelfde: jij bent een onvolwaardig individu en je wordt maar beter niet geboren.

Als ouders in dit klimaat hun kind met het syndroom van Down wel verwelkomen, loert de afkeuring door de maatschappij om elke hoek. ‘Zover hoeft het niet te komen’, schrijft Braeckman, maar sommige ouders krijgen nu al openlijk negatieve commentaren. Op vragen tot terugbetaling van logopedie, van de interdisciplinaire raadplegingen, van langdurige revalidatie, van ondersteuning voor inclusief onderwijs, voor wetenschappelijk onderzoek naar behandelmogelijkheden, persoonlijk assistentiebudget of andere ondersteuningsvormen is het antwoord steevast ‘We hebben geen geld’. ‘Binnenkort is het probleem toch opgelost’ is de ondertoon. Alle pogingen van ouderverenigingen, Grip of het Centrum Gelijke Kansen en Racismebestrijding ten spijt om aan positieve beeldvorming te werken, blijft de negatieve benadering domineren.


Natuurlijke variant

Als Spanje nu beslist om abortus op foetussen met het downsyndroom niet zonder meer toe te laten, gaat het niet om ‘het terugdraaien van de klok met 30 jaar’ (DS 21 december), maar eerder om een vooruitgang. Het erkent zo het individu met downsyndroom – ook ongeboren – als een evenwaardig individu, zoals ook het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap dat doet voor mensen die al geboren zijn. Het is eerder België dat 30 jaar achterloopt met de onvoorwaardelijke acceptatie en inclusie van mensen met beperkingen.

De Canadese Downsyndroom Vereniging publiceerde het statement dat ‘het downsyndroom geen ziekte is, geen medische afwijking, maar een natuurlijke genetische variant’, zoals een blanke, zwarte of gele huidskleur ook natuurlijke varianten zijn. Waarom zou men in ons land dan 55 miljoen euro per jaar over hebben om hun geboorte te vermijden?

De bijdrage wordt mee onderschreven door Willem Lemmens (hoogleraar filosofie en ethiek UA), Beno Schraepen (studiecentrum inclusie AP Hogeschool Antwerpen) en Allard Claessens (voorzitter Downsyndroom Vlaanderen)


DS, 08-01-2014 (Jo Libeer)

__________________
"Never argue with an idiot, they'll just bring you
down to their level and beat you with experience." (c)TB

Ik vind het nu al erg dat mensen de mogelijkheid hebben om te beslissen om zo'n test te doen. Dat alle ongeboren kinderen hierop getest zouden worden is gewoon waanzin. Dat een individu voor zichzelf kan beslissen om zijn eigen leven te beëindigen (euthanasie dus), dat kan ik begrijpen. Maar beslissen over het leven van iemand anders, over het leven van je eigen kind dan nog? Kunnen mensen met het syndroom van Down niet gelukkig zijn? Hebben zij het recht niet om gelukkig te zijn? Of vergeet onze maatschappij dat het mensen zijn? Verdient niet iedereen een kans? Mensen krijgen duizenden kansen in een mensenleven. Je kan hen onmogelijk het recht op een leven ontnemen, nog voor het begint! Als je kijkt naar onze buurlanden, dan zie je dat het mogelijk is om hen mee in de maatschappij te integreren.
Ouders die nu zo'n test laten doen, denken vaak dat ze hun kind niet alle kansen kunnen geven als het het syndroom van down zou hebben. Dat is toch compleet belachelijk? De mensen die zich nu zo'n test kunnen veroorloven, hebben volgens mij zeker ook de kansen om eender welk kind op te voeden.
Het is aan de overheid om er voor te zorgen dat iedereen de kans krijgt om zich te ontplooien op vlak van zijn of haar talenten. Als men dan toch een budget van 55 miljoen euro kan vrijmaken, gelieve dit dan te investeren in de opvang en begeleiding van mensen met het syndroom van Down en hun ouders. Dat lijkt mij een pak nuttiger (en duizenden keren menselijker) dan ze gewoon uit te roeien, want daar komt het eigenlijk wel op neer...

Ik ga volledig akkoord met de mening van Carl en de mening van de schrijver.
Als er zoveel geld zou gestopt worden in het testen van kinderen op dit syndroom dan gaan we wel de totale kant uit. Het is inderdaad een afwijking maar zo'n kind kan even gelukkig zijn als ieder ander. Is het de bedoeling dan om übermenschen te creëren? Als we hiermee beginnen, waar stopt het dan? Enkel een kind behouden als het volledig zo is zoals je wil en het anders maar gewoon laten weghalen? Als aanvulling vind ik het in de meeste gevallen zelfs redelijk egoïstisch om zulk een kind weg te laten halen. Mensen weten niet hoe ze ervoor moeten zorgen en ze beseffen dat hun leven deels zal veranderen met een kind met het downsyndroom en daarom laten ze het maar weghalen, zonder het kind nog maar een kans te gunnen.

Dit is een gevoelig onderwerp. Persoonlijk ben ik van mening dat - indien de ouders het zelf willen - ze hun ongeboren kind kunnen / mogen laten testen. Moest uit de test blijken dat hun kind lijdt aan het 'syndroom van down', dan worden de ouders als het ware al 'voorbereid' op een andere levenswijze. Als ze op voorhand al weten van 'dit lukt ons niet, we hebben de financiële middelen er niet voor, ...' dan lijkt het mij het beste dat ze hun kind weg laten halen.

Begrijp me niet verkeerd, maar wat ik wil zeggen is: hoe vaak hoor je wel niet dat ouders hun (meestal gehandicapte) kind vermoorden en daarna zelfmoord plegen omdat ze de zorg niet aankunnen? (De opvoeding van een niet-gehandicapt kind is al zwaar...)

Ik bekijk dit door een heel andere bril dan de mensen van de voorgaande reacties, hetgeen niet wilt zeggen dat ik hun reacties 'fout' vind. Dit is gewoon mijn mening t.o.v. dit onderwerp.

Dat is natuurlijk gemakkelijk gezegd als je niet in de situatie zit.
Als je zwanger bent, beeld je het leven met je kind reeds in, je kijkt er naar uit om er vanalles mee te doen en dan blijkt dat jouw kind niet in staat zal zijn om zulke dingen te doen en dat het grootbrengen ervan nog veel meer zorgen zal meebrengen dan het grootbrengen van een gezond kind.
Geloof me, als je zelf voor die mogelijkheid komt te staan, ga je er mogelijk anders over denken.

Egoïstisch? Misschien wel, maar je leven in dienst stellen van een kind dat mogelijk nooit zelfstandig zal kunnen zijn en dat voor veel onderdelen van de maatschappij uit de boot zal vallen is niet te onderschatten. Niet iedereen kan dat aan en niet iedereen is daarvoor in de wieg gelegd.

Vanaf wanneer 'leeft' een kind? Kan je daar een tijdstip op plakken? 12 weken? 15? Of misschien al na 2 weken?
Wat mij betreft pas vanaf het moment dat het bij de geboorte levensvatbaar zou zijn, wat momenteel 24 à 25 weken is. Daarvoor is het rationeel gezien gewoon een verzameling cellen die een beetje samenwerken, het kan niet denken, voelen, zien, horen enz. Het 'is' gewoon.
Is het dan een (ethische) misdaad om het te laten weghalen als je beseft dat het nooit de kans zal hebben om op een normale manier op te groeien en het voor jezelf heel zwaar kan worden?

Ik prijs me gelukkig dat ik 2 kerngezonde kinderen heb, maar als ik het nieuws had gekregen dat één van hen Down syndroom zou gehad hebben, zou ik - na wel degelijk meerdere nachten wakker gelegen te hebben - toch ook voor een abortus gekozen hebben vrees ik.

__________________
"De jeugd van tegenwoordig houdt alleen maar van luxe, heeft slechte manieren en veracht de autoriteit.
Zij heeft geen respect voor oudere mensen. De jeugd verpraat de tijd terwijl er gewerkt moet worden, schrokt bij de maaltijden het voedsel naar binnen, legt de benen over elkaar en tiranniseert de ouders..."
- Socrates, 2400 jaar geleden... -

Natuurlijk spreken we hier over een aantal ethische factoren dat de discussie kan beïnvloeden. Ik ben akkoord met Carl en Katelijne dat een kind met syndroom van Down het recht heeft op een normaal mogelijk leven en de mogelijkheid moet krijgen om zo gelukkig mogelijk te leven in een beschermd milieu.

Anderzijds ga ik nu even advocaat van de duivel spelen met het zeggen dat niemand, geen enkele ouder, een kind met het syndroom van Down wensen. Als je hoort welk geslacht ze prefereren, zeggen ze voornamelijk : "Zolang het maar gezond is."

Ook is het zeer moeilijk om als ouder om te gaan met iemand met het syndroom van Down. Ouders moeten drastische beslissingen nemen, die ook hun leven zwaar beïnvloeden. Hun eigen gezinssituatie veranderd drastisch en er komt een pak meer stress bij. (chapeau voor de mensen die dat kunnen, maar ik ken er veel meer die dat niet zouden kunnen, waaronder ikzelf !)

Ik ken een leerkracht van de lagere school die een dochter heeft met het syndroom van Down. Hij voedt die magnifiek op en doet er alles voor om haar zo'n goed mogelijk leven te geven, terwijl hij wel zegt hoe vermoeiend dat het is.

Als laatste wil ik nog meegeven dat er ook vaak wordt gedacht aan een soort levensverzekering. Kinderen zijn namelijk de "levensverzekering" van de ouders en zullen ook later erop toezien dat de ouders het goed hebben, wanneer ze hun laatste dagen verslijten. Kinderen met het syndroom van Down hebben vaak meerdere complicaties en sterven dus vrij jong. Niets is zo erg voor een ouder om hun eigen kinderen te zien sterven voor zij sterven." No parent should have to bury their child." King Theoden

Het leven met het kind van het syndroom van Down heeft zware gevolgen voor een ouder en is vaak een moeilijke keuze. Ik begrijp dat velen zeggen dat ze het niet wensen. Ik vind de mensen die het kind een leven gunnen, de helden van de maatschappij zijn.

Ik zou zelf, na ook meerdere nachten niet te kunnen slapen Wim, ook kiezen voor abortus. De draaglast is groter als mijn draagkracht, en wederom zijn de echte helden vandaag de dag die mensen die hun kind met het syndroom van Down opvoeden en een leven gunnen. Misschien moeten die subsidies naar die mensen gaan?!

__________________
Power is not a means; it is an end. One does not establish a dictatorship in order to safeguard a revolution; one makes the revolution in order to establish the dictatorship.

Mooi gezegd Hendrik.
Zolang het een ver-van-je-bed-show is, lijkt het inderdaad misschien 'onmenselijk', maar zodra je er zelf mee in aanraking komt, wordt het plots een stuk moeilijker. Ik heb dit zelf niet gehad met het syndroom van Down, maar mijn vrouw was wel besmet met het CytoMegaloVirus (CMV) wat ook ernstige handicaps kan veroorzaken en wij hebben dus ook meerdere bange weken meegemaakt terwijl we wachtten op de vruchtwaterpunctie die moest duidelijk maken of ook de foetus besmet was. Geloof me, dat zijn lange gesprekken en slapeloze nachten, maar uiteindelijk hadden we ons besluit al genomen voor we nog maar iets met zekerheid wisten...
Mijn schoonzus heeft vandaag haar doodgeboren dochtertje mogen begraven, doodgeboren omdat het microcefalie had, wat zeer zware handicaps kan veroorzaken, en ze uit liefde voor hun kind (!) een keuze hebben gemaakt.
Als je dat meegemaakt hebt, denk je er anders over geloof ik.

__________________
"De jeugd van tegenwoordig houdt alleen maar van luxe, heeft slechte manieren en veracht de autoriteit.
Zij heeft geen respect voor oudere mensen. De jeugd verpraat de tijd terwijl er gewerkt moet worden, schrokt bij de maaltijden het voedsel naar binnen, legt de benen over elkaar en tiranniseert de ouders..."
- Socrates, 2400 jaar geleden... -