‘Ik ben aan het herstellen van een operatie waarbij zes fibroomgezwellen uit mijn baarmoeder werden verwijderd’, vertelt de Britse elektronicamuzikante FKA Twigs op Instagram. ‘De gezwellen waren best wel gigantisch, ter grootte van twee appels, drie kiwi’s en een paar aardbeien. Een fruitschaal van pijn, elke dag. De verpleegkundige zei dat hun formaat en gewicht te vergelijken waren met een zwangerschap van zes maanden. Ik probeerde dapper te zijn, maar het was ondraaglijk.’

De dertigjarige FKA Twigs, die eigenlijk Tahliah Debrett Barnett heet, had een ernstige vorm van een ziekte die vaak voorkomt: volgens de voorzichtige schattingen krijgt 20 tot 50 procent van de vrouwen op vruchtbare leeftijd één of meer fibromen, die ook wel myomen of vleesbomen worden genoemd. Het zijn in principe goedaardige gezwellen die lang niet altijd klachten veroorzaken, maar die vaak leiden tot verhevigde en verlengde menstruatie en tussentijdse bloedingen, met soms bloedarmoede en vruchtbaarheidsproblemen als gevolg. In de VS is het de voornaamste reden waarom vrouwen hun baarmoeder laten verwijderen, al volstaat bij een tijdige ingreep vaak een operatie die de baarmoeder spaart.

‘Evengoed komen we bij preventieve onderzoeken soms fibromen op het spoor van één of twee centimeter groot, waarvan de patiënt geen last heeft en die we dus niet moeten behandelen’, zegt Philippe De Sutter, afdelingshoofd gynaecologie aan het UZ Brussel. ‘Als vrouwen met symptomen naar het ziekenhuis komen, is dat typisch rond hun veertigste of wanneer ze gestopt zijn met de pil, waardoor hun bloedingen niet meer onderdrukt worden.’

‘Sommige patiënten hebben al sinds hun meisjesjaren extreme menstruatieklachten, maar kregen te horen dat dat normaal was’
CARLA TOMASSETTI
UZ Leuven
Vrouwen lopen vaak jaren rond met hun klachten voor ze zich laten behandelen, blijkt uit Amerikaans onderzoek; mogelijk omdat niet altijd duidelijk is hoeveel ellende nog binnen de grenzen van een gezonde menstruatie valt. ‘Ik voelde me er eenzaam door, en verloor mijn zelfvertrouwen als vrouw’, schrijft Barnett. ‘Ik weet dat veel vrouwen last hebben van fibromen en ik wou na mijn ervaring hiermee gewoon zeggen dat jullie indrukwekkende krijgers zijn, en dat jullie niet alleen zijn. Je kunt hier overheen raken.’

Jaren wachten op diagnose

Barnett is niet de eerste populaire artieste die een boekje opendoet over haar vrouwenziekte. In de afgelopen jaren hield de Amerikaanse tv-maakster Lena Dunham (van de serie Girls) het publiek op de hoogte over haar endometriose, een veel voorkomende aandoening waarbij baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder gaat woekeren, wat vaak leidt tot heftige pijn en verminderde vruchtbaarheid.

Naar schatting 7 tot 10 procent van de vrouwen op vruchtbare leeftijd hebben endometriose, zegt Carla Tomassetti, die zich in het UZ Leuven in de aandoening specialiseert. ‘En uit onderzoek blijkt dat de diagnose gemiddeld pas zeven jaar na de eerste klachten valt. Omdat de symptomen niet altijd correct worden opgepikt door artsen, maar ook omdat vrouwen ze niet altijd willen of durven aankaarten. Het gaat over pijnlijke maandstonden, pijn bij het vrijen, vergeefse pogingen om zwanger te raken: daar moet je eerst over willen praten. Bovendien zijn sommige vrouwen bang niet ernstig genomen te worden. Sommige van de patiënten die ik behandel, hebben al sinds hun meisjesjaren extreme menstruatieklachten, maar kregen te horen dat dat normaal was.’

Tomassetti juicht toe dat het taboe stilaan minder zwaar weegt. ‘Ik heb de jongste vijf jaar veel zien veranderen, dankzij patiëntenverenigingen en zeker ook dankzij sociale media. Als bekende vrouwen daar vertellen over hun pijn en onzekerheden, geeft dat anderen ongetwijfeld moed.’

Maar een vrouwenziekte

Ernstige vormen van endometriose worden behandeld met een baarmoedersparende operatie. ‘Maar sommige vrouwen raken nooit helemaal van hun pijn af of kunnen nooit meer op een natuurlijke manier zwanger worden.’ Tomassetti hoopt op nieuwe medicijnen, ‘maar vanuit de industrie is er niet altijd veel aandacht voor endometriose en ook voor wetenschappelijk onderzoek krijg je niet zo makkelijk fondsen bijeen. Deels omdat de ziekte grotendeels om pijn gaat en pijn is moeilijk objectief te meten. Maar misschien ook omdat het een vrouwenziekte is, en het daarom niet doordringt dat dit op heel veel levens een dramatische impact heeft.’

Voor fibromen is onlangs wel een nieuwe therapie ontwikkeld, vertelt Philippe De Sutter. ‘Een medicijn dat de gezwellen doet krimpen, waardoor een operatie soms niet meer nodig is.’

Bron: De Standaard, 12/5, http://www.standaard.be/cnt/dmf20180511_03509207

Eigen mening:
Voor mij is dit een artikel waar ik veel baat bij heb en ik kan ook begrijpen dat velen hier niet het nut van inzien. Toch is het heel belangrijk dat meisjes en vrouwen meer spreken over dit onderwerp. Natuurlijk krijgen we over de menstruatie van jongs af aan genoeg informatie over, maar er is nog steeds een taboe sfeer rond dit onderwerp. We krijgen informatie over hoe het werkt en waarom maar daar stopt het dan ook wel. Jaarlijks naar de gynacaeloog moéten gaan voor jouw eigen gezondheid is zelfs iets dat veel meisjes en vrouwen niet weten. Openlijk praten over menstruaties wordt, soms subtiel maar zeker wel aanwezig, op neergekeken. Zoiets zegt men niet in het bijzijn 'publiek' en zeker niet in een grote groep van mannen. Gelukkig is er de laatste jaren veel verandert en is het ook duidelijk geworden dat veel mannen juist wel open staan voor dit onderwerp en hier helemaal niet op neerkijken. Toch is er nog werk aan de winkel. Als dan 'bekende' mensen hier openlijk over praten, zullen jonge meisjes en vrouwen sneller naar de dokter durven gaan. Ze gaan al eens twee keer nadenken wat 'normaal' is, want iedereen is anders. Stap voor stap krijgen vrouwen wat meer ademruimte om te praten over dingen die eerst werden genegeerd, en dat is al een hele vooruitgang!