Met epilepsie kruip je niet achter het stuur

Leven met epilepsie is niet simpel, het daarmee gepaard gaande rijverbod ook niet altijd. En toch kunnen we niet toelaten dat iemand met epilepsie achter het stuur kruipt, zegt Mieke Hoedt. Maar dan moeten patiënten wel andere mogelijkheden hebben om zich te kunnen verplaatsen.
Wie? Epilepsiepatiënte.
Wat? Veel patiënten blijven ondanks een verbod toch met de auto rijden. Het aantal ongevallen dat daardoor veroorzaakt wordt, zou weleens een onderschatting kunnen zijn.
Afgelopen weekend veroorzaakte een vrouw een dodelijk ongeval doordat ze een epilepsieaanval kreeg in de auto (DS 24 februari) . Of het de eerste keer was dat ze een aanval kreeg en of ze een rijverbod had, is niet duidelijk. Ook ik lijd aan epilepsie. Mijn aanvallen zijn atypisch, duren 30 min tot meer dan 1 uur, er is geen verlies van bewustzijn, maar ik ben wel volledig ’out’.
Epilepsie kent verschillende vormen, van een eenvoudige absence tot zware, levensbedreigende aanvallen. Zodra de diagnose gesteld is, legt de arts een rijverbod op. Alleen wordt dat verbod in België helemaal niet opgevolgd, je bent als patiënt dus eigenlijk vrij om het ‘advies’ van je arts op te volgen en om je rijbewijs al dan niet in te leveren (wat uiteraard veelal niét gebeurt, wij denken/hopen immers dat onze ziekte tijdelijk is.)
Gezien de enorme impact die deze ‘handicap’ met zich meebrengt, ken ik veel patiënten die toch blijven autorijden, met alle risico’s van dien. Ik vraag me ook af in hoeverre de cijfers over ongevallen die veroorzaakt worden door epilepsiepatiënten (0,25 procent) geen onderschatting zijn. Veelal wordt er niet openlijk over gesproken, er is immers ook het luik verzekeringen, waar om begrijpelijke redenen ook niet wordt doorgegeven dat men aan epilepsie lijdt. We horen zo vaak berichten over ongevallen waarbij men ‘om onverklaarbare redenen door de middenberm is gegaan’ of ‘afgeweken is van de rijstrook’. Er wordt niet altijd onderzoek gedaan naar de mogelijkheid van een aanval, ook al was er nog geen epilepsie vastgesteld. Er is altijd een eerste keer. Veel patiënten nemen na een tijd ook hun medicatie niet meer. Deze hebben immers ook veel bijwerkingen, kunnen in het bloed gedetecteerd worden wat dan weer problemen geeft bij de verzekering bij een ongeval en ze geven geen garantie dat je aanvalvrij wordt/blijft. Al verminderen bij de meesten de frequentie en de intensiteit wel.
Wandelende tijdbom
Ik was 25 jaar vertegenwoordiger toen de diagnose gesteld werd. Van de ene dag op de andere moet je niet alleen je auto opgeven, maar ook je vrijheid en in mijn geval mijn job.
Net als Tom Kestens(DS 24 februari) vind ik het onverantwoord nog achter het stuur te kruipen, je bent een beetje een wandelende tijdbom, je kan een aanval niet voorspellen, en als je dan toch al bepaalde symptomen herkent, is het in een hedendaagse verkeerssituatie onmogelijk nog tijdig te reageren. Ik, en velen met mij, wil zoiets niet op mijn geweten hebben. Wat mij betreft mag een epilepsiepatiënt verplicht worden om zijn rijbewijs in te leveren. Zelfs al komt dat boven op het stigma dat we toch al dragen en het gevaar dat we voor onszelf zijn. Het is absoluut niet goed te praten dat je anderen in gevaar brengt, goed wetende dat het altijd kan gebeuren.
Veel patiënten moeten een stapje terugzetten in hun job (vermoeidheid en stress zijn immers belangrijke triggers voor een aanval), verdienen dus vaak minder, geraken niet meer zelfstandig ter plaatse. Een nieuwe job zoeken is ook al geen sinecure, je bent immers verplicht je probleem mee te delen.
Hoewel het taboe verdwenen lijkt, zijn veel mensen nog bang van epilepsiepatiënten, weten niet wat ze moeten doen. Maak het maar eens mee op de tram of in de winkelstraat: je wordt volop aangestaard, maar niemand onderneemt actie.
Ook hier volg ik Tom Kestens: een rijverbod maakt er je leven écht niet eenvoudiger op. Wat mij dan enorm tegen de borst stuit, is dat wij geen recht hebben op een speciaal tarief voor het openbaar vervoer. Studenten, senioren, weduwen en andere groepen krijgen een voordeeltarief. Maar wij, die door ziekte geen auto meer mogen rijden en aangewezen zijn op openbaar vervoer/taxi/hulp van familie en vrienden. Wij, die meestal nog vrij jong zijn én actief in het leven staan en die zich echt moéten verplaatsen, krijgen geen voordeeltarief.
Ik ga alleszins nooit nog achter het stuur zitten. Al is dat voor sommige andere patiënten – helaas – maar moeilijk haalbaar.

Bron: http://www.standaard.be/cnt/dmf20140224_00996720
Datum: 25/02/2014 om 03.00

Mening

Persoonlijk ben ik een voorstander van een rijverbod voor personen die aan epilepsie lijden. Ik kan zeker begrijpen dat deze personen hier niet open voor staan. Ik kan mij ook zeker inbeelden dat het moeilijk is om zonder auto door het leven te moeten gaan. Dit is niet prettig voor deze mensen. Aan de andere kant vind ik wel dat deze mensen verder moeten denken. Ze moeten niet enkel denken aan zichzelf, maar ook aan anderen. Een epilepsie-aanval komt plots. Als iemand op dat moment in het verkeer aanwezig is brengt deze persoon zowel zichzelf als anderen in gevaar. Verkeersongevallen als gevolg van zo’n aanval komen frequenter voor dan men zou denken.

Wat het openbaar vervoer betreft denk ik dat er wel iets te regelen valt. Als er echt een verbod zou komen denk ik dat er wel aanpassingen zullen komen aan de tarieven voor mensen met deze aandoening. Het zijn extra klanten voor het openbaar vervoer, dus een korting moet dan zeker mogelijk zijn. Het verkeer is al gevaarlijk genoeg, we moeten er alles aan doen om het verkeer in de mate van het mogelijke zo veilig mogelijk te maken.

In mijn vriendenkringen zitten ook een paar mensen met epilepsie en afgelopen wintervakantie ben ik met een van deze vriendinnen mee op vakantie geweest samen met Kazou. Op de terugweg naar huis was er een hevig onweer met grote blikseminslagen. Deze reflecteerden in heel de bus en mijn vriendin zat toen juist vanvoor, dus op de eerste rij. Wij hebben haar gezicht heel de rit moeten bedekken omdat ze anders een aanval zou krijgen en we waren juist op vakantie geweest met personen met een handicap.

Toen heb ik me wel afgevraagd want wat als zij nu alleen in de auto zit en ze wordt bijvoorbeeld geflitst of er is onweer of er staan flitsende reclameborden naast de weg, hoe gaat dat aflopen?

Daarom vind ik deze regelgeving goed, het beschermt deze personen en zoals Sofie al voorstelde, moet er toch een alternatief gevonden worden want 65-plussers krijgen ook al een verminderd tarief bij de openbare diensten.

Het is heel gemakkelijk te zeggen dat mensen met epilepsie niet zouden mogen autorijden. En er zit zeker een logica in. Maar ook mensen die voor de eerste keer een aanval doen en dus niet weten dat ze epilepsie hebben, rijden met de auto. Als je dat wil voorkomen, zou je dus iedereen moeten verbieden met de auto te rijden.
Er zijn volgens het UZA 60.000 epilepsie patienten in België, waarvan ik er één ben. Ik neem mijn medicatie in zoals het moet en heb in mijn leven nog maar 2 aanvallen gedaan, waarvan de laatste 7 jaar geleden is. Mijn neuroloog heeft mij niet afgeraden om met de auto te rijden zolang ik mijn medicatie neem zoals het moet. Mijn bloed wordt ook om het half jaar/ om het jaar gecontroleerd, zodat ik weet of mijn medicatie nog in orde is. Dus dat wordt echt wel opgevolgd. Zou ik omwille van die 2 aanvallen, 7 jaar geleden echt heel mijn leven moeten aanpassen? Niet weg kunnen gaan met je vrienden omdat je niet mag rijden en zij niet in de buurt wonen, niet in de les geraken omdat je 3 bussen moet nemen om op school te geraken en dus niet zo vroeg daar kan zijn. Niet snel tussendoor naar je stageschool kunnen gaan om te gaan observeren, niet naar de winkel kunnen rijden om grote inkopen te doen?
Zouden we dan voor die 60.000 patienten ook compensatie moeten voorzien voor de beroepen die ze niet meer kunnen uitoefenen hierdoor? Of voor het geld dat ze minder verdienen omdat ze ergens met de auto niet geraken?
Bovendien snap ik niet goed waarom in het artikel gezegd wordt dat mensen die ongelukken veroorzaken door om een onbekende reden af te wijken van het rijvak of iets dergelijks wel een aanval zouden kunnen gedaan hebben. Dat kan natuurlijk altijd, maar eerlijk gezegd denk ik dan dat de kans veel groter is dat er iets anders is gebeurd. Er zijn nog zoveel andere mogelijke redenen: zoals bijvoorbeeld te weinig slapen (en dat is dan nog maar de meest voor de hand liggende), wat lijkt mij, veel vaker voorkomt dan een epileptische aanval. Volgens: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl...gevaarlijk.html - dit is wel in Nederland- worden zelfs één derde van de ongevallen door te weinig slaap veroorzaakt.
Dus tenzij we mensen verbieden met de auto te rijden als ze moe zijn, denk ik niet dat we epilepsie patienten, die de aanvallen onder controle hebben met medicatie, dit mogen verbieden.

__________________
K*rolien V*ndep*er

Na het lezen van heel het artikel vind ik dat het artikel veel te kort door de bocht gaat. Met epilepsie kruipt je niet achter het stuur. Hier zou ik eerder van maken. Er moeten strengere regels komen voor automobilisten met epilepsie.

Automobilisten bij wie epilepsie is vastgesteld, zijn niet wettelijk verplicht dit te melden. Hierdoor kunnen zij gewoon achter het stuur kruipen, ondanks het risico op een aanval. Wie zijn epilepsie wél bij het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) meldt, wordt gekeurd door artsen. Één jaar na een aanval mag een patiënt dan vaak weer achter het stuur kruipen, maar hij hoeft vervolgens niet bij het CBR te melden als hij nieuwe aanvallen heeft gehad. De automobilist moet dan zelf in de wet uitzoeken hoe lang hij rust moet houden en of hij nog wel mag rijden.

Dit vind ik allemaal zeer onduidelijk en eigenaardig. De mensen zijn wettelijk niet verplicht om dit te melden. Ze moeten zelf in de wet uitzoeken hoe lang ze niet mogen rijden. Ze moeten een nieuwe aanval niet gaan aangeven. Dit allemaal vind ik niet kunnen. Rijverbod zoals je hierboven kan lezen vind ik er persoonlijk over, zeker na het lezen van k*rolien Vandepaer haar mening. Maar een betere opvolging is zeker gepast. Bij een eerste aanval aan het stuur kan iemand niet aangerekend worden, maar je moet je verantwoordelijkheid daarna wel nemen. Neem op tijd je medicatie, laat je door een dokter controleren, rij zo min mogelijk met een auto, meld je epilepsie aanval bij het CBR, enz.

Mensen met epilepsie die toch de keuzen maken om niet meer te rijden. Vind ik zeer knap. Het maakt je leven er zeker niet gemakkelijker op. Hier vind ik dan wel dat het openbaarvervoer tussen moet komen. Ze moeten zoals in het artikel een voordeeltarief krijgen. Ze moeten voelen dat hun keuze om niet meer te rijden gesteund wordt door de maatschappij en dat hun vrijheid zo min mogelijk wordt beperkt.

Persoonlijk zou ik het ook verbieden om mensen met epilepsie met de auto te laten rijden. Je weet nooit wanneer ze een aanval kunnen krijgen. Zelfs al zijn ze al zoveel jaar vrij van aanvallen, het is nooit uitgesloten dat het niet meer kan gebeuren. Ik begrijp dat het voor hen lastig is om zonder auto door het leven te gaan en uiteindelijk hebben zij ook niet om die ziekte gevraagd. Maar ik hoop dat zij ook zelf beseffen dat het gewoonweg gevaarlijk is en ze ook andere mensen betrekken in hun acties. Zelf verplaats ik me altijd met het openbaar vervoer en de fiets. Niet altijd een pretje, maar je geraakt wel op je bestemming. En een lift van een vriend is ook mooi meegenomen, dat is zelfs nog goed voor het milieu!

Ik ben het er ook wel mee eens dat deze mensen eigenlijke niet thuis horen achter het stuur. Ze hebben geen controle over hun ziekte, voelen geen voor symptomen, geneesmiddelen bieden geen volledige garantie. Met ander woorden ze kunnen achter het stuur een aanval krijgen, en hun eigen leven riskeren maar ook dat van alle weggebruikers. Auto's, bussen, voetgangers, fietsen,... Onlangs is er zo nog een accident gebeurt, als gevolg van epilepsie. Ze brengen mensen in gevaar, en dat kan niet. Begrijp langs de andere kant wel dat het moeilijk is. Dat ze zich niet met de auto kunnen verplaatsen is voor sommige en ramp, en ja ze kunnen er niets aan doen. Dat ze zich opgesloten gaan voelen begrijp ik. Dat is niet leuk, en het openbaar vervoer in België trekt op niks. Maar veiligheid van jezelf en ander gaat bij mij voor.