Goed nieuws voor de patiënten die met deze ziekte rondlopen en ook wel een geruststelling naar anderen toe, die weten dat zoiets bestaat. Zoals Jorn al zei, worden wel al constant gewaarschuwd voor de gevaren van huidkanker. Ik heb ook veel last van 'pigmentvlekjes' waardoor ik ook jaarlijks op controle moet om deze te laten nakijken. Een succesvolle behandeling is essentieël voor dat prijskaartje. €11.000 is niet niks en zeker niet voor maar 1 maand. Mensen kunnen dit niet betalen zonder dat er hulp van bovenaf komt. Maar helaas denk ik dat deze er niet zal komen. Onlangs las ik een artikel over een 16-jarige jongen die een zeldzame longziekte had. De enige oplossing was zijn longen transplanteren. Doordat de ziekte daarom nog niet verholpen was, zijn zijn nieuwe longen nu ook aangetast met dezelfde ziekte. Er is geen uitweg meer. Toch kwam er onlangs een lichtpuntje. Er was een medicijn waarmee zijn ziekte kon behandeld worden. Het medicijn kostte echter zoveel geld dat zijn ouders om hulp riepen op social media, de overheid, ... Het antwoord bleef hierop negatief vanuit de overheid. Ze wouden geen financiële steun bieden. Terwijl velen op social media wel een bijdrage leverden aan deze mensen. De mensen zijn solidair maar waar blijft onze overheid? We moeten alsmaar meer inleveren om onze solidariteit op poten te houden, maar als het er echt op aankomt, krijgen enkelingen gewoon niks. Een jongen die geholpen kan worden, en die daarna nog een hele weg af te leggen heeft in onze maatschappij wordt onderaan de lijst gezet. Erg! Ik en veel andere mensen kijken met grote afschuw en machteloosheid naar zulde praktijken. En het ergste is, we kunnen er niets aan veranderen. Een tweede keer transplanteren is geen optie zeggen de dokters. Dusja, dan kijk je als 16-jarige aan tegen je eigen dood. Het kan heel sentimenteel overkomen, maar ik word er stil van.