Voor welke ziektes is de nood aan nieuwe geneesmiddelen of behandelingen het hoogst? Op die vraag zal het Federaal Kenniscentrum (KCE) binnen enkele maanden een antwoord kunnen geven. Het werkt aan een lijst die de keuzes voor de terugbetaling van medicijnen moet vergemakkelijken.

Bij welke ziektes staan patiënten vandaag nog steeds in de kou? Wie moet het zonder geneesmiddel of behandeling stellen en lijdt dagelijks helse pijnen? Bij welke aandoeningen is er weliswaar een behandeling, maar zorgt die voor grote ongemakken en is er van levenskwaliteit nauwelijks nog sprake?

Met een grondig uitgewerkte lijst wil het Federaal Kenniscentrum meer duidelijkheid scheppen over deze kwesties. "Omdat we op die manier beter kunnen beslissen welke geneesmiddelen of behandelingen belangrijker zijn om terug te betalen", legt projectleider Irina Cleemput uit.

De bedoeling is dat er een ranking komt van alle bestaande ziektes op basis van hoeveel 'ellende' ze veroorzaken. "Daarbij concentreren we ons eerder op de therapeutische behoefte dan op het puur medische", legt Cleemput uit. "Diabetes bijvoorbeeld is een ernstige aandoening die heel veel mensen treft, maar er bestaan vrij goede behandelingen, en dus is de therapeutische nood minder hoog. Bij mucoviscidose anderzijds is de behoefte groter, want de bestaande remedies kunnen de ziekte niet genezen en de levenskwaliteit wordt zwaar aangetast."

Dat het KCE focust op 'levenskwaliteit' heeft veel te maken met het burgeronderzoek van vorig jaar, waarbij 4.500 Belgen zich mochten buigen over de terugbetaling van geneesmiddelen. Daaruit bleek dat Belgen liever beter dan langer leven.

"Voor onze lijst staat levenskwaliteit dan ook voorop", zegt Cleemput. Zoiets meten is geen sinecure, beseft ze. "Wij proberen dat te doen op basis van vijf dimensies. In welke mate zijn mensen mobiel, kunnen ze voor zichzelf zorgen, kunnen ze dagelijkse activiteiten uitvoeren, hebben ze pijn of kampen ze met angst of depressie."

Naast de levenskwaliteit kijkt het centrum ook naar het comfort van de huidige behandeling, de impact op de levensduur, de hoeveelheid patiënten en de publieke middelen die er op dit moment naartoe stromen. Ook de patiënten zelf zullen worden geconsulteerd.

Daaruit moet een hiërarchie van menselijk leed in de gezondheidszorg voortvloeien. En op basis daarvan kan een overheidsinstelling zoals het Riziv gerichtere keuzes maken tussen pakweg product A, dat het comfort verhoogt, en product B, dat het leven met drie maanden verlengt.

Over de streep trekken

Cleemput: "Er is een nieuwe wet die zegt dat farmaceutische firma's een vervroegde tegemoetkoming kunnen vragen als ze beantwoorden aan een hoge medische nood. Op die manier kunnen producten worden terugbetaald nog voor ze zijn goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenagentschap. Onze lijst wordt de leidraad."

Hoeveel geld dan precies naar die medische noden mag gaan, dat kan het KCE niet zeggen. "Het is onmogelijk om daar cijfers op te plakken. Hoe hoger op de lijst, hoe meer je bereid bent om te betalen. Op voorwaarde natuurlijk dat het budget het kan dragen. Daar blijf je met een probleem zitten."

De overheid wil big pharma op deze manier ook overtuigen om in te zetten op ziektes die nu al te vaak in de schaduw blijven. "Geneesmiddelen die een medische nood lenigen, zullen makkelijker worden terugbetaald. Dat kan die bedrijven misschien over de streep trekken", legt de onderzoekster uit.

Een eerste versie van de lijst moet in oktober klaar zijn. Daarna is het aan de Algemene Raad van het Riziv om een finale opsomming te maken op basis van alle bevindingen van het KCE. Vanaf 2016 moet de lijst worden gebruikt.

Bron: De Morgen, 21/05/2015 http://www.demorgen.be/wetenschap/r...zaken-a2331497/

Mening: Ik vind dat bijna alle geneesmiddelen moeten worden terugbetaald. Er zijn zoveel mensen ziek en zoveel mensen die sterven omdat ze het geneesmiddel gewoon niet kunnen betalen. Zo is er nu ook een nieuw geneesmiddel voor mucoviscidose, maar het kost ontzettend veel. Nu vinden ze eens een product uit dat echt werkt en niet alleen maar een product dat voor een paar uurtjes werkt. Zo zijn ook dure, maar noodzakelijke operaties. Zo was er onlangs dat jongetjes met zijn oren. Dat was een heel dure operatie en de ouders hebben geld ingezameld. Waarom kan die prijs dan ook niet zakken? De meesten betalen wel elke keer hun hospitalisatieverzekering en toch blijft de prijs zo hoog oplopen. Kan niet, vind ik.