‘Van elke lastige kant van een kind maken ze een psychische stoornis. Dat is toch afschuwelijk?’
‘Ik ben niet zo’n kruisvaarderstype’, zegt Allen Frances (70) bij het begin van ons gesprek, maar het boek dat tussen ons in ligt, vertelt een heel ander verhaal. In Terug naar normaal trekt de psychiater stevig van leer. Zijn doelwit is de DSM-5, het nieuwe handboek van de psychiatrie dat midden mei van de persen rolt. ‘Ik wil mensen waarschuwen’, zegt Frances. ‘Om dit boek niet als dé bijbel en dé waarheid te zien. Als wat in de DSM-5 staat de facto realiteit wordt, komen er miljoenen psychiatrische patiënten bij. Mensen die niet ziek zijn, maar op wie een label zal worden gekleefd. Ze zullen medicijnen slikken die ze niet nodig hebben, hen aangepraat door de maffia van de farmaceutische industrie. En tegelijk zullen mensen die echt hulp nodig hebben die niet krijgen.’
Allen Frances is niet de minste. Hij is emeritus hoogleraar psychiatrie aan de Duke University in North Carolina. Hij weet ook verdraaid goed waar hij het over heeft als het de DSM betreft. In de jaren negentig leidde Frances de taskforce die de DSM-4 uitbracht, de voorganger van de DSM-5. ‘Toen die pas uit was, in 1994, had ik er een goed gevoel bij’, zegt Frances. ‘Ik was trots, ik vond dat we uitstekend werk hadden afgeleverd. De DSM-4 leek een stap vooruit ten opzichte van de eerdere versies van de DSM. We waren heel voorzichtig te werk gegaan. We hadden maar twee nieuwe diagnoses toegevoegd. We dachten dat we de diagnostische inflatie die er toen al was een halt hadden toegeroepen.’
Niets bleek minder waar. Frances moest met lede ogen aanzien hoe op basis van zijn DSM-4 bij steeds meer gezonde mensen – vooral kinderen – een psychiatrische aandoening werd gediagnosticeerd. De psychiater leerde een dure les. ‘Het boek dat je aflevert, is nooit het boek zoals het gebruikt zal worden. Alles wat misbruikt kan worden, zal ook misbruikt worden.’
Wat liep er fout met de DSM-4?
Allen Frances: Een van de twee diagnoses die we toevoegden, was die van het syndroom van Asperger, een milde vorm van autisme. Dat was nuttig voor sommige kinderen. Maar weinig mensen vertonen de ernstige symptomen van klassiek autisme, een diagnose die trouwens makkelijk te stellen is. Daar hoef je zelfs geen psychiater voor te zijn, want klassiek autisme is heel karakteristiek. Maar we zagen een boel kinderen die in sommige opzichten vreemd waren, die worstelden in het sociale verkeer, maar die niet zo ernstig gehandicapt waren. Het leek ons nuttig om die groep te identificeren, zodat we ze de gepaste hulp konden bieden zonder dat ze meteen de zware diagnose van klassiek autisme kregen.
Uw goeie bedoelingen pakten verkeerd uit. U schrijft dat u met het verbreden van de definitie van autisme ‘een ware autisme-epidemie in gang hebt gezet’.
Frances: Die groep van kinderen die het label autisme opgeplakt kregen, werd groter dan we ons in onze ergste nachtmerries hadden kunnen voorstellen. Toen we aan de DSM-4 werkten, kwam autisme in 1 op de 2000 gevallen voor. We gingen ervan uit dat de diagnose drie of vier keer meer gesteld zou worden door de toevoeging van asperger. En wat zag je? Twee jaar geleden was de prevalentie van autisme 1 op de 110. Vorig jaar was het 1 op de 80. Twee weken geleden zijn nieuwe cijfers bekendgemaakt: we zitten nu al aan 1 op de 50 kinderen. Het is volledig ontspoord, en ik heb bijgedragen aan die ‘valse’ epidemie. Daar voel ik me schuldig over. In april zijn in het Verenigd Koninkrijk mazelen uitgebroken. Dat is hier een indirect gevolg van. Ouders laten hun kinderen niet meer vaccineren omdat het verhaal gaat dat dat autisme zou uitlokken. Dat verhaal is volledig uit de lucht gegrepen, maar ouders zijn doodsbang. Daar heb ik dus indirect aan bijgedragen door asperger op te nemen in de DSM-4.
Waarom laten zo veel ouders hun kind een diagnose aanpraten? Dat moet toch tegen hun intuïtie ingaan?
Frances: Voor ouders is het hartverscheurend als hun kind de diagnose van autisme krijgt. Autisme wordt geacht voor het leven te zijn, het verdwijnt niet. Hun kind zal dus levenslang medicijnen slikken. De diagnose heeft een dramatisch effect op het zelfbeeld van het kind. Het wordt gelabeld, zijn ambities voor het leven worden bijgesteld. Het perverse is dat de diagnose in de VS en elders een voorwaarde is geworden voor extra hulp op school. Dat is de wereld op z’n kop. De diagnose werd gecreëerd voor klinisch werk, niet om te beslissen wie naar welke klas mag. Nu staat er een beloning tegenover als je autistisch bent. Ouders zouden hun kind niet als autistisch willen labelen als ze de hulp op een andere manier zouden krijgen. Ze zouden vechten tegen de diagnose.
De farmaceutische industrie heeft daar een erg kwalijke rol bij gespeeld, schrijft u.
Frances: Drie jaar na het verschijnen van de DSM-4 kregen farmaceutische bedrijven in de VS het recht om rechtstreeks bij het gewone publiek te adverteren. Gevolg: ze investeerden miljarden om mensen ervan te overtuigen dat zij of hun kind ziek waren. Het beste voorbeeld daarvan is ADHD. Toen de DSM-4 uitkwam, bestonden er alleen medicijnen die niet meer gepatenteerd waren. Drie jaar later kwam Big Pharma met nieuwe medicatie die wel nog onder patent zat, en waar ze dus veel geld mee konden verdienen. Ze investeerden een fortuin in misleidende advertenties gericht op ouders, leraars en dokters die suggereerden dat als je makkelijk afgeleid wordt en hyperactief bent, je ADHD hebt. Ze deden het uitschijnen dat het om een chemisch onevenwicht in de hersenen ging dat makkelijk hersteld kon worden met een pil.
We trapten er met z’n allen in, ADHD werd net als autisme een epidemie.
Frances: Wereldwijd is het aantal kinderen met de diagnose ADHD de afgelopen twintig jaar verdrievoudigd. Vandaag heeft een vijfde van de tienerjongens in de VS ADHD. Dat is krankzinnig, want kinderen zijn niet zieker dan vroeger. Ze worden alleen meer gelabeld. Problemen die eigenlijk van sociale aard zijn, worden gepsychologiseerd en gemedicaliseerd. Het beste voorbeeld daarvan is een Canadees onderzoek waaruit blijkt dat de jongste kinderen in een klas – die in december geboren zijn – 70 procent meer kans hebben op een ADHD-diagnose dan kinderen van januari.
Omdat ze nog niet rijp zijn om naar school te gaan?
Frances: Ze zijn er misschien wel rijp voor, maar ze zijn minder rijp dan de oudere kinderen in de klas, en dat verdragen we niet meer. We hebben van jeugdig gedrag een ziekte gemaakt waar pillen tegen bestaan. Laatst stond een artikel in The New York Times waarin beschreven werd hoe dokters ADHD-medicijnen voorschrijven aan kinderen die in overvolle klassen zitten. Ze voldoen niet aan de criteria voor ADHD, maar de medicatie moet hen helpen om beter om te gaan met de chaos in de klas. In Amerika wordt elk jaar 9 miljard uitgegeven aan ADHD-medicatie. Dat geld zouden we moeten investeren in degelijk onderwijs in plaats van in Big Pharma.
Opnieuw de vraag: waarom zijn al die ouders toch bereid om hun kinderen pillen te laten slikken?
Frances: De maatschappij is homogener geworden. We aanvaarden niet meer dat er verschillen zijn tussen kinderen. Ouders zijn te perfectionistisch. Ze hebben onrealistische verwachtingen voor hun kinderen. Leraars zijn bezorgd om ieder buitenbeentje in de klas en dokters schrijven te gretig medicatie voor. 80 procent van de psychofarmaca wordt voorgeschreven door niet-specialisten, door huisartsen en kinderartsen die het kind vaak maar een paar minuten zien voor ze de diagnose stellen. Psychische diagnoses zijn juist veel moeilijker te stellen bij kinderen. Ze hebben nog geen lang trackrecord. Vaak gaat het om ontwikkelingspsychologische verschillen waar ze nog uit zullen groeien. Wij maken er psychiatrische aandoeningen van waar ze levenslang voor behandeld worden.
In Europa mogen farmabedrijven niet rechtstreeks naar de consument adverteren. Toch is de situatie hier niet echt anders.
Frances: Jullie kennen ook medische marketing. Dokters worden hier ook zwaar bewerkt door de farmaceutische industrie. Ze schrijven al te vaak impulsief medicatie voor, afhankelijk van welke medische vertegenwoordiger er net langs is geweest en welke stalen hij heeft achtergelaten.
U bent niet mals voor ‘Big Pharma’. U vergelijkt de farmaceutische industrie met drugskartels en maffiosi.
Frances: Dat verdienen ze. Ze zijn meedogenloos. In de VS gebruikt één op de vijf volwassenen minstens één geneesmiddel voor een psychische aandoening, 7 procent is verslaafd aan legale psychofarmaca. Er sterven vandaag in de VS meer mensen aan een overdosis voorgeschreven medicatie dan aan street drugs. De DSM-4 was maar een kleine speler in de voortgaande mars van de diagnostische inflatie. De grote motor erachter was de marketing van de farmaceutische industrie. Het is geen toeval dat de belangrijkste psychiatrische epidemieën de afgelopen twintig jaar bij kinderen zijn uitgebroken. De markt voor volwassenen was verzadigd en dus zijn ze zich op kinderen gaan richten.
Ontstellend veel kinderen nemen vandaag antipsychotische medicatie omdat ze zouden lijden aan een bipolaire stoornis.
Frances: Die medicatie bestond niet toen de DSM-4 uitkwam. Vandaag is het een van de best verkochte medicijnen in Amerika, goed voor 18 miljard dollar per jaar. Opnieuw hetzelfde liedje: de farmaceutische industrie heeft mensen doen geloven dat iedere verandering van humeur een indicatie was voor een bipolaire stoornis. Toen ik als psychiater begon, kwam bipolaire stoornis bij kinderen maar uiterst zelden voor. Vandaag wordt de diagnose in de VS 40 keer meer gesteld. Het resultaat is een gigantisch overgebruik van antipsychotica. De gevolgen zijn dramatisch: kinderen met ernstige gewichtstoename, met diabetes en als gevolg daarvan mogelijk een lagere levensverwachting. En dan zwijgen we nog over de langetermijn- effecten die we nog niet kennen.
Wat hangt ons boven het hoofd met de DSM-5? Welke nieuwe valse epidemieën voorspelt u?
Frances: Wat uw lezers het meeste zal interesseren, is rouw. Als een geliefde overlijdt, is het heel normaal dat je je eetlust verliest, weinig energie hebt en moeilijk slaapt. In de DSM-4 moesten die symptomen twee maanden aanhouden voor de diagnose van een klinische depressie kon worden gesteld. In de nieuw DSM volstaan twee weken. Dan lijd je volgens het nieuwe handboek aan major depression disorder. Het zet de deur wagenwijd open voor farmaceutische bedrijven om nog meer mensen antidepressiva te laten slikken die ze niet nodig hebben. Van de 11 procent van de Amerikaanse bevolking die op dit moment antidepressiva neemt, vertoont bijna driekwart geen symptomen van depressie. Door het verdriet te medicaliseren, ontneem je het bovendien zijn waarde en waardigheid.
Verdriet hoort bij het leven, zegt u.
Frances: We moeten inzien dat het leven ups en downs heeft. In de roman Brave New World van Aldous Huxley neemt iedereen bij het wakker worden een pil die soma heet. Die dimt alle gevoelens. In die totalitaire samenleving is geen plaats voor verdriet en angst en boosheid, maar in de echte wereld zijn het normale emoties waar je niet aan kunt ontsnappen.
Angst en verdriet horen er ook bij als je een ernstige ziekte hebt als kanker. De DSM-5 maakt ook van die gevoelens een psychische aandoening.
Frances: Klopt, dat heet in de DSM-5 de somatic symptom disorder. Waar het op neerkomt: als je je ernstig zorgen maakt over een fysiek symptoom en de dokter vindt je kopzorgen buitensporig, dan kan hij je dat label geven. Die diagnose is zo inclusief dat ze op veel mensen zal slaan: een vierde van de mensen met chronische pijn, een zesde van de mensen met kanker, 6 procent van de totale populatie. Patiënten zullen een stigma opgeplakt krijgen. Een bijkomend gevaar is dat medische diagnoses gemist zullen worden. Dokters zullen te snel oordelen dat het allemaal tussen de oren zit en zullen te weinig medisch testen. Er zullen ook psychiatrische diagnoses gemist worden door dat betekenisloze label. Symptomen als hartkloppingen, ademtekort, krampen in de handen kunnen ook wijzen op een ernstige mentale stoornis die behandeld moet worden.
Dat label is een excuus voor dokters om het harde werk uit de weg te gaan, om met andere woorden uit te zoeken wat er echt aan de hand is. Of wat nog moeilijker is: om onzekerheid te aanvaarden. In veel situaties is het beter om geen antwoord te hebben dan om een vals antwoord te bieden. Het is beter voor de patiënt om te leren leven met het feit dat hij een onverklaarbare pijn heeft dan om een betekenisloos psychiatrisch label opgeplakt te krijgen.
Wat veel jonge ouders zal verontrusten, is de nieuwe diagnose Disruptive Mood Dysregulation Disorder of DMDD. Vroeger had je kind gewoon eens een driftbui.
Frances: Opnieuw zullen jonge kinderen de dupe worden, want daarmee worden driftbuien tot een psychische stoornis gemaakt. Kinderen beschikken over een beperkt aantal manieren om op de wereld te reageren. Vaak uiten ze hun woede en verdriet met een driftbui. Het is een afschuwelijk idee om van elke lastige of verontrustende kant van kinderen een psychische stoornis te maken. Met de diagnose DMDD zal het onterechte gebruik van antipsychotica alleen toenemen. Doodgewone driftbuien negeer je beter. Bij ernstige, aanhoudende driftbuien moet je zoeken naar de achterliggende oorzaak. Is het een reactie op een spanning of een moeilijke gezinssituatie bijvoorbeeld? DMDD zou weleens de gevaarlijkste epidemie kunnen worden die door de DSM-5 wordt veroorzaakt. Alles hangt af van de tolerantie bij ouders, opvoeders, leraars en dokters.
Nog een waar u het moeilijk mee hebt: de milde neurocognitieve stoornis. Dat is een milde vergeetachtigheid bij ouderen die een voorstadium van dementie kan zijn. Alles wijst erop dat u daar zelf aan lijdt, schrijft u.
Frances: Daar bestaat geen twijfel over, ik ben de grootste chaoot die je je maar kunt indenken. Ik ga me ook soms te buiten aan grote hoeveelheden eten. Heb ik dan binge eating disorder, nog een aandoening die in de DSM-5 geïntroduceerd wordt? (lacht) Ik maak er grapjes over, maar het punt is: er bestaat geen duidelijke grens tussen psychische ziektes en normaliteit. Slechts 5 procent van de bevolking heeft een ernstige, niet te missen mentale aandoening. Die mensen hebben echt hulp nodig en vaak krijgen ze die niet doordat de beschikbare middelen verkeerd aangewend worden. Daarna is het een kwestie van inschatting. Waar trek je de grens tussen normale en zieke mensen? Vandaag ligt die op 25 procent; een kwart van de Amerikaanse bevolking kreeg vorig jaar de diagnose van een psychische stoornis. Het idee dat zo veel mensen ziek zouden zijn, is totaal absurd. Veel dingen gaan gewoon ook over. De tijd heelt. Weet je wat voor farmaceutische bedrijven de meest winstgevende medicijnen zijn? Dat zijn deze die niets doen. Ze hebben geen voordelig effect, geen negatieve bijwerkingen en de mensen die ze nemen worden sowieso beter. Ze denken dat het medicijn het gedaan heeft en ze blijven de pillen slikken.
Nog een week en de DSM-5 ligt er. Wat valt er nog tegen te doen? Het boek valt niet meer tegen te houden.
Frances: Ik hoop maar dat de veranderingen die in de DSM-5 geïntroduceerd worden niet als dé enige zaligmakende waarheid aangenomen worden door dokters en patiënten. Ze moeten inzien dat psychiatrie mensenwerk is en dus feilbaar is. Mijn waarschuwing aan dokters is: stel geen diagnose na tien minuten, ook niet na 45 minuten. Zie de patiënt een langere tijd, bekijk hoe de toestand evolueert, verdraag onzekerheid en bedenk dat verkeerd medicijnengebruik verreikende gevolgen heeft. Mijn boodschap aan patiënten is: geloof niet alles wat men je vertelt, informeer je, vraag desnoods om een second opinion. Het ogenblik dat je een psychische diagnose te horen krijgt, is een heel belangrijk moment in je leven. Het heeft veel meer invloed op je dan de aankoop van een huis of van een auto, en daar informeer je je toch ook grondig voor?
Moet er snel een DSM-6 komen?
Frances: Als die er komt, mag die niet alleen opgesteld worden door psychiaters. Psychiatrische diagnoses zijn te belangrijk om alleen aan hen over te laten. Dat experiment hebben we nu gedaan, en het heeft geleid tot een diagnostische zeepbel. Er moeten leraars, sociaal assistenten, gezondheidseconomen, beleidsmakers et cetera meebeslissen. Zij moeten mee de werkelijke maatschappelijke impact van elke diagnose inschatten.
Wat is de DSM?
Standaardwerk
DSM staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Het is een handboek dat wereldwijd gebruikt wordt door psychiaters om vast te stellen of iemand aan een mentale stoornis lijdt. De DSM wordt ook ‘de bijbel van de psychiatrie’ genoemd. Hij wordt uitgegeven door de American Psychiatric Association (APA).
Ontstaan
Het boek ontstond na de Tweede Wereldoorlog. Het Amerikaanse leger ontwikkelde toen een classificatie van psychische aandoeningen die als een groot gevaar voor de prestaties van de soldaten werden gezien. De eerste versie van de DSM dateert van 1952. Er stonden 28 erkende geestesziekten in, gerangschikt volgens oorzaak.
Werkwijze
Vanaf de derde editie van de DSM in 1980 werd gekozen voor een klassement op basis van symptomen. Simpel gezegd werkt het zo: wie een reeks ‘meetbare’ symptomen vertoont, lijdt aan aandoening x of y. Het doel was om aan de psychiatrie een stevige wetenschappelijke basis te geven doordat psychiaters overal ter wereld dezelfde symptomen op dezelfde manier zouden beoordelen en labelen.
Updates
De DSM werd de afgelopen decennia om de zoveel jaar herzien, en steeds kwamen er diagnoses bij. De DSM-3 uit 1980 telde er 265, de DSM-5 (die eerstdaags verschijnt) 500.
Invloed
Het handboek heeft een grote invloed op het leven van alledag. Niet alleen in de VS, maar ook in ons land gebruiken overheden en verzekeraars de diagnoses in dit boek als criterium om hulpverlening en medicatie terug te betalen. Aan de hand van de DSM bepalen zorgverleners bijvoorbeeld welke kinderen recht hebben op extra begeleiding op school.
www.apa.org
Knack, 08-05-2013 (Ilse Degryse)