Nooit gehoord van COPD? U bent niet de enige. Toch is deze sluipende longkwaal de vierde grootste doodsoorzaak in Europa. Alleen weten veel patiënten niet dat ze COPD hebben of als ze het weten, zijn ze vaak te beschaamd om er mee naar buiten te komen, omdat de ziekte bijna altijd getriggerd wordt door roken. De allereerste patiëntenvereniging voor COPD wil daar nu verandering in brengen.

Naar schatting 700.000 Belgen lijden aan Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). Een hardnekkige en ongeneeslijke longkwaal waaraan een derde van de patiënten uiteindelijk zal overlijden. COPD is in Europa zelfs de vierde grootste doodsoorzaak na hartlijden, hersenbloeding en longkanker. Hoe komt het dan dat deze ziekte zo weinig gekend is en dat er in ons land tot nu toe zelfs geen patiëntenvereniging voor bestond?

“Het klinkt inderdaad verbazingwekkend”, zegt longarts Wim Janssens (UZ Leuven), “maar daar zijn ook wel een aantal redenen voor. Ten eerste heeft de ziekte zijn naam niet mee. Rokerslong bekt een stuk beter maar dekt niet helemaal de lading, omdat 10 procent van de patiënten nooit heeft gerookt."

Schuldgevoel

“Ten tweede is het een kwaal die bijna ongemerkt je lichaam binnensluipt en zeer langzaam je gezondheid aantast. Kortademigheid en hoesten met fluimen zijn de belangrijkste symptomen maar het kan jaren duren voor je er echt last van ondervindt. Zelfs als 30 tot 50 procent van je longfunctie is uitgevallen, hoeft dat geen ernstige belemmering te zijn. COPD is niet zoals longkanker, waarbij je na een diagnose van de ene dag op de andere in de ogen van de maatschappij gecatalogeerd wordt als ernstig ziek.”

“Maar misschien wel de belangrijkste reden voor de relatieve onbekendheid van COPD is het schuldgevoel van de patiënt”, zegt professor Janssens. “Omdat de vernauwing van de luchtwegen bijna altijd een gevolg is van de sigaret, zijn nogal wat patiënten te beschaamd om toe te geven dat zij in se zelf verantwoordelijk zijn voor hun ziekte. De maatschappij heeft hoe langer hoe minder begrip voor rokers: eigen schuld, dikke bult. Rot op”, is vaak de reactie. Maar als een maatschappij toelaat dat er gerookt wordt, dan moet ze consequent zijn en ook instaan voor de behandeling.”

"Gevolg van rookcultuur"

COPD bestaat al vele eeuwen maar begon pas na de Tweede Wereldoorlog aan een stevige opmars met de introductie van de sigaret. De afgelopen jaren heeft COPD epidemiologische proporties aangenomen, al merken artsen in landen met een sterk antirookbeleid zoals Nieuw-Zeeland dat het aantal nieuwe patiënten langzaam terugloopt.

Roken en COPD hangen immers nauw samen, zoals patiënt Vic Nevelsteen (73) ondervond. “Mijn generatie is opgegroeid in een rookcultuur”, zegt Vic. “Toen ik in 1956 als veertienjarige knaap naar de grote school ging, merkte ik dat al mijn klasgenoten rookten. Ik begon dus ook maar te roken want anders was je geen man. Het hoorde in die tijd nu eenmaal bij het volwassen worden. Toen ik vijf jaar later mijn legerdienst vervulde in Duitsland, kon ik sigaretten kopen voor geen geld. Het was alsof roken overal rond ons werd gestimuleerd.”

Veertig jaar lang bleef Vic roker. “Tot ik in 2005 in een radio-interview professor Janssens hoorde uitleggen wat COPD was. De kortademigheid, de hoest, de fluimen, het piepende en krakende geluid van mijn adem, dat waren potverdorie allemaal symptomen die ik ook zelf had. Ik ben diezelfde dag nog gestopt met roken en ben naar de dokter gestapt.”

Drie weken later kreeg Vic te horen dat hij aan COPD leed. “Ik vind niet dat dit mijn eigen schuld is”, zegt hij. “Ik heb hier niet voor gekozen. Wisten wij veel welke nefaste gevolgen roken kon hebben voor de gezondheid? En als we het hadden geweten, kan je het ons kwalijk nemen dat we ons daar op die leeftijd toch niks van aangetrokken zouden hebben? Ik vind mezelf een slachtoffer van de rookcultuur waarin ik ben opgegroeid. Als je dat uitlegt aan de mensen, hebben ze er ook meer begrip voor.”

Patiëntenvereniging

Vic Nevelsteen weet dat hij nooit zal genezen. De schade aan zijn longen is definitief. “Meer dan bij longkanker, blijven ook ex-rokers kwetsbaar voor COPD”, zegt Wim Janssens. “We gaan ervan uit dat 1 op 3 à 4 rokers ooit COPD zal krijgen. Met rokers bedoelen we mensen die minstens tien jaar lang gemiddeld een pakje sigaretten per dag hebben gerookt. Bovendien duurt het soms jaren voor patiënten met COPD doorhebben dat ze ziek zijn. Ze zijn vaak al oud voor de kortademigheid hen echt parten begint te spelen.”

Vic heeft zich niet neergelegd bij de ongeneeslijkheid van zijn kwaal. Hij behelpt zich met drie puffers per dag en probeert zo gezond mogelijk te leven en zo veel mogelijk te bewegen. “Ik volg ook danslessen. Als ik na twee, drie dansen soms even moet gaan zitten om uit te hijgen, moet ik mensen uitleggen wat COPD is. Honderden keren heb ik dat al moeten doen. Bijna niemand kent het.”

Daarom houdt hij woensdag op verschillende plaatsen in het land de allereerste Belgische patiëntenvereniging voor COPD boven de doopvont. “Wij hopen dat meer mensen op tijd ontdekken dat zij misschien ook aan de ziekte lijden en een arts zullen opzoeken om hun longinhoud te meten. Wij willen ook tips geven om je leven na de diagnose in handen te nemen en we willen ook druk uitoefenen op de farma-industrie om meer efficiënte medicijnen te ontwikkelen en puffers terugbetaalbaar te maken.”

Bron: Het Nieuwsblad - http://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20161114_02570745
Datum: 14/11/2016
Eigen mening: Eerst en vooral kan ik mij inbeelden dat mensen zichzelf een slachtoffer voelen van de rookcultuur waarin ze zijn opgegroeid. Het is nu eenmaal zo dat in de jaren '50 - '60 rookpreventie eenvoudigweg niet bestond waardoor velen nu met de zware consequenties van hun overmatig tabaksgebruik worden geconfronteerd. Het is een goede zaak dat er meer aandacht aan deze ziekte wordt geschonken zodat rokende mensen bewust worden gemaakt van de risico's die hun rookgedrag met zich meebrengt. Rookpreventie blijft een belangrijk aandachtspunt in onze samenleving waar naar mijn mening zeer veel belang aan moet worden blijven gehecht.