‘Toen hij onze zoon aanviel, wist ik: zo kan het niet verder. We moeten uit elkaar’


Samen blijf je in goede én in kwade dagen. Tot je je geliefde na hersenschade niet meer herkent. Hetzelfde lichaam, een ander karakter. Jan en Bea verbeten het schuldgevoel en verlieten hun partner. ‘Het was de enige oplossing. Ik kon zelf niet meer ademen.’


‘Tom was in alle opzichten mijn ideale man’, vertelt Bea, een glimlach om de mond. ‘Een geweldige papa, een lieve partner, een energieke, optimistische man. Als hij niet babbelde, zong of floot hij wel.’

Die Tom is voorgoed verdwenen, sinds artsen een gezwel ontdekten in zijn hersenen. Niet ernstig, goedaardig ook, maar het moest eruit. Revalideren zou niet nodig zijn. Na tien dagen zou hij gewoon naar huis kunnen. Tot Bea een paar dagen na de ingreep Toms blik zag en schrok. ‘Ogen kunnen veel vertellen, maar zijn blik was anders. Leeg. Net of Tom door mij heen keek.’

Un petit mal, dachten artsen, een epilepsieaanval waarbij je lichaam niet samentrekt, maar er wel elektrische ontlading in je hersenen is, waardoor je enkele seconden afwezig kunt zijn. ‘Het is onderzocht, maar ze hebben niets gevonden.’ Normaal veroorzaken absences op zich geen hersenschade, maar bij Tom liep er duidelijk iets fout. ‘Plots kon hij niet meer praten, niet meer stappen, niets meer.’

Revalideren werd wel nodig. Maar hoe hard Tom zich ook inspande, de epileptische aanvallen, de onverhoedse en soms spastische bewegingen, de trillende armen, de spraak- en stapproblemen bleven. Hij zou nooit meer kunnen werken.

Intussen beredderde Bea het gezin alleen. Hun jarenlange harmonieuze viereenheid slankte node af tot een hecht trio. Toen Tom na maanden revalidatie thuis kwam, leek het of er een vreemde voor de deur stond. Alsof er iemand anders in zijn lichaam was gekropen.


Een nieuwe papa

Tijdens dat eerste weekend terug thuis wou Tom vrijen. Bea kon het niet. ‘Ik had het gevoel dat mijn Tom wég was. Dit was iemand anders. Deze Tom keek anders naar me. Deze Tom was ook dwingender. Seks gaat over gevoel, dit klopte niet voor mij. We hebben erover gepraat, hoe moeilijk dat ook was. We hebben nog wel gevreeën, maar niet meer zoals vroeger.’

De kinderen kregen een nieuwe papa. Eén die niet meer met hen dolde, één die niet meer hun held kon zijn, maar voor wie zíj moesten zorgen. Bea: ‘Ruben, die 10 was, had het er erg moeilijk mee, hij weet wat hij mist. Maaike was nog klein, ze was 4. In het begin was ze bang voor Tom. Zijn hoofd zag er zo gek uit. Ze schaamde zich als hij haar met de scootmobiel van school kwam halen. Andere kleutertjes zeiden dat haar papa geen hersenen in zijn hoofd had. Ik vroeg haar of zij dat ook vond. Nee, schudde ze haar hoofd. Ik ook niet, zei ik, en wij weten het beter. Daarna was het oké.’

Tom klampte zich vast aan wat hem nog restte. Bea: ‘Hij was altijd uitgeput, snel geïrriteerd, kampte met zware hoofdpijn. Stilzwijgend verwachtte hij misschien dat alles rond hem ook verstilde of vertraagde. Op een dag belde hij mij tijdens mijn lunchpauze op het werk, hij eiste dat ik naar huis zou komen.’ Ze grijpt naar haar keel. ‘Hij werd bezitterig, wat hij nooit geweest was. Ik vond het verstikkend. Ik had net mijn zus verloren, dat doet je stilstaan bij je eigen leven. Ik was nog jong. Natuurlijk wilde ik voor Tom zorgen, maar ik wou ook nog zélf leven, buiten komen, de wereld zien. Mijn leven en dat van de kinderen stopte niet toen en daar.’

Hoezeer iedereen ook Tom weer in het gezin wou insluiten, het wrikte en wrong. Tot het na een lange reis finaal knapte. ‘Hoewel ik had gereden, was Tom na de rit uitgeput. Eenmaal thuis, ontstond er ruzie. Ruben moest Tom helpen, maar toen het niet snel genoeg ging, keilde Tom boos iets naar Rubens hoofd. Ontzet heb ik hen uit elkaar gehaald, maar enkele tellen later viel Tom Ruben aan. Ik heb hen met veel moeite uit elkaar kunnen trekken. Zonder mij had het veel erger kunnen aflopen. Toen wist ik: zo kan het niet verder. Desnoods moeten we uit elkaar.’


Gebroken voet

‘Daar heb je Tom’, zegt Bea, als de deurbel gaat. Vandaag woont Tom alleen, enkele huizen verder. Dagelijks brengt hij hun dochtertje naar huis met zijn scootmobiel. Bea en Tom wilden dit gesprek graag samen voeren. Ook al zijn ze geen koppel meer, de liefde is nog even groot, het vertrouwen nog meer verdiept.

Tom loopt moeizaam, is veel zwaarder dan vroeger. Hij zal tijdens het gesprek moeilijk uit zijn woorden komen, heeft last van oncontroleerbare tics, kijkt vaak weg, sluit geregeld vermoeid de ogen, maar weet perfect waar we het over hebben. Als hij even afdwaalt, leidt Bea hem soms lief, soms met een gerichte, maar nooit vileine steek onder water weer naar het gesprek.

‘Ik vertelde net over toen jij Ruben had aangevallen. Weet je nog’, grijpt ze Toms hand. Zijn hoofd schudt onverhoeds heen en weer. ‘Nee, ik weet het niet meer precies. Of toch. Plots zei er iets “klik” in mijn hoofd. (met een ondeugende blik naar haar) Maar jíj hebt óók iets naar mijn hoofd gegooid.’ Zij: ‘Ja, een plastic bloempot. Om je te bedaren. En omdat ik boos was.’

Bea vond dat hij niet alleen fysiek, maar ook van gedrag veranderd was. Zag hij dat ook in? Tom: ‘Nee. Of misschien een beetje. Ik dacht toen dat ik goed bezig was. Ik deed mijn best in de klas, probeerde vorderingen te maken.’ Bea: ‘We hebben er wel over gepraat. Dat je blik anders was. Dat je vroeger zo verdraagzaam was en plots een erg kort lontje had. Dat je je moeilijker kon inleven in ons. Dat je mij soms benauwde.’

Tom: ‘Dat is zo, maar je beseft dat niet. Ik kwam thuis en ik wou samen zijn. Ik kon niets, ik werd al misselijk als ik met een bal speelde. Ik voelde mij alleen als zij weg waren.’ Bea: ‘Ons leven stopte niet toen hij terugkeerde. Als we thuis waren, lag hij te slapen. Zo had niemand er iets aan.’ Tom: ‘Ik zat hier maar in een leeg huis. Na een tijd konden we niets meer van elkaar verdragen. Voor het minste kregen we ruzie.’

En toen ondernam Tom een mislukte zelfmoordpoging. ‘Het hoefde niet meer voor mij. Die revalidatie was zo frustrerend geweest. Eerst beloofden ze dat ik na drie maanden weer zou kunnen werken. Zes maanden werden negen maanden, een jaar. Toen gaven ze toe dat het wat trager kon gaan, maar ik zou nog wel genezen. Nog later hoorde ik: je zal zo blijven voor de rest van je leven. Mijn wereld stortte in.’

Bea: ‘Thuis lag een briefje voor mij en de kinderen. Hij wou ons niet meer tot last zijn. Hij wou dat we verder konden met ons leven. Gelukkig is het niet gelukt.’ Tom: ‘Ik hield er wel een gebroken voet aan over.’ ‘Dat is je straf, zei ik’, knipoogt ze. Hij lacht luid.


Steil bergop

Al bleef de wanhoop ook dan. Tom leed permanent pijn. ‘Hij overwoog euthanasie om van die pijn verlost te zijn. Ik vond dat vreselijk, maar begreep hem ook wel.’ Bea nam verlof, ze brachten veel tijd samen door als een soort afscheid. Het bracht Tom tot rust en tot het inzicht dat hem nog wel iets restte. ‘Hij heeft zijn aanvraag weer geannuleerd. Maar hij besefte ook dat die hechte periode het echte leven niet was.’ Samen kon niet meer. Tom: ‘Het gezinsleven was te druk voor mij. Het deed mijn hoofd ontploffen.’

Hun liefdevolle openheid verbluft. Hoe ze nog steeds elkaars beste maatjes lijken. Hoe ze half grappend de zwaarte doorprikken. ‘Wij hebben altijd over alles gepraat’, zegt Bea. ‘We hebben weinig geheimen, nog minder taboes. Als je voor zo’n hersenoperatie al geen goed koppel bent, vergeet het dan maar. Wij waren een uitstekend koppel en ook wij zijn niet meer samen.’

Dat blijft knagen, bij hen allebei. Tom zag onlangs in een tv-documentaire over hersenschade hoe een vrouw na jaren revalidatie naar huis terugkeerde, maar moeilijk aansluiting vond bij haar kinderen. Ze wilden haar niet altijd knuffelen als zij dat wou. ‘Ik herkende dat wel’, stottert Tom. ‘Die afstandelijkheid.’ Bea schrikt. ‘Jij toch niet? Jij wéét toch hoe graag we jou zien?’ Tom: ‘Ja, maar dat zit niet altijd in je hoofd. Er zijn momenten dat ik dacht dat de kinderen mij niet zo graag...’

Hij begint te trillen, raakt niet uit zijn woorden. Bea legt haar hand op zijn arm en knikt. ‘In het begin was Maaike wat bang voor je. Je leek iemand anders, je had een litteken op je hoofd. Ze knuffelt sowieso niet graag. Maar ik zeg toch vaak dat ik u nog graag zie.’ Tom: ‘Ik weet het, maar het is alsof het niet vast zit in mijn hart.’ Plots diept hij een mapje op en schuift een tekening naar voren. ‘Zo voel ik mij vaak.’ Ik zie een man die met een wandelstok onderaan een steil, kronkelend bergpad staat. Aan zijn been geketend met een loodzware bal.

‘Boven aan de berg moet ik de kinderen nog tekenen’, glimlacht hij. Bea: ‘Buitenstaanders zien vaak niet hoe hij zich voelt. Ze zien alleen dat hij er goed uit ziet.’ Tom: ‘Als ik me slecht voel, kom ik niet buiten. Dan ziet niemand je, dan weet niemand het. Maar dit blijft een last.’

Bea heeft een nieuwe partner die wéét dat Tom altijd deel zal uitmaken van haar leven. Tom heeft vrede met die nieuwe relatie. ‘Ik ben blij dat zij gelukkig is en dat de kinderen goed verzorgd worden. Ik kán het zelf niet meer.’ Bea: ‘Ik ben gelukkig, maar niet zo gelukkig als vroeger. Ik mis het soms, ja. Wij deden alles samen. Sommigen beweren dat de kinderen op de eerste plaats komen. Bij mij stond Tom ook op de eerste plaats, naast hen. Ook nu nog laat ik alles vallen als hij mij nodig heeft. Mijn vriend weet dat. Ik heb hem meteen gezegd: ik verhuis nooit uit dit dorp.’

Wat anderen erover dachten, liet hen koud. Dit ging over hén. Over hoe zij verder moesten. ‘Wie ons veroordeelt, kent ons niet. Die zien een scheiding in kwade dagen, terwijl we samen hebben beslist om uit elkaar te gaan. Ik zorg nog voor Tom, ik zie hem nog doodgraag, maar als gezin konden we niet verder. Tom wou dat ik verder ging met mijn leven. Daar hoorde ook een nieuwe man bij.’ Tom kijkt haar even aan: ‘Nu kunnen we allebei weer ademen.’


Broer & zus

Hersenschade bij één partner kan de sterkste relaties aan een zijden draadje doen bungelen, weet psychologe Hanne Craeymeersch. Ze geeft koppels therapie na een hersenoperatie. ‘Vooral de drastisch veranderde rol valt zwaar: geliefdes die tot verzorgers gereduceerd worden, één ouder die plots alle zorg voor kleine kinderen moet dragen of helemaal alleen álle financiële en emotionele beslissingen moet nemen.’

‘Terwijl de patiënt worstelt met zijn nieuwe identiteit, moet de partner weer een relatie opbouwen met iemand die hij soms niet meer herkent. Na hersenschade kan iemand onverschilliger of apathisch worden, of net ontremd en emotioneler. Een interactieve relatie kan erg passief worden, een intieme, gedeelde toekomst verengd tot louter fysiek samen zijn.’

De geliefde voelt hoe kleine voor de buitenwereld onzichtbare verschillen de relatie dagelijks aanvreten. ‘Soms is het erg subtiel. Iemand kust, streelt, kijkt of reageert anders, impulsiever of net passiever, waardoor die partner voelt: dit is niet meer de man of vrouw voor wie ik gekozen heb. Soms sluimert het al een tijd, soms verandert iemand van de ene dag op de andere. Het is helaas ook heel onvoorspelbaar. Artsen kunnen niet zeggen of er een andere mens na de ingreep ontwaakt.’

‘Koppels met jonge kinderen zie ik daar wel mee worstelen. Jonge mensen vragen zich af hoeveel ze bereid zijn op te geven als er nog een heel leven voor hen ligt. Toch blijven de meeste koppels die ik ken samen. Zeker als het kwaadaardige hersentumoren zijn. Partners krijgen het niet over hun hart om dan weg te gaan. Sommigen gaan desnoods als broer en zus verder door het leven. Vergeet niet hoe hard de samenleving kan oordelen als je je partner verlaat in kwade dagen.’


Parasiet

Het is het verhaal van Jan (71). Twee jaar geleden mailde hij dat Ria, zijn echtgenote met wie hij 25 jaar lief en leed had gedeeld, na een pijnlijke strijd tegen jongdementie was overleden. Het was niet alleen de droeve mare die de aandacht trok, maar ook wat volgde. De mail was getekend met Jan en José.

De laatste keer dat ik Jan zag, was in de wachtkamer van een geheugenkliniek. Hij had net zijn vrouw Ria laten opnemen. Hij voelde zich schuldig en bevrijd tegelijk. Hij vond haar nog veel te goed, maar artsen hadden hem op het hart gedrukt dat hij niet langer alleen voor haar kon zorgen. Dat hij zelf de depressie nabij was. En wat dan?

Twee jaar later was veel, zo niet alles, veranderd. ‘Het gaat veel beter met mij’, mailde hij nog. ‘Ik woon nu in een natuurgebied samen met José, een vriendin van Ria.’ Ik wil hem vragen hoe dat gaat: weer voor een eigen leven durven kiezen, als het je partner slecht vergaat.

De Jan die ik weerzie, heeft nog altijd een lange baard en houdt nog steeds van geruite hemden, maar in plaats van een doffe blik en afhangende schouders zie ik stralende ogen en een lichte tred. ‘Wil jij een wijntje?’ Jan kijkt José, zijn nieuwe geliefde, schalks aan.

José (68) kende Ria het langst van hen beiden. Ook zij heeft haar zien aftakelen. Ze werkten in hetzelfde bedrijf, tot Ria rond haar zestigste geen opdrachten meer kreeg. Wellicht een gevolg van haar ziekte, weet Jan nu, maar het duurde lang voor een arts de naam dementie kleefde op wat er met zijn vrouw aan de hand was. Ria’s geheugen haperde niet alleen almaar vaker, ze gedroeg zich ook steeds vreemder. Van een lieve, levenslustige, open vrouw die veel rekening met Jan hield, werd ze dwars, ontremd en onredelijk. Ze kende geen maat meer. Waar ze vroeger genoot van één ijsje, schrokte ze er nu drie na elkaar op. Ze nipte niet meer van haar Moscatel, ze dronk ’s ochtends een vol limonadeglas in tien minuten leeg. En daarna nog één en nog één. Toen Jan de alcohol noodgedwongen achter slot bewaarde, werd ze zo woest dat ze de deur kapot stampte.

Als Jan de schade probeerde te beperken, voelde Ria voelde zich aangevallen. ‘Ik zorgde de klok rond voor haar, maar kreeg vaak stank voor dank. Ze vond dat ik haar pestte en tegenwerkte.’ Ook toen Ria begon te flirten met wildvreemde mannen op straat, zelfs met de neuroloog, slikte Jan en zweeg. ‘Ik hield mezelf voor dat ze er niets aan kon doen, dat het deel was van haar ziekte. Maar zoiets kwetst. Diep.’

Hoe slechter het met Ria ging, hoe ongelukkiger Jan werd. Dementie voelde als de parasiet die niet alleen háár leegzoog, maar ook hem verwoestte. Hij liet alles voor haar vallen, tot er niets meer overbleef. ‘Ik zag haar nog ontzettend graag. Maar ze was niet meer voor rede vatbaar. Eén keer bedreigde ze me met een mes, omdat ik haar geen drank meer wou geven. Ze is me langs achter beslopen en heeft ermee op mijn hoofd geslagen.’

De arts drong aan haar op te nemen, Jan wou het zelf oplossen en kocht alcoholvrij aperitief. Hij kón haar nog niet uit handen geven. ‘Ik besefte toen zelf niet hoe diep ik zat. We waren 25 jaar samen: twintig jaar heel gelukkig, die laatste vijf jaar ongelukkig. Ik wou haar blijven verzorgen, omdat ik het mijn taak als echtgenoot vond. Hoe zwaar ook, ik had me erbij neergelegd. Het was mijn lot. Ik vergat mezelf.’


Toestemming

Toen Ria een jaar later toch werd opgenomen, voelde Jan tot zijn eigen verbazing een rust over zich komen. Hij dacht haar te missen, maar genoot ervan alleen te zijn. Niet permanent bevraagd te worden. Van een geliefde was Ria een patiënte geworden. En hij van partner een verzorger. ‘Ik wou geen relatie meer.’

Ik herinner hem eraan hoe Ria in ons laatste gesprek aangaf dat hij misschien op zoek moest naar een andere vrouw. Jan wist toen niet hoe het te interpreteren. Ria besefte dat ze dement zou worden. ‘Misschien zegt ze: is het nog de moeite om bij mij te blijven als ik er eigenlijk al niet meer ben?’, aarzelde hij toen. ‘Misschien zegt ze: maak dat jij nog gelukkig bent.’

Had zij mogelijk een voorgevoel? Hij schudt zijn hoofd. ‘Ik was echt niet op zoek. Ik voelde me gelukkiger alleen. Mijn relatie met José is als vanzelf gekomen.’ José knikt instemmend. ‘Het verliep allemaal heel natuurlijk. Tijdens een etentje hebben vrienden ons samen gebracht, het klikte.’ Jan: ‘We bleven maar praten.’

En toch. José lacht: ‘Ria heeft mij ooit gezegd dat ik voor Jan moest zorgen. Dat we veel gemeen hadden.’ Jan: ‘Zij houdt van de natuur, ik ook. Ik begon veel te voelen voor José, maar zat er mee gewrongen. Ik was nog getrouwd met Ria. Ik had lang voor haar gezorgd, mijn huisarts vond zelfs dat ik meer voor haar had gedaan dan wie dan ook, maar liet ik haar niet in de steek? Zou het niet lijken of ik haar had laten opnemen om iets met een ander te beginnen? Mócht ik wel voor mezelf kiezen?’

Jan ging te rade bij diezelfde vrienden. ‘Zij kenden mij goed, ze hadden Ria goed gekend. Waarom voer je zo’n gesprek? Ik hoefde niemands toestemming, ik wou in het reine komen met mezelf. Ik zat in een tweestrijd. Toen vertelden ze dat Ria ook hén had ingefluisterd dat José misschien iemand voor mij was.’ Hij begint te blozen. ‘En toen, tja, toen heb ik me laten gaan. Ik heb geluk gehad met José. Aan haar hoefde ik geen uitleg te geven. We praten nog veel over Ria, zijn haar tot op het laatst blijven bezoeken.’

Hebben ze het haar ooit verteld? ‘Nee, ze zou het niet hebben onthouden. En indien wel, zou het haar onnodig gekwetst hebben.’ Op haar doodsbrief stond Ria nog vermeld als zijn echtgenote. ‘Toen ze nog leefde, is onze boedel verdeeld, omdat ik samen met José een huis heb gekocht. Dat voelde voor mij wel aan als een scheiding. Al had ik toen al afscheid genomen. Als je geliefde je aanvalt, breekt er iets. Dan stel je met een schok vast: dit is mijn vrouw niet meer.’

En wat als een van hen zo ziek zou worden? Jan: ‘Dan zal ik ook voor haar zorgen.’ José: ‘En als het te moeilijk wordt, zijn er oplossingen.’ Jan: ‘Je moet realistisch zijn.’ Hij kijkt even naar José en lacht: ‘Als jij met een mes achter mij aan zou zitten, zou ik sneller ingrijpen.’ Ze knipoogt: ‘Je hebt er anders wel een paar liggen.’ Jan: ‘Even ernstig: er is een grens. Je mag niet zelf mee de dieperik in gaan. Dan wordt het gevaarlijk.’ José: ‘Maar we zullen voor elkaar zorgen, zolang het kan.’ Jan knikt: ‘Daar geloof ik nog steeds in. Anders was ik niet opnieuw begonnen.’

De namen zijn veranderd om de privacy te bewaren.


DS, 25-06-2016 (Nathalie Carpentier)

__________________
"Never argue with an idiot, they'll just bring you
down to their level and beat you with experience." (c)TB