Hoeveel begrijp je van sterven als je twaalf bent?

Hoeveel inspraak kan een twaalfjarige hebben in zijn therapie?

Wat als een twaalfjarige een chemobehandeling nodig heeft, maar die zelf niet wil? Deze moeilijke vraag zal een Nederlandse rechter beantwoorden. “Kinderen moeten meer gehoord worden, maar daarom niet meer gevolgd.”

David is 12 en heeft een hersentumor. Vorig jaar werd hij daarvoor zes weken lang dagelijks bestraald. In maart moest normaal een chemokuur volgen. De kuur kwam er niet. David weigert zo'n infuus in zijn arm te laten prikken – hij wil niet nog zieker worden.

Ondraaglijk, vindt zijn vader. De Nederlander verscheen afgelopen week in de rechtbank van Alkmaar, waar hij in kort geding eist dat zijn zoon alsnog de therapie krijgt die hij volgens medici nodig heeft. Chemo zou volgens hen gepaard gaan met een overlevingskans van 70 tot 80 procent, zonder vervolgbehandeling spreken ze over 50 procent. De moeder, die gescheiden leeft van de vader, volgt zijn pleidooi niet. Zij ziet meer heil ziet in alternatieve geneeswijzen.

Wie de rechter zal volgen, valt af te wachten. De Nederlandse media schrijven dat een psychiater David wilsbekwaam heeft verklaard en vindt dat zijn wens om van de chemokuur af te zien gerespecteerd moet worden. Ook de gezinsvoogd, die voor de jongen zorgt omdat zijn ouders zulke grote meningsverschillen hebben, sluit zich daarbij aan.

Hoogst uitzonderlijk

Onze noorderburen spreken over een nooit geziene rechtszaak. Ook experts medisch recht in ons land stellen dat het om iets hoogst uitzonderlijk gaat. Ze wijzen wel op de verschillende wetgeving. In Nederland gelden vaste leeftijdsgrenzen. Wie tussen de 12 en 16 jaar oud is, moet met zijn ouders tot een overeenkomst komen als het gaat over onderzoeken of therapieën. In België gelden die grenzen niet. De wet op patiëntenrechten stelt dat alle minderjarigen zoveel mogelijk betrokken moeten worden bij hun behandeling. Wanneer een kind wilsbekwaam is, wordt niet verduidelijkt in de wet: het is aan een arts om te beslissen of een jongere voldoende rijp en oordeelkundig is.

“Zo'n wilsbekwaamheidonderzoek is behoorlijk intens”, stelt Gerlant Van Berlaer, kinder- en spoedarts (UZ Brussel). Bij zijn weten gaan er maanden overheen. Hij verwijst naar een van de bekendste cases is ons land: die van Giel, een jongen van 15 die als monnik wilde worden in India. “Er wordt naar tal van elementen gekeken. Is een kind consequent in wat het zegt? Begrijpt het wat de procedure omvat? Wordt het niet beïnvloed door een ouder?"

Vraag je het aan Van Berlaer, dan kan een kind van twaalf zeker een eigen en onderbouwde mening vormen over het al dan niet volgen van een therapie. "Vooral de context is belangrijk: dit gaat niet over een zorgeloos leven waarin je voor je achttiende geen pint mag drinken of geen auto mag besturen." Van Berlaer schrikt naar eigen zeggen nog altijd van de maturiteit van sommige jonge patiënten. "De gesprekken die ik met hen voer, zijn soms van een hoger niveau dan die met een dertiger.” Hij heeft het over jonge patiënten die een parcours hebben afgelegd in de gezondheidszorg. “Iemand die uit zijn vertrouwde omgeving wordt geplukt en weken in een ziekenhuis verblijft, rijpt snel. Je bent voortdurend onder volwassenen, voert ernstige gesprekken, wordt geconfronteerd met leven en dood.”

Ook kinderrechtencommissaris Bruno Vanobbergen vindt het meer dan logisch dat een kind gehoord wordt in zo'n context. Dat zijn of haar mening kan verschillen van een ouder is een logisch gevolg. “Wat vermeden moet worden, is dat een jongere alleen beslist. Daarvoor is de wet niet bedoeld en daarmee is ook niemand gebaat. De mening van een kind moet naast andere opinies en feiten gelegd worden.”

Hij wijst naar andere verhalen die hem de afgelopen jaren bereikten. Verhalen waarin een minderjarige geen abortus wil, in tegenstelling tot de ouders. Of waarbij een van de ouders psychotherapie wil stopzetten, en het kind niet. “Meestal raken dit soort conflicten wel opgelost via bemiddeling. Voldoende informatie geven, helpt ook.”

Vertrouwenscentra

Volgens Joris Verlooy, kinderkankerspecialist aan het UZ in Antwerpen, zouden artsen veel meer aandacht moeten hebben voor de stem van het kind. “Nu wordt er nog te vaak over de hoofden gepraat." Leeftijd maakt niet uit. Of een jongere tien, elf of twaalf is, het moet altijd gehoord worden. "Daarom moet je die stem nog niet volgen. Het is vooral belangrijk om de communicatie met de ouders en het behandelende team open te houden en consensus te vinden.”

Ook Verlooy meent dat dat bijna altijd lukt. “Als de meningen echt te veel van elkaar verschillen en we ons zorgen maken over de medische toestand, kan de hulp van de vertrouwenscentra worden ingeroepen. Die kunnen eventueel samenwerken met het gerecht.”

Voorspellingen doen over de Nederlandse zaak, wil niemand. Daarvoor ontbreekt te veel informatie – de zaak vindt plaats achter gesloten deuren. Op 12 mei volgt de uitspraak.

Datum: 26/04/2017
Bron: De Morgen +
http://www.demorgen.be/binnenland/h...-bent-b30fdfce/

Eigen mening: Ik vind dat er meer rekening moet gehouden worden met jongeren/kinderen, als het gaat over hun wil om een behandeling te weigeren of niet. Door de ziekte waar ze aan lijden, worden ze als het ware onmiddellijk volwassen. Ze beginnen na te denken over het leven, realiserend dat ze allerlei behandelingen moeten doorgaan om beter te worden, maar hier eigenlijk nog zieker van worden. Niet alleen volwassenen, maar ook zij zien af. Net zoals het artikel vermeldt, vind ik het ook belangrijk dat ze voldoende informatie krijgen en dat ze samen met de ouders begeleid worden. Natuurlijk is het voor ouders niet gemakkelijk om te horen dat je kind niet meer wil vechten voor zijn leven, en is dit enorm moeilijk om te accepteren, maar ik vind niet dat je als ouder het recht hebt om in zijn/haar plaats te beslissen. Ik denk namelijk dat deze kinderen juist heel goed beseffen wat de dood is, zeker omdat ze er door hun ziekte heel plotseling mee geconfronteerd worden. Een kind dat jonger dan 8 jaar is, zou ik niet het volledige beslissingsrecht geven, maar als we van 12-jarigen verwachten dat ze het kind-zijn achter zich laten en ze klaar moeten zijn voor de ‘grote’ school, dan vind ik ook dat we ze in dit opzicht moeten behandelen als een volwaardig persoon met een eigen wil.

Ik vind dat Ellen helemaal gelijk heeft. Kinderen die al vroeg met een ziekte worden geconfronteerd, moeten als het ware direct volwassen worden. Als je zo'n zware ziekte hebt wordt je ook direct als volwassene gezien. Deze kinderen beginnen over het leven te filosoferen over het leven omdat hun leven kort zou kunnen zijn. Zoals als Ellen zegt, moeten ze zichzelf realiseren dat ze nogal wat behandelingen moeten ondergaan om beter te worden. Natuurlijk kan het soms zijn dat deze kinderen, door die behandeling, nog zieker worden. Ze zijn heel ziek en dan moeten ze nog zieker worden om daarna pas beter te worden. Dat is heel moeilijk voor kinderen om te vatten. Kinderen moeten dezelfde en voldoende informatie krijgen. Dat zal niet altijd even gemakkelijk zijn, maar voor die kinderen zal dat wel een beter gevoel geven. Ik denk wel dat we kinderen jongeren dan 12, zoals Ellen zegt, geen volledig beslissingsrecht mogen geven. Vanaf 12 jaar is een kind meer dan goed capabel om zo'n beslissing te nemen.