N-VA strijdt tegen weesziekten voor Music for Life

N-VA zal zich de komende weken inzetten om weesziekten meer onder de aandacht te brengen. De partij doet dat in het kader van de radioactie Music for life van Studio Brussel. Dat zei Vlaams viceminister-president Geert Bourgeois (N-VA) maandag in het Zeepreventorium in De Haan waar hij zijn persoonlijke inzet tegen mucoviscidose belichtte.
Weesziekten zijn ziekten die bij minder dan vijftig op de honderdduizend mensen voorkomen. Die worden dan ook vaak vergeten en daar wil N-VA iets aan doen, in het kader van Music for Life. Met hun inzet willen ze mensen sensibiliseren en fondsen werven voor de behandeling van deze zeldzame ziektes.
In iedere provincie zal N-VA een weesziekte onder de aandacht brengen. In Vlaams Brabant en Brussel wordt dat ALS (amyotrofe laterale sclerose), in Limburg de stofwisselingsziekte clbC, in Antwerpen MSA (meervoudig systeem atrofie) en in Oost-Vlaanderen het Von Hippelsyndroom, dat zorgt voor gezwellen over het ganse lichaam.In West-Vlaanderen bindt N-VA de strijdt aan met mucoviscidose of de taaislijmziekte. Bourgeois, die een baby met de ziekte in zijn kennissenkring heeft, wil zich persoonlijk inzetten om fondsen te werven voor de radioactie.

Bron: http://www.standaard.be/cnt/dmf20131209_00878859
Datum: 09/12/2013 om 18u10

Mening

Persoonlijk vind ik het een tof initiatief van N-VA om zich in te zetten voor personen met een zeldzame ziekte. Er zijn veel mensen die een onbekende ziekte hebben. De ziekte komt bij minder dan 50 / 100 000 mensen voor. Daarom is er ook weinig over bekend. Het is heel moeilijk voor deze mensen om te lijden aan een weesziekte. Er is nagenoeg niemand die hen begrijpt en de gezondheidszorg is meestal ook niet optimaal. Weesziekten behoren nu eenmaal niet tot de prioriteit van wetenschappers. Dit vind ik persoonlijk wel jammer.

Ik ben er zeker van dat mensen met zo’n ziekte blij zijn met deze actie van N-VA. Stel je maar eens voor dat je een bepaalde ziekte hebt waar niemand over spreekt. Niemand uit jouw omgeving kan je helpen. Dit is frustrerend! Met deze actie worden weesziekten in de kijker gezet zodat mensen weten van het bestaan ervan. Dit zal het beeld over sommige mensen wel veranderen. Er zijn veel mensen die denken dat zo’n patiënten ‘komedie spelen’ . Ze denken dit echter enkel omdat ze zelf te weinig afweten van de desbetreffende ziekte en de symptomen ervan. Ik hoop dat deze actie er voor zal zorgen dat er meer begrip komt voor weesziekten.

Ik denk ook dat dit een mooi initiatief is van N-VA. Ik ken ook iemand die ook een redelijk onbekende ziekte heeft en hierbij is de grootste frustratie toch ook dat er momenteel nog geen of weinig manieren zijn om haar ziekte te verhelpen of te verlichten.
Vooral ook positief dat deze partij zich ook laat zien van haar 'zachtere' kant, waar ze toch weer meerdere mensen achter zich kunnen scharen tijdens de volgende verkiezingen. Misschien een beetje pessimistisch om hierover na te denken bij zulk mooi initiatief, maar ik denk dat dit wel een weldoordachte actie is.