Het zijn bange dagen voor de 7-jarige Viktor uit Aalst: de regering lijkt niet van plan het *medicijn terug te betalen dat hem in leven houdt. Het kost zijn ouders 18.000 euro per maand. Al meer dan 20.000 mensen onder*tekenden een petitie, maar de bevoegde commissie is onverbiddelijk. ‘Het lijkt hardvochtig, maar er zijn nog andere kindjes in zeldzame situaties.’
Negenduizend euro om de twee weken, 235.000 euro per jaar. Dat is de factuur die Geert en Elke Ameys te wachten staat om hun zoon Viktor (7) in leven te houden. Viktor lijdt aan de zeldzame nierziekte aHUS en alleen *Soliris, een van de duurste geneesmiddelen ter wereld, houdt hem gezond. En als het aan de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) ligt, moeten ze daar zelf voor betalen. De CTG gaf een *negatief advies aan minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS), die dinsdag moet beslissen over een terugbetaling.

‘Ik ben zelf moeder en word net als de andere commissie*leden ook ethisch en emotioneel geraakt door dit soort *verhalen, maar het is onze taak om ook te waken over het maatschappelijke aspect’, zegt Katelijne De Nys, professor aan de KU Leuven en voorzitster van de CTG. ‘Het lijkt heel hardvochtig, maar we worden zeer vaak geconfronteerd met schrijnende verhalen in andere dossiers. We zouden niets *liever doen dan over alle *geneesmiddelen zeggen dat ze terugbetaald worden, maar er zijn nog andere kindjes in zeldzame situaties.’

Aan de beslissing gaat een *heftige discussie met het *bedrijf achter Soliris vooraf. Farmareus Alexion weigert hardnekkig om de regering korting te geven in ruil voor een terugbetaling door de staat. Nu al wordt Soliris terugbetaald voor PNH, een al even *zeldzame ziekte die de staat 10 miljoen euro per jaar of 500.000 euro per patiënt kost. De regering vroeg Alexion om een korting van 3,69 procent, maar dat werd geweigerd.

Toegeven

Katelijne De Nys mag niet spreken over concrete dossiers, maar laat aan duidelijkheid niet te wensen over. ‘De commissie onderhandelt vaak met bedrijven over de prijs en meestal komen we na een *tegenvoorstel tot een vergelijk, maar we appreciëren het niet als een firma geen enkele moeite doet. We begrijpen dat bedrijven ook moeten overleven, maar voor sommige *prijzen zijn er gewoon geen woorden meer. De patiënten zijn altijd slachtoffer van zo’n discussie en dat is op in**dividueel niveau zeer triest, maar we moeten van zo’n firma geen gestes meer verwachten als we na zulke onderhandelingen wél toegeven. Ik betreur dat we hierdoor in een negatief daglicht komen te staan, maar onze taak heeft een maatschappelijke dimensie.’

Vrij vertaald: jammer voor Viktor, maar de belasting*betaler mag geen slachtoffer worden van de onredelijke *eisen van een farmabedrijf. Een petitie van de familie Ameys met nu al meer dan 20.000 handtekeningen brengt daar voorlopig geen verandering in.

Keuzes maken

Minister Onkelinx, die ten laatste dinsdag haar keuze moet maken, ontvangt vandaag een lotgenootje van Viktor, een meisje uit Waterloo. ‘De minister kan het negatieve advies moeilijk naast zich neerleggen’, zegt haar woordvoerster. ‘Het budget moet in de gaten gehouden worden. Bij elke begrotings*ronde wordt gevraagd om te besparen en we moeten de *mensen duidelijk maken dat de *samenleving keuzes moet maken.’

Onkelinx zegt ook teleur*gesteld te zijn in de houding van het bedrijf. ‘Er is een hele onderhandeling aan vooraf *gegaan, maar de firma ging niet in op ons voorstel om 3,69 procent korting te geven op een *totaal van 10 miljoen euro.’

Zowel de commissie als de *regering hopen op nog een laatste tegemoetkoming van het bedrijf, maar bij Alexion is te horen ‘dat er al zeer redelijke tegenvoorstellen zijn gedaan’.

Bron : http://www.nieuwsblad.be/article/de...130501_00563186

Mening : Ik heb gemengde gevoelens bij het lezen van dit artikel. Ik begrijp de mening van de beide partijen. Natuurlijk is het logisch dat de ouders willen dat hun ziek kind geholpen wordt. Zij willen het beste voor hun kind, zoals elke ouder. Toch ga ik ook akkoord met de mening van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG). Het is echt niet haalbaar om elke familie van een ziek kind financieel bij te staan. Dit neemt natuurlijk niet weg dat dit een zeer spijtige zaak is. Het is afwachten wat de definitieve beslissing wordt...