Leuvense wetenschappers waarschuwen
‘Vertrouw uw speeksel niet zomaar toe aan het internet’
Voor nog geen honderd euro vindt u online een DNA-test. Even spugen in een buisje, opsturen en klaar. Tot grote gruwel van twee Leuvense academici.

‘Naar drie websites heb ik mijn speeksel opgestuurd. Volgens de eerste website had ik Midden-Europese roots. De tweede situeerde mijn afkomst in Scandinavië. En volgens de derde was ik van Britse komaf.’ Maarten Larmuseau, evolutionair geneticus aan de KU Leuven wéét dus waarom hij waarschuwt voor online DNA-tests. Samen met bio-ethicus Pascal Borry (KU Leuven) trekt hij de betrouwbaarheid van dergelijke tests in twijfel. De twee hebben ook vragen bij de morele implicaties en de privacy.

Neanderthaler

Sinds wetenschappers er in 2003 in geslaagd zijn het menselijk genoom in kaart te brengen, bieden meer en meer bedrijfjes die DNA-tests voor thuisgebruik aan. De procedure is vaak simpel: een vragenlijst invullen, spugen in een buisje en dat opsturen naar een labo voor analyse. Een tijdje later ontvangt u een genetisch rapport.

‘Bij 23andMe, de grootste commerciële speler, krijg je dan informatie over je afkomst en weet je voor hoeveel procent je een neanderthaler bent, maar ook of je aanleg hebt om te sprinten en nog wat andere kenmerken over je type haar of oorwas’, zegt Larmuseau.

Stamboomonderzoek

Die test naar afkomst blijkt niet geweldig nauwkeurig te zijn, zegt de onderzoeker. ‘Iedere website komt met andere conclusies op de proppen voor nochtans hetzelfde staal DNA. Om te kijken waar je vandaan komt, is er vooral nood aan goed stamboomonderzoek, eventueel in combinatie met een betrouwbare DNA-test.’

Ook hoeveel neanderthaler iemand in zich herbergt, relativeert hij. ‘Dat is altijd een percentage tussen de één en de drie procent voor een West-Europeaan. Zo veel zegt dat cijfer dus niet.’
Rest er nog de vraag of iemand de genen heeft van een sprinter of niet. Larmuseau: ‘Met die informatie ben je niet zo gek veel. Omgevingsfactoren spelen daar een grote rol.’

Wél effectief zijn die DNA-bedrijfjes in het vaststellen van iemands verwantschap. Ze geven in de rapporten die ze afleveren vaak een lijstje met personen met een gelijkaardig DNA die ooit een dergelijke test hebben afgenomen. Het is potentieel leuk om iets te leren over een verre achternicht in Amerika. Maar als er plots een halfbroer opduikt, krijgt het vrijblijvende tijdverdrijf een heel andere dimensie.

Borry: ‘Zeker als die DNA-testen bijvoorbeeld gebruikt worden om iemands vaderschap vast te stellen. Nochtans moet de privacy van minderjarigen beschermd worden. Of een andere mogelijkheid: een donorkind gaat op zoek naar zijn biologische vader. Door dergelijke websites duiken nieuwe morele vraagstukken op. Fertiliteitscentra kunnen bijvoorbeeld niet langer de anonimiteit van donoren waarborgen.’

En wat gebeurt er met al die data die de bedrijven verzamelen? Het met Google geaffilieerde 23andMe zit bijvoorbeeld op een schat van informatie. Niet alleen hebben ze het DNA van meer dan een miljoen mensen, maar ook een ingevulde vragenlijst met medische en persoonlijke gegevens.

Parkinson

‘23andMe belooft die te gebruiken voor wetenschappelijke doeleinden’, zegt Borry. ‘Maar wat er verder mee gebeurt, daar hebben hun klanten zelf geen controle over. Ze worden er ook niet over geïnformeerd. Op basis van die data heeft het bedrijf bijvoorbeeld al een patent ingediend voor de screening op de ziekte van Parkinson.’
‘Al die data zijn ook razend interessant voor farmaceutische bedrijven’, vult Larmuseau aan.

Opsporing ziektes

Hoewel het om buitenlandse bedrijven gaat, krijgen Larmuseau en Borry genoeg mails uit ons land om te weten dat er ook Belgen zijn die kiezen voor zulke recreationele DNA-tests. Borry: ‘De sector is nog volop in evolutie. Wat bijvoorbeeld met de opsporing van ziektes via online-tests? Dan rijzen er weer nieuwe vragen.’

Bron: De Standaard, 10 april 2017
http://www.standaard.be/cnt/dmf20170409_02825877

Eigen mening:
Door sociale media en “toffe” gadgets heb je de dag van vandaag quasi altijd een “big brother” die naar je zit te kijken en persoonlijke dingen van je weet. Hier denk ik aan alle gezondheidsapps die onthouden hoeveel stappen je zet, je hartslag meten of waar je ingeeft hoeveel calorieën je al hebt binnengespeeld. Idealiter berekenen ze dan voor jou nog de hoeveelheid sport die je die dag moet doen en je kan er weer tegenaan.

Maar wat gebeurt er met al die informatie? “Wie op zijn smartphone een gratis applicatie installeert, geeft daarmee persoonlijke informatie prijs aan het bedrijf dat de app ontwikkelde” stond er enkele maanden geleden in de krant te lezen. De kans is groot dat deze informatie nadien gewoon wordt doorverkocht aan adverteerders. Dit zijn vaak nog maar “kleine” gegevens zoals je eetpatroon of de hoeveelheid sport die je beoefend; stel je eens voor wanneer giganten zoals google aan je DNA-gegevens kunnen! De kans bestaat dat ze voor jou weten wanneer je kans hebt op het ontwikkelen van een erfelijke ziekte, of je bepaalde huidaandoeningen hebt, … Met deze kostbare informatie kunnen ze aan de slag om jou met reclame te bestoken (en geld te slagen uit jouw gegevens).

Het feit dat je linken kan zien tussen jouw DNA en dat van andere gebruikers is zeer onrustwekkend. Waar is dan opeens al de “privacy” gebleven? Ik kan begrijpen dat het voor sommigen leuk is om te weten dat ze heel verre familie hebben in Amerika, maar stel je eens voor dat je op die manier een broer of zus ontdekt twee dorpen naast het jouwe. Is het wel ethisch verantwoord om genetische informatie van andere aan “gewone mensen” te geven omdat hun DNA toevallig overeen komt met dat van die ene persoon? Wat met het doorverkopen, is dat wel zo oké?

Last but not least, wat met de valse bewering dat men kan nagaan hoe je overgrootouders waren? Is dit enkel een list om gegevens in handen te krijgen, of krijgen dit soort bedrijfjes het wel degelijk voor elkaar?

Over het algemeen boezemen zulke initiatieven en ontdekkingen mij toch wat angst in…