Kom op tegen Kanker wil meer onderzoek steunen waarin niet alleen experten, maar ook patiënten of familieleden een grote meerwaarde zien.

Kom op tegen Kanker gaf vorig jaar bijna 17 miljoen euro uit aan wetenschappelijke onderzoek. Dat bedrag wil de organisatie dit jaar minstens evenaren. Maar waar tot nog toe een groep van experten uit binnen- en buitenland op eigen houtje besliste waar al dat geld naartoe ging, komt daar nu verandering in. De patiënten krijgen een stem.
Die nieuwe manier van werken is een primeur voor de organisatie. In ons land is et bovendien erg uitzonderlijk dat patiënten rechtstreeks inspraak krijgen in het financieren van onderzoek, zegt Kom op tegen Kanker-voorzitter Marc Michils. ‘Zeker als het om zulke grote bedragen gaat. In het buitenland, onder meer in Australië, gebeurt dat wel.’

Chronische ziekte

Volgens de organisatie is het een logische stap. ‘Maar het kostte wel wat tijd en moeite om de experten te overtuigen’, geeft Michils toe. ‘Niet iedereen ziet de meerwaarde van de mening van mensen zonder enige medische achtergrond.’
‘Maar het is net omdat we geen medische achtergrond hebben, dan ons oordeel zo belangrijk is’, werpt Filip Luypaert op. De econoom is voorzitter van de nieuwe patiëntencommissie en overleefde zelf darmkanker. ‘Wetenschappers kijken vooral naar hoeveel extra levensjaren een nieuwe behandeling oplevert. Wij hebben meer aandacht voor het effect op de levenskwaliteit. Die is belangrijker dan ooit. Kanker wordt steeds meer een chronische ziekte, waarmee sommigen nog tien jaar of langer leven. Een onderzoek waarin patiënten na hun behandeling betere psychologische begeleiding krijgen, vonden wij daarom erg interessant. Oncologen worden daar waarschijnlijk minder enthousiast van.’

Bron: 18/4/2016 http://www.standaard.be/cnt/dmf20170418_02838455

Mening:
Mijn mening is verdeeld over dit artikel. Enerzijds vind ik het zeer goed dat deze mensen inspraak krijgen. Zij weten als geen ander wat ze aangenaam vonden en waar extra inspanningen in mogen worden gestoken. Wanneer zij zien dat één bepaalde methode minder levensjaren oplevert maar toch een draagbaardere tijd. Dan begrijp ik volkomen dat de patiënten en familieleden vinden dat hier extra tijd en middelen ingestoken mag worden. Anderzijds vind ik het wel wat moeilijk te aanvaarden. Zoals in het artikel ook beschreven staat, zij hebben geen medische achtergrond. Hoe moeten zij dan weten wat medisch gezien een goede oplossing is. Wat voor één iemand werkt, werkt daarom niet voor iedereen.

Ik kan mij vinden in de mening van Lander. Ik zou hier toch graag een kritische opmerking bij maken. Ik vind niet direct in het artikel terug welke patiënten en familie in deze raad zetelen. Ik zou het jammer vinden dat een veelbelovende behandeling voor een minder voorkomende kanker geen subsidies krijgt omdat er simpelweg geen vertegenwoordigers als het ware voor in de raad zitten. Want hoe onbaatzuchtig een mens zich ook mag voordoen men zal steeds voor zichzelf kiezen als het erop aankomt. Ik wil echter wel nuanceren dat er in het artikel geen informatie over terug te vinden is. Misschien is er wel rekening mee gehouden maar kan ik dit gewoon niet terugvinden.
Ik vind het echter wel positief dat de mening van patiënten en familie gevraagd wordt. Zij hebben een andere kijk op deze problematiek dan medici hierop hebben. Ze maken het ook op een andere manier meegemaakt dan de dokters die wel met het leed geconfronteerd worden maar toch de deur van de ziekenhuis achter zich kunnen sluiten en verder gaan.