Tien jaar al maken de genetisch experts van het UZ Brussel redderbaby's: kinderen die de perfecte stamceldonor zijn voor hun zieke broer of zus

Rune (3) blies het defecte immuunsysteem van zijn zus Jente (8) nieuw leven in. "De slaagkans op een redderbaby was zeer klein", zeggen mama Indra (39) en papa Christoff (42). "Maar met hem hadden we het winnend lot vast."

Gillend hollen ze elkaar achterna, blij dat ze nog wat langer mogen opblijven. Om dan stil te vallen in de zetel en samen nog wat tv te kijken, schouder aan schouder. Hij is drie, blond en gek op autootjes. Zij is acht en een echt meisje: zo eentje dat staartjes maakt, oorbellen kiest en haar nagels lakt. Hij heeft haar gered, maar dat weet hij niet. Zij wel. "Ik ben blij dat die stamcellen van mijn broer kwamen", zegt Jente met een fijn stemmetje. "Dat is leuker dan als ze van iemand anders zouden zijn. Waarom? Omdat ik hem ken."

Net als een dertigtal andere redderbaby's uit het genetisch lab van Brussel is Rune een verhaal apart. Hij kwam er na een doorgedreven vorm van embryoselectie: niet alleen om zelf gespaard te blijven van de zeldzame groeistoornis die zijn zus trof, maar ook om haar donor te zijn. Een match van 100 procent, om zo haar immuunstoornis te bestrijden. De kans dat een broer en zus dezelfde genetische kenmerken hebben is één op de vier. Is het profiel van de donor niet volledig identiek, dan is het risico groot dat de zieke de stamcellen afstoot.

"Van kleins af aan volgde de ene virale infectie de andere op", vertelt mama Indra. "Ze was daar bijzonder gevoelig aan, het hield niet op. Op het moment dat wij aan een tweede kind dachten, bleken ook haar bloedresultaten erg slecht. Al vertoonde ze toen nog geen tekenen van een levensbedreigende ziekte, toch wisten de artsen dat een stamceltransplantatie vroeg of laat nodig zou zijn."

Omdat de dokters wisten dat Indra en Christoff sowieso een tweede kind wilden, deden ze een voorstel. Als we nu eens een extra voorwaarde aan de embryoselectie koppelen, zeiden ze. Het uitgepikte embryo moest dan niet alleen gezond zijn, maar ook volledig compatibel met Jente. "Hebben we daar lang over nagedacht? Het was toch een beetje dubbel", zegt Christoff. "Aan de ene kant wil je niet te veel leeftijdsverschil tussen de kinderen, zodat ze iets aan elkaar hebben. En als je dan weet dat gewone embryoselectie al maanden in beslag kan nemen. Aan de andere kant wilden we het toch proberen. Zelf een donor maken leek een mooie gedachte. Ook al wisten we dat we daardoor misschien veel minder snel zwanger zouden raken."

"Bij ons is het gelukkig relatief snel gelukt", vertelt Indra. "Want wat als het maar blijft mislukken, als je niet het juiste embryo vindt? Dan sta je voor moeilijke keuzes: gaan we toch voor een tweede kind dat ons eerste niet kan redden? Of bergen we die tweede kinderwens op? Dat zijn dilemma's die wij gelukkig niet moesten doormaken."

De genetisch gemanipuleerde ooievaar was hen goed gezind. Na drie hormoonkuren kwam het op maat gesneden proefbuisbroertje eraan. De stamcellen uit het navelstrengbloed gingen meteen na de geboorte netjes de diepvriezer in. "Al bij al was dat een rustige zwangerschap", blikt Indra terug. "Ik was vooral blij dat ik een tweede kindje kreeg. Dat mijn zoontje ooit mijn dochter zou helpen, zat wel in mijn achterhoofd. Maar dat leek toen nog een verre toekomst. Niemand had gedacht dat het ineens zo snel zou gaan."

En snel ging het. Begon Jente te hoesten in oktober, dan hield ze met wat geluk op in april. Ondertussen stuikten haar bloedplaatjes als een kaartenhuisje in mekaar door de auto-immuunziekte die ze kreeg, wat haar risico op lymfeklierkanker verhoogde. Dat het ruwe geblaf en gebas door een schimmel op de longen kwam, was helemaal doorslaggevend voor de artsen. "Zodra ze die hadden ontdekt, waren ze honderd procent zeker dat er een transplantatie moest komen", vertelt Christoff. "In het begin hadden ze ons gezegd: 'Jullie hebben dat navelstrengbloed nu, een transplantatie kan maar hoeft nog niet.' Maar ineens was het van: 'Sorry jongens, jullie hebben geen keuze meer. Die transplantatie moet er komen.' En dus werd het bloed uit de vriezer gehaald, veel vroeger dan verwacht."

Uit de duizend

Rune was vijftien maanden toen zijn zusje van vijf hoogdringend aan de chemo ging. Acht dagen lang, tot de chemische cocktail haar immuunsysteem volledig had uitgegomd. Het lijf op reset, het leven on hold. "Vier dagen voelde Jente zich een hoopje puin, maar alleen door haar lichaam op nul te zetten zouden de stamcellen van haar broer overheersen", vertelt Indra. Toen het meisje eindelijk aan het infuus mocht, was de klus in een klein halfuur geklaard. "Onvoorstelbaar hoe snel die bloedzak leeg liep", weet Christoff nog.

Aan kleine Rune werd op dat moment niet geraakt. Anders dan bij sommige andere redderbaby's was een beenmergpunctie niet nodig. "Dat was heel belangrijk voor mij", zegt Indra. "Ik had de dokters op voorhand duidelijk gemaakt dat ik geen twee kinderen in het ziekenhuis wilde. Bovendien had Rune veel stamcellen gegeven bij de geboorte. Zes miljoen, stel je voor. Terwijl Jente er maar vier miljoen nodig had. Toch hebben ze die allemaal toegediend."

Dat ze als koppel maar 18 procent kans hadden op een tweede kind dat hun eerste zou redden, pikt papa Christoff nog in. "De slaagkans was dus echt klein en je weet nooit hoe de natuur uitpakt. Maar we hebben het lot getrokken. (kijkt naar Rune) Eentje uit de duizend. Eentje met zes miljoen stamcellen. Dat was een goede oogst." (lacht)

Met zijn hand voor zijn mond giert Rune het uit. Alsof hij het grapje van die 'goede oogst' begrepen heeft. In pyjama lurkt hij aan een melkje. Hoe smaller zijn oogjes worden, hoe spitser zijn oren en luider de lach. Dat hij in dit verhaal de redder in nood is, weet hij niet. Nog niet. Indra: "We zullen hem dat later allemaal uit de doeken doen. Het zal er een beetje van afhangen wanneer de eerste vragen komen: over zijn zusje, over haar lengte. Ze heeft een groeistoornis en naar schatting wordt ze niet groter dan 1m25. Maar nu staat hij daar totaal niet bij stil dat ze klein is. Zou het hun band nog hechter maken als hij het hele verhaal hoort? Ik hoop van wel. Al zijn ze nu al zeer close."

Redder en heldin
Nu begint ook Jente te gniffelen. Als een kleine luistervink tapt ze het gesprek af. Een beetje verlegen nestelt ze zich op moeders schoot. Weet ze zelf nog iets van die transplantatie? "Ik weet nog één ding", aarzelt ze. "Een vies medicament. Het smaakte zo slecht." (lacht en trekt een zuur gezicht)

Dat haar bloed bijna op punt staat, zegt mama Indra opgelucht. De stamcellen van kleine broer doen hun werk. Sinds de transplantatie is ze merkelijk minder verkouden. En vangt ze eens een virus, dan krijgt ze het sneller uit haar lijf. Hallucinant was het, vertelt Indra, hoe Rune en Jente samen weerbaar moesten worden. "Rune was vijftien maanden, Jente was bijna zes. Maar zij stond mogelijk nog zwakker dan haar broer. Een baby heeft meestal nog wat afweerkracht van zijn moeder mee, maar Jente had niks meer. Ze hadden haar immuunsysteem compleet op nul gezet."

Die eerste negen maanden na het infuus leefde het gezin in een cocon. In gedwongen gezelligheid, met vier tussen vier muren. Het blokje om, verder kwamen ze niet. Indra: "Niet op restaurant, niet naar de speeltuin, niet naar het bos of strand. Overal bots je op virussen en bacteriën. Jente moest geleidelijk aan immuniteit kweken. Rune mocht in die periode zelfs niet naar de onthaalmoeder, om zeker geen ziektes in huis te halen. De eerste keer terug buitenkomen was spannend. Ineens konden we naar het zwembad. Dat was zo lang een ver-van-ons-bedshow."

Is Rune de redder in de familie, dan is Jente de absolute heldin. "Ze is een ongelooflijk sterk kind", fluistert Indra. "Echt waar, ik heb zo veel bewondering voor mijn meisje. Sinds de transplantatie is ze helemaal beginnen opleven, vroeger was ze veel geslotener. Al heeft ze nog altijd momenten waarop ze wat stilvalt en zit te broeden. Als je haar dan vraagt wat er scheelt, kan ze er de vinger niet op leggen. Ik vermoed dat ze toch nog dingen aan het verwerken is. Wat zij al doorgemaakt heeft."

Een brul weerklinkt. Het is Rune, luidop aan het ontkennen dat het bedtijd is. Kwatongen - en die zijn er - zouden beweren dat dit jongetje enkel gemaakt is om zijn zusje te redden. Om zijn stamcellen, niet om wie hij zelf is. "Wel, dat kunnen wij alleszins weerleggen", klinkt het hier. "Wij hadden sowieso voor een tweede kind gekozen. Misschien zijn er andere koppels die om verkeerde beweegredenen voor een redderbaby gaan. Maar dan nog, uiteindelijk kan dat kind toch ook geliefd zijn? Als je je ene kind wilt redden, zul je toch ook je andere graag zien?"

Mening: Dit koppel heeft een dochter wiens immuunsysteem niet werkt. Toen ze hun tweede kindje kregen stelden de dokters voor om hun zoontje als stamceldonor te gebruiken. Dit is gelukt en ze hebben nu ook de stamcellen naar Jente getransplanteerd. Door de modernste technologie kon men nagaan of dat het embryo geschikt zou zijn om de ouders hun andere kind te redden. Ik vind het een geweldig voorbeeld van hoe de technologie een bepalende rol kan spelen in de geneeskunde. 10 jaar geleden had men nooit kunnen nagaan of dat het embryo geschikt zou zijn voor de transplantatie. Er zijn dus niet alleen nadelen aan de snelle ontwikkelingen van de hedendaagse technologie!

Bron: De morgen, 10/10/14, http://www.demorgen.be/wetenschap/-...kozen-a2081808/