Met epilepsie kruip je niet achter het stuur

Leven met epilepsie is niet simpel, het daarmee gepaard gaande rijverbod ook niet altijd. En toch kunnen we niet toelaten dat iemand met epilepsie achter het stuur kruipt, zegt Mieke Hoedt. Maar dan moeten patiënten wel andere mogelijkheden hebben om zich te kunnen verplaatsen.
Wie? Epilepsiepatiënte.
Wat? Veel patiënten blijven ondanks een verbod toch met de auto rijden. Het aantal ongevallen dat daardoor veroorzaakt wordt, zou weleens een onderschatting kunnen zijn.
Afgelopen weekend veroorzaakte een vrouw een dodelijk ongeval doordat ze een epilepsieaanval kreeg in de auto (DS 24 februari) . Of het de eerste keer was dat ze een aanval kreeg en of ze een rijverbod had, is niet duidelijk. Ook ik lijd aan epilepsie. Mijn aanvallen zijn atypisch, duren 30 min tot meer dan 1 uur, er is geen verlies van bewustzijn, maar ik ben wel volledig ’out’.
Epilepsie kent verschillende vormen, van een eenvoudige absence tot zware, levensbedreigende aanvallen. Zodra de diagnose gesteld is, legt de arts een rijverbod op. Alleen wordt dat verbod in België helemaal niet opgevolgd, je bent als patiënt dus eigenlijk vrij om het ‘advies’ van je arts op te volgen en om je rijbewijs al dan niet in te leveren (wat uiteraard veelal niét gebeurt, wij denken/hopen immers dat onze ziekte tijdelijk is.)
Gezien de enorme impact die deze ‘handicap’ met zich meebrengt, ken ik veel patiënten die toch blijven autorijden, met alle risico’s van dien. Ik vraag me ook af in hoeverre de cijfers over ongevallen die veroorzaakt worden door epilepsiepatiënten (0,25 procent) geen onderschatting zijn. Veelal wordt er niet openlijk over gesproken, er is immers ook het luik verzekeringen, waar om begrijpelijke redenen ook niet wordt doorgegeven dat men aan epilepsie lijdt. We horen zo vaak berichten over ongevallen waarbij men ‘om onverklaarbare redenen door de middenberm is gegaan’ of ‘afgeweken is van de rijstrook’. Er wordt niet altijd onderzoek gedaan naar de mogelijkheid van een aanval, ook al was er nog geen epilepsie vastgesteld. Er is altijd een eerste keer. Veel patiënten nemen na een tijd ook hun medicatie niet meer. Deze hebben immers ook veel bijwerkingen, kunnen in het bloed gedetecteerd worden wat dan weer problemen geeft bij de verzekering bij een ongeval en ze geven geen garantie dat je aanvalvrij wordt/blijft. Al verminderen bij de meesten de frequentie en de intensiteit wel.
Wandelende tijdbom
Ik was 25 jaar vertegenwoordiger toen de diagnose gesteld werd. Van de ene dag op de andere moet je niet alleen je auto opgeven, maar ook je vrijheid en in mijn geval mijn job.
Net als Tom Kestens(DS 24 februari) vind ik het onverantwoord nog achter het stuur te kruipen, je bent een beetje een wandelende tijdbom, je kan een aanval niet voorspellen, en als je dan toch al bepaalde symptomen herkent, is het in een hedendaagse verkeerssituatie onmogelijk nog tijdig te reageren. Ik, en velen met mij, wil zoiets niet op mijn geweten hebben. Wat mij betreft mag een epilepsiepatiënt verplicht worden om zijn rijbewijs in te leveren. Zelfs al komt dat boven op het stigma dat we toch al dragen en het gevaar dat we voor onszelf zijn. Het is absoluut niet goed te praten dat je anderen in gevaar brengt, goed wetende dat het altijd kan gebeuren.
Veel patiënten moeten een stapje terugzetten in hun job (vermoeidheid en stress zijn immers belangrijke triggers voor een aanval), verdienen dus vaak minder, geraken niet meer zelfstandig ter plaatse. Een nieuwe job zoeken is ook al geen sinecure, je bent immers verplicht je probleem mee te delen.
Hoewel het taboe verdwenen lijkt, zijn veel mensen nog bang van epilepsiepatiënten, weten niet wat ze moeten doen. Maak het maar eens mee op de tram of in de winkelstraat: je wordt volop aangestaard, maar niemand onderneemt actie.
Ook hier volg ik Tom Kestens: een rijverbod maakt er je leven écht niet eenvoudiger op. Wat mij dan enorm tegen de borst stuit, is dat wij geen recht hebben op een speciaal tarief voor het openbaar vervoer. Studenten, senioren, weduwen en andere groepen krijgen een voordeeltarief. Maar wij, die door ziekte geen auto meer mogen rijden en aangewezen zijn op openbaar vervoer/taxi/hulp van familie en vrienden. Wij, die meestal nog vrij jong zijn én actief in het leven staan en die zich echt moéten verplaatsen, krijgen geen voordeeltarief.
Ik ga alleszins nooit nog achter het stuur zitten. Al is dat voor sommige andere patiënten – helaas – maar moeilijk haalbaar.

Bron: http://www.standaard.be/cnt/dmf20140224_00996720
Datum: 25/02/2014 om 03.00

Mening

Persoonlijk ben ik een voorstander van een rijverbod voor personen die aan epilepsie lijden. Ik kan zeker begrijpen dat deze personen hier niet open voor staan. Ik kan mij ook zeker inbeelden dat het moeilijk is om zonder auto door het leven te moeten gaan. Dit is niet prettig voor deze mensen. Aan de andere kant vind ik wel dat deze mensen verder moeten denken. Ze moeten niet enkel denken aan zichzelf, maar ook aan anderen. Een epilepsie-aanval komt plots. Als iemand op dat moment in het verkeer aanwezig is brengt deze persoon zowel zichzelf als anderen in gevaar. Verkeersongevallen als gevolg van zo’n aanval komen frequenter voor dan men zou denken.

Wat het openbaar vervoer betreft denk ik dat er wel iets te regelen valt. Als er echt een verbod zou komen denk ik dat er wel aanpassingen zullen komen aan de tarieven voor mensen met deze aandoening. Het zijn extra klanten voor het openbaar vervoer, dus een korting moet dan zeker mogelijk zijn. Het verkeer is al gevaarlijk genoeg, we moeten er alles aan doen om het verkeer in de mate van het mogelijke zo veilig mogelijk te maken.