Perfectie bestaat niet


Op korte termijn lijkt het een goed idee om de NIP-test terug te betalen, maar op langere termijn kan het toekomstige ouders onder druk zetten. Luc Van Gorp, voorzitter van de Christelijke Mutualiteit (CM) huivert bij de gedachte dat mensen geen beperkingen mogen hebben.


Een (bijna) gratis NIP-test voor alle zwangere vrouwen. In deze tijden van besparingen klinkt het zeer genereus. Maar sta mij toe om kritisch te zijn. Op korte termijn mag een algemene terugbetaling een goede zaak lijken, op lange termijn maak ik mij grote zorgen. Blijkbaar zijn kinderen met het syndroom van Down niet meer goed genoeg voor onze samenleving.

De NIP-test (Niet-Invasieve Prenatale Test) is een innovatieve bloedtest die de meest frequente chromosoomafwijkingen bij baby’s kan opsporen, zoals onder meer het syndroom van Down. Vanaf 1 juli wordt de test – die vandaag nog 290 euro kost – (bijna) volledig terugbetaald. Zwangere vrouwen die recht hebben op de verhoogde tegemoetkoming, betalen vanaf dan niets meer. Zonder de verhoogde tegemoetkoming betalen zwangere vrouwen nog maximaal 8,68 euro. Het verbaasde mij om in deze krant te moeten lezen dat minister Maggie De Block (Open VLD) het overleg binnen het Verzekeringscomité van het Riziv niet afgewacht heeft en zelf beslist heeft om de terugbetaling te veralgemenen (DS 29 mei) .


Hellend vlak

Voor een goed begrip, ik heb absoluut niets tegen de NIP-test. Als ziekenfonds waren wij er ook voorstander van om de test terug te betalen voor risicozwangerschappen. De betrouwbaarheid van de test is bijzonder hoog. Bovendien zijn miskramen als gevolg van de test uitgesloten, wat bij vruchtwaterpuncties niet het geval is. Ik kan mij dan ook vinden in een terugbetaling van de test, op voorwaarde dat zwangere vrouwen op voorhand heel goed geïnformeerd worden.

Maar tegelijkertijd is er iets dat enorm wringt. Want als we het op langere termijn bekijken, dan maak ik mij ernstige zorgen over onze samenleving. Hoe sterk vandaag ook de nadruk gelegd wordt op de vrije keuze van toekomstige ouders, wie kan garanderen dat die keuze echt vrij zal zijn?

Een veralgemening van de NIP-test zal ongetwijfeld tot gevolg hebben dat er minder kinderen met het syndroom van Down zullen geboren worden. Als je als moeder dan na een NIP-test te horen krijgt dat je kind het syndroom van Down zal hebben, wat zal je dan beslissen? Je zal al zeer sterk in je schoenen moeten staan om je kind toch op de wereld te zetten. Het zal wellicht niet uitgesproken worden, maar de druk van de samenleving om dergelijke zwangerschappen af te breken, zal alleen maar toenemen.

Het lijkt wel of we als samenleving in de plaats van het individu beslissen dat kinderen met het syndroom van Down er niet meer bij horen. Als ouder zal je je op den duur moeten verantwoorden voor je keuze. Ouders die bewust voor een kind met Down kiezen, riskeren geculpabiliseerd te worden.

Een veralgemening van de terugbetaling van de NIP-test roept op die manier heel wat ethische vragen op. Want we begeven ons op een hellend vlak. Morgen komen er nieuwe tests op de markt waarmee we andere handicaps kunnen opsporen. Of waarmee we kunnen voorspellen dat iemand later psychische problemen zal hebben. Zullen we die dan ook terugbetalen en ouders de vrije keuze laten of ze de zwangerschap al dan niet willen voortzetten?


Utopie

Ik huiver bij de gedachte dat mensen alleen nog perfect mogen zijn. We laten ons dat steeds meer wijsmaken, maar het is een utopie. Alle mensen zijn beperkt. Hoe goedbedoeld de terugbetaling van de NIP-test ook is, als we hierover het ethisch debat niet durven aangaan, plegen we schuldig verzuim.

Voor CM is het in elk geval duidelijk. Ons mensbeeld vertrekt vanuit de kwetsbare mens. Omdat we uiteindelijk allemaal kwetsbaar zijn. Voor ons is er dringend nood aan een ethische commissie binnen de schoot van het Riziv om mee over de belangen van die kwetsbare mens te waken. Als samenleving hebben we niet het recht om te beslissen wie er wel of niet bij hoort.


DS, 30-05-2017 (Luc Van Gorp)

__________________
"Never argue with an idiot, they'll just bring you
down to their level and beat you with experience." (c)TB

Niet weten wordt onverantwoord

Karel Verhoeven


Rationeel gesproken is het goed nieuws dat minister van Volksgezondheid Maggie De Block de NIP-test voor iedereen zo goed als gratis maakt. Alleen financiële overwegingen hielden de overheid tot nu toe tegen. Geen ethische. Maar De Block maakt er nu 15 miljoen euro voor vrij. Ze wil geen ongelijke maatschappij, waarbij middenklassers wel zelf 290 euro betalen voor een test die hen met zekerheid voor een kind met Down behoedt, maar mensen uit lagere klassen dat niet doen. Het is een teken des tijds dat we zekerheid en veiligheid zo belangrijk vinden dat we ze maatschappelijk eerlijk willen verdelen. 15 miljoen euro klinkt bovendien abstract. De minister publiceert geen gedetailleerde lijst met ingrepen of medicijnen die de overbevraagde ziekteverzekering voortaan niet meer zal (terug)betalen.

Zijn we er rationeel dus mee klaar, emotioneel blijft het toch schuren. Vier jaar geleden kwam de NIP-test als een dure nieuwigheid op de markt, alleen bij privélabs. Nu wordt hij de nieuwe norm. Wat we met grotere zekerheid kunnen weten, willen we weten. De implicatie is dat we het moeten weten. Dat staat haaks op het gevoel bij veel zwangere vrouwen en mannen dat ze wel zien wat op hen afkomt. Het toeval respecteren wordt nu een harde keuze, die maatschappelijk moeilijk te verantwoorden zal zijn als het fout gaat. Je had het gratis kunnen weten. Niet weten wordt onverantwoord. Ouders krijgen dus alweer een grotere verantwoordelijkheid. De maatschappelijke norm ligt bij het perfecte kind.

Ook de keuze als de test positief blijkt, wordt moeilijk. Het vergt een fijngevoelige context om ouders op te vangen die voor die mogelijk verscheurende beslissing staan. De abortuswet heeft veel zorg besteed aan context. Aan ruimte voor nadenken, twijfel, andere opties en aan begeleiding bij de grote levenskwesties waar mensen in die omstandigheden voor staan. Terecht wijst de Downvereniging Vlaanderen erop dat begeleiding meer is dan technische uitleg. Een overheid die ingrijpende technische mogelijkheden voor iedereen openstelt, hoort ook de ethische en emotionele begeleiding te creëren. Zodat mensen niet verpletterd worden door de keuzes waartoe die technieken leiden. En zo komen we toch bij ethiek uit. De NIP-test is een stap, de mogelijkheden om afwijkingen en aandoeningen bij embryo’s of foetussen op te sporen, worden alleen groter, net als de kansen op zekerheid en veiligheid. Voor elk van die stappen zal een lans te breken zijn. Maar we koesteren gaandeweg best groeiende achterdocht tegen wat we wensen.


DS, 30-05-2017 (Karel Verhoeven)

__________________
"Never argue with an idiot, they'll just bring you
down to their level and beat you with experience." (c)TB