Mucoviscidose, ook wel taaislijmvliesziekte genoemd, is een erfelijke ziekte die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast. De Europese Mucoweek vraagt aandacht voor de ziekte.

'Over 10 à 15 jaar hopen wij een behandeling te kunnen bieden tegen mucoviscidose. Dat zegt Laurence Hanssens, Kliniekhoofd Pediatrische Pneumologie van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, referentiecentrum voor de ziekte.

'Op dit ogenblik wijzen we de patiënten en hun ouders erop dat ze moeten blijven vechten en hun medicatie strikt moeten innemen om de ademhalingsfunctie te vrijwaren, voor de dag waarop we iets zullen hebben om hen te genezen. En die dag komt er.'

Mucoviscidose, ook wel taaislijmvliesziekte genoemd, is een erfelijke ziekte die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast. Elk lichaam maakt slijm of mucus aan, een substantie die gewoonlijk vloeibaar is, en die de binnenwand van bepaalde organen bekleedt en vochtig maakt. Bij mensen met mucoviscidose is dat slijm dik en kleverig en dat zorgt voor ademhalings- en spijsverteringsproblemen.

In België tellen we 1.200 patiënten. Elk jaar komen er 30 à 50 nieuwe gevallen bij. Vaak pasgeborenen, maar ook volwassenen die heel hun leven een atypische vorm van mucoviscidose hebben gehad.

De laatste twintig jaar zijn de overlevingskansen en de levenskwaliteit van mensen met mucoviscidose er gelukkig sterk op vooruitgegaan. Zo is men beter in staat om de symptomen onder controle te houden en luchtweginfecties te voorkomen, en kunnen longtransplantaties met succes worden uitgevoerd. Vandaag bedraagt de levensverwachting bijna 50 jaar, als de behandelingen goed worden gevolgd. Toch is nog heel veel onderzoek nodig, zowel naar een beter begrip van de onderliggende mechanismen van de ziekte, als naar nieuwe, meer efficiënte therapieën.

Een Belg op 20 is drager van de mutatie die verantwoordelijk is voor de aandoening en kan de ziekte dus overdragen aan zijn kinderen. In de toekomst zullen genetische testen democratischer worden, om ook de ouders die niet weten dat ze drager zijn, te kunnen detecteren.

Ondertussen heeft de Mucovereniging de nieuwe campagne "Buiten Adem" gelanceerd. De campagne moet het grote publiek eraan herinneren dat mucoviscidose een ernstige ziekte is en dat het daarom belangrijk is de nodige euro's bijeen te krijgen voor wetenschappelijk onderzoek.

Bron:
Knack 21/11/17
http://www.knack.be/nieuws/gezondhe...mal-928991.html

Eigen mening: Het is zeer belangrijk dat deze erfelijke ziekte wordt bestreden. Mensen die moeten leven met mucoviscidose hebben vaak een zwaar en beroerd leven. De genetische wetenschap staat al zo ver dat men op voorhand de kinderen van personen met het mucogen kunnen behoeden voor deze vreselijke ziekte. Het democratisch worden van deze genetische testen is zeer belangrijk aangezien iedereen dan voor zichzelf kan kiezen of ze deze test doen en omdat 1 op de 20 Belgen dit gen dragen. De ethische discussie rond deze testen is hierdoor opgelost. Het is cruciaal dat wetenschappers blijven zoeken naar een oplossing, een geneesmiddel. Ik hoop dat er zo snel mogelijk een medicijn komt om deze afschuwelijke ziekte te genezen.