'Een van ons zal zijn werk moeten opgeven'


BRUSSEL - Jongeren met een zware mentale handicap moeten op hun 21ste verjaardag hun zorginstelling verlaten om plaats te maken voor andere kinderen. Maar in de instellingen voor volwassenen zijn de wachtlijsten gigantisch.


Het tekort aan opvangplaatsen in de gehandicaptensector is een oud zeer, dat met de dag nog acuter wordt. Enkele ouders van jongeren met een zwaar mentale handicap uit de provincie Antwerpen bepleiten hun zaak via de belangenvereniging '21 Wacht maar'. Ze houden vanavond kwart voor zeven een fakkeltocht aan de kerk van Halle-Zoersel. Er worden zo'n tweehonderd deelnemers verwacht.

Hun kinderen zijn bijna 21 jaar en zitten op de wip in de internaatzorginstelling, een Medisch Pedagogisch Instituut (MPI), waar ze van maandag tot vrijdag verblijven. Het gaat om jongvolwassenen die voortdurende begeleiding nodig hebben van professionals. Ze moeten weldra de overstap maken naar een instelling voor volwassenen, maar die zitten vol. Op 30 juni 2008 liepen er in Vlaanderen 2.119 aanvragen, terwijl er in 2007 amper 295 plaatsen vrijkwamen. Voor de dagzorgdiensten - thuiszorg, pleegzorg en begeleid wonen meegerekend - is er een 'dringende vraag' naar 9.605 plaatsen, terwijl er in 2007 maar 2.371 plaatsen beschikbaar kwamen.

'Het ziet er niet goed uit voor ons', zeggen de bezorgde fakkeldragers Werner (52) en Marian (56) Pauwels uit Lille. Hun zoon Jasper wordt in juni 21. 'Als er zo weinig plaatsen vrijkomen, dan geeft het ministerie voorrang aan kinderen zonder ouders of uit een moeilijk sociaal milieu. Of aan kinderen met een nog zwaardere handicap.'

Als Jasper bij hen zou moeten inwonen, zou dat een enorme impact hebben op hun leven. 'Op zondagavond zijn wij nu al volledig opgebrand. We zouden zeker onze baan moeten opzeggen', zeggen de bezorgde ouders.

Jasper is niet het biologische kind van het echtpaar. De twee adopteerden hem twintig jaar geleden, net zoals ze ook hun dochter Leen, die net iets ouders is dan Jasper, hadden geadopteerd. De geneesheer van het ziekenhuis zei bij de adoptie niets over Jaspers mentale handicap.

Uit een scan bleek later dat Jaspers linkerhersenhelft zo goed als leeg is en dat hij ook in de voorhersenen cruciale delen mist. Hij is halfzijdig verlamd. 'Ik verwijt de dokters wel dat ze er niks over gezegd hebben. Aan de andere kant omarm je dat kind toch meteen als het jouwe', zegt Werner Pauwels.

Jasper is niet in staat om impulsen uit de omgeving te filteren. Hij neemt alle waarnemingen tegelijk op en is daarom heel onrustig. Hij is ook in hoge mate autistisch, waardoor hij alles letterlijk interpreteert en zeer dwingend is als de dingen niet verlopen zoals gewenst.

'Elke vrijdagavond, als hij thuiskomt, wil hij pasta eten', vertellen de ouders. 'Als die vijf minuten op zich laat wachten, dan roept en brult hij alsof de wereld vergaat.'

Toch is Jasper doorgaans gelukkig, zeggen Werner en Marian Pauwels. Hij beleeft alles extreem intens. Dat is mooi, maar soms ook heel vermoeiend. 'Hier komt vaak een boer met zijn tractor voorbij. Die brengt voor Jasper dan een reep chocolade mee. Maar als die boer een keertje niet komt, dan is dat een regelrecht drama.'

'Het probleem is ook dat Jasper elk onooglijk detail onthoudt. Als in de supermarkt een bediende één keer een gratis snoepje weggeeft, dan wil hij daar elke keer een snoepje krijgen, en dan kun je hem niet intomen vooraleer hij dat snoepje heeft gekregen. Het is dan ook een kerel van meer dan twee meter, hé', zegt Marian Pauwels.

'Jasper praat altijd maar door. Permanent eist hij de aandacht op. Zolang hij hier is, kunnen wij niet gewoon met elkaar spreken', zegt Werner Pauwels.

Jasper is ook om zes uur 's ochtends springlevend, dus uitslapen is er nooit bij. In de zomervakantie en in de kerstperiode gaat het Medisch Pedagogisch Instituut (MPI) in Oosterlo enkele weken dicht, zodat de twee ouders al hun vakantiedagen in die periode moeten opnemen, als dat al lukt. Een dagje vrijaf tussendoor zit er nauwelijks in. 'Maar we halen onze energie uit zijn enthousiaste buien.'


Blog DS, 29-12-2008 (Johan De Crom)

__________________
"Never argue with an idiot, they'll just bring you
down to their level and beat you with experience." (c)TB

Een echt intriest verhaal en, naar valt te vrezen, niet eens een uitzondering in Vlaanderen anno 2008-2009...

Graag meer (structurele!) aandacht voor dit probleem vanwege de overheid, zowel aan de input- (dokter die bij adoptie dergelijke info achterwege laat??!! ) als outputkant (wachtlijsten instellingen voor volwassenen )!

Wellicht toch iets 'rendabeler' en meer opportuun dan alle kankerfonds- en Sandratoestanden, niettegenstaande alle zakdoekpathetiek? Dit gaat nl. om 'real life' en niet om het verdringen van onvermijdelijke doodsscenario's, hoe ongelooflijk bitter en wrang ook...

'La condition humaine'? " 't Is niet al goud dat blinkt", ofte: TRAGIEK blijkt er een wezenlijk onderdeel van... Probeer dat vandaag maar eens uitgelegd te krijgen hetzij aan leerlingen, hetzij aan studenten
Het MOET nl. vandaag allemaal goednieuwsshow zijn, met als steekwoord het bijzonder populaire - om niet te zeggen 'populistische' - 'win-win'! Qua cultuurgegeven m.i. een bijzonder povere inwisseling voor de klassieke teodiceeproblematiek (=waarom brengt God als Almachtige zoveel lijden over de mens?)...

Keep on dreaming!!

__________________
"Never argue with an idiot, they'll just bring you
down to their level and beat you with experience." (c)TB

Ik vind dat ze een andere regeling moeten opstellen zodat jongeren die niet onmiddelijk in een andere instelling terecht kunnen er kunnen blijven of dat ze op een andere manier dezelfde zorg kunnen krijgen.
Het is schandalig dat ze zomaar iemand bij wijze van spreken op straat kunnen zetten. Per slot van rekening gaan die 2 mensen waarschijnlijk nog in financiële problemen terecht komen omdat ze niet meer kunnen gaan werken. Dan kan je indaad wel vragen: Waar gaat de wereld naartoe?