Er is hoop voor weerwolfjongetje

De elfjarige Pruthviraj Patil lijdt aan een zeldzame genetische afwijking, hypertrichosis, waardoor hij meer dan gemiddeld behaard is over het hele lichaam, behalve voetzolen en handpalmen. De ziekte wordt ook wel het 'weerwolfsyndroom' genoemd; de prille tiener 'weerwolfjongetje'. Amerikaanse wetenschappers hebben er echter vertrouwen in de kleine te kunnen genezen.

Toen hij in Mumbai geboren werd, vertelde men de moeder van Patil dat ze een God gebaard had. Op school werd de jongen echter meer uitgelachen dan dat hij als God aangezien werd.

Minder dan 50 zieken
Minder dan vijftig mensen op de hele aardbol zouden aan de zeldzame afwijking lijden. Een aantal wetenschappers van de Columbia University wierpen zich op het probleem en zouden een geneesmiddel gevonden hebben, in de vorm van injecties van testosterone. De doorbraak kwam er gek genoeg na onderzoek van kaalheid.

Pruthviraj is met de behandeling begonnen en de voorlopige resultaten zijn veelbelovend. Op langere termijn kan men nog niks voorspellen, daarvoor is het nog te vroeg. "Ik wil een normale jongen zijn", zegt Pruthviraj. Hij mag de hoop koesteren dat snel te worden. (jv)


21/11/08 16u15

BRON: http://www.hln.be/hln/nl/959/Bizar/...fjongetje.dhtml
(artikel + foto)

KRITIEK:
Ik vind het erg voor zo'n kind. Het is niet meer dan normaal dat die jongen een 'normale' jongen wil zijn.
Langs de ene kant is het bijzonder speciaal, dat er in de wereld minder dan 50 van die gevallen rondlopen.
Langs de andere kant is het zeer begrijpelijk dat zo'n kind zoals de andere kinderen wil zijn.
Ergens kan de jongen nog van 'geluk' spreken, dat hij die aandoening heeft, waar er geen andere symptomen voor zijn. Er zijn genoeg andere ernstige aandoeningen die wel lichamelijke/psychologische/... gevolgen hebben, waardoor de levensduur van de drager beperkt is.

Het zal je maar overkomen. Niets is erger dan gepest te worden voor iets waar je zelf niets aan kan veranderen. De jongen heeft nu eenmaal niet zelf voor deze zeldzame ziekte gekozen. Ik kan me geen levendige voorstelling maken van hoe de jongen er precies uitziet maar ik kan me best inbeelden hoe zwaar het wel niet moet zijn om als kind met zoiets belast te worden. Hoewel het niet veel voorkomt ben ik toch blij dat er over een oplossing wordt nagedacht, want als je de rest van je leven verder moet met een bijnaam als 'weerwolfjongen' en constante pesterijen zou je het leven wel eens heel snel beu kunnen raken

Ik vind dit niet enkel erg voor de jongen maar ook voor de ouders. In het begin zal het nog mee vallen maar als je zoon elke dag ongelukkig van school terug komt omdat het gepest wordt en je weet zelf niet wat je er aan kan doen, denk ik dat je je ook niet zo goed voelt. Het zal denk ik even erg zijn als voor je zoon want je kinderen zien lijden en niet kunnen helpen is gewoon verschrikkelijk.
Voor hun vind ik het ook geweldig dat hun zoon binnenkort minder ongelukkig door het leven gaat. En dus ben ik heel blij dat er nog mensen zijn die ook voor minder voorkomende ziektes een oplossing proberen te zoeken. En daar bedoel ik niet enkel deze ziekte mee.

OT: Ja, het is erg voor zo'n jongen dat hij deze aandoening heeft, en ik ben dan ook blij voor hem, en de andere 49 mensen, dat er een middel tegen gevonden is. Natuurlijk is het ook erg voor de ouders, ze proberen voor het beste voor hun zoon te zorgen, maar dat lukt niet en daardoor zien ze hun zoon ongelukkig. Dat is nu eenmaal erg voor zijn ouders.

Het is wel erg voor die jongen maar je hebt gelijkt er bestaan ernstige gevallen maar kan de ziektes niet noemen. Maar mensen zijn sneller geneigd om te gaan pesten. Ze moeten misschien denken 'Dat kan ik ok geweest zijn, wat zou ik dan doen?' Een middel zou handgi zijn voro de 50 ziekten en de ouders zijn dol gelukkig. Het verbaasd me ook dat die jongen nog niet aan zelfmoord heeft gedacht. Sommige mensen vinden dat een oplossing.

Dit is echt erg! Ik kan me goed voorstellen dat het kind hier onder lijdt. Maar tegenwoordig bestaan er toch ook al laserbehandelingen, waarvan ze beloven dat ze je definitief ontharen. Dit is pijnloos. Is dit niet beter dan injecties?
Ik weet het niet. Ik kan er zelf momenteel niet over oordelen want ik heb er zelf nog geen onderzoek over gedaan.
Ik kan me zeker goed voorstellen dat het jongetje een normale jongen wil zijn. Als je in een kleuterschool/lagere school rondloopt, dan zie je al dat er heel veel kinderen gepest worden omdat ze een lange neus hebben, omdat ze 'lelijk' zijn, omdat ze dik zijn, ... Laat staan dat ze je niet zouden pesten omdat je erg behaard bent... Kinderen zijn gruwel, ze zijn eerlijk en ze zeggen wat ze denken. Kinderen denken er nog niet aan of ze de ander er mee zouden kunnen kwetsen.
Ik hoop dat de behandeling werkt en dat hij een normaal leven kan verder leiden.

Lies Janssen
2 Baso D