'Ik heb gefaald: ik heb mijn dochter niet kunnen beschermen tegen een leven van hulpeloosheid'
Dokter Wim Distelmans: 'Er bestaat een richtlijn die stelt dat artsen zinloze behandelingen moeten stopzetten. Dat is dus een deontologische plicht!'

In de lente wordt Laura drie jaar. Sinds kort kan ze enkele wankele pasjes zetten en brabbelt ze een paar woordjes. Onmiddellijk na haar geboorte bleek dat Laura een bijzonder zwaar hersentrauma had opgelopen door massale bloedingen in haar hoofd. Ze ademde niet en was op sterven na dood. Tegen de uitdrukkelijke wil van haar ouders werd ze met een batterij medische spitstechnologie toch in leven gehouden.

An, de moeder van Laura: 'De artsen hadden mijn kind zachtjes moeten laten sterven, maar ze hebben haar voor de rest van haar dagen hulpbehoevend gemaakt. Dat vergeef ik ze nooit.'

An «We hadden al een zoontje en we wilden graag een tweede kind. Ik naderde de veertig, en dan hou je maar beter rekening met een aantal risico's. Voor mij en mijn man stond het vast dat we zeker geen zwaar gehandicapt kind op de wereld wilden zetten.

»Als meisje van veertien wist ik al dat ik nooit een kind met een handicap zou willen. In de straat waar ik ben opgegroeid, was er een dagcentrum voor mentaal en fysiek gehandicapte volwassenen. Ik zag ze vaak wandelingetjes maken in onze buurt: dan trippelden ze achter hun begeleiders aan. Het greep me telkens weer aan hoe die mensen helemaal niets zelf konden of mochten beslissen. Hoe en waar ze moesten lopen of blijven staan, waar ze moesten kijken: alles gebeurde op commando. Ik werd er triest van.

»In het laatste jaar van de middelbare school heb ik stage gelopen als aspirant-verpleegster in een instelling met zwaar gehandicapte mensen. Daar werd mijn idee over hun hulpeloosheid en complete afhankelijkheid méér dan bevestigd. Dat mag je een mens niet aandoen van bij zijn geboorte, vond ik. Ik wilde Laura heel graag: niet zomaar voor mezelf - zo egoïstisch ben ik niet - maar om haar een volwaardig leven te geven. Dat kan nu niet meer.»

HUMO De zwangerschap verliep verder goed?

An «Ja, alles was normaal. Ik liet me vaak controleren, en er was geen enkele indicatie dat er iets mis was. De gynaecoloog wist dat ik mijn zwangerschap zeker zou laten afbreken als er iets grondig fout was met de vrucht - dat had ik tijdens mijn eerste zwangerschap al met zoveel woorden gezegd.

»Ik ben bevallen in een regionaal ziekenhuis. Laura kwam drie weken te vroeg. De eerste dag was ze wel bijzonder stil, ze huilde niet en bewoog nauwelijks. Maar de arts zei dat alles goed was, en ik voelde me gelukkig.

»De tweede dag zat er nog altijd weinig leven in Laura. Ze ademde amper en ik vroeg de pediater om haar te onderzoeken. Ze namen haar mee om slijmen weg te zuigen, zodat ze beter zou ademhalen. Maar het hielp niet: ze bleef erbij liggen als een slap poppetje. Ik vroeg wat er aan de hand was. Ze wisten het niet, en toen werd ik echt bang. Laura opende zelfs haar oogjes niet meer, en haar ademhaling viel een aantal keren helemaal stil. Dan schudden en wreven en masseerden ze haar tot ze gereanimeerd leek. De arts werd er zelf heel onrustig van. Ze besloten een echografie te nemen: bleek dat er een massa vocht zat opgehoopt tussen haar schedel en de hersenen.

»De pediater zei dat ik moest proberen haar de borst te geven. Stel je voor: een kind dat nauwelijks ademt zo'n inspanning laten doen! In een hoekje van de behandelingskamer, achter een gordijntje, legden ze haar in m'n armen. Ze hing helemaal slap, reageerde totaal niet meer, alleen zag ik af en toe haar borstkas heel lichtjes bewegen. Een stervend vogeltje leek ze. Toen ze plots een rare, paarsgrijze kleur kreeg en voor de zoveelste keer stopte met ademen, raakte ik in paniek. Een verpleegster heeft haar toen uit mijn armen genomen en is met haar verdwenen. Ik was compleet van slag en werd naar mijn kamer gebracht.

»De volgende dag kreeg ik te horen dat Laura naar een universitair ziekenhuis zou worden overgebracht: daar waren ze technisch beter uitgerust voor dit soort gevallen, zeiden ze.»

HUMO U ging akkoord met die beslissing?

An «Het werd mijn man en mij gewoon gemeld door de pediater. We hebben nog eens herhaald dat, als zou blijken dat Laura zwaar gehandicapt was, men zeker niet te allen prijze haar leventje mocht redden met allerlei ingrepen en therapieën. De arts was geschokt, ik zag de verbazing op haar gezicht. Terwijl wij alleen maar onze diepste vrees uitspraken - we hoopten vooral dat alles goed zou komen.

»De pediater zei dat we dat dan maar zelf aan de medici van het universitair ziekenhuis moesten vertellen. Dat hebben we ook klaar en duidelijk gedaan. 'We zullen er rekening mee houden,' was het antwoord. We hebben onze dochter in goed vertrouwen meegegeven. En precies dat vertrouwen is totaal beschaamd.»

HUMO 18/03/2008