Mét medicijn is Viktor een doordeweekse jongen van zeven, zonder verandert hij in een futloos ei zo na comateus plantje. Alleen: de tweewekelijkse dosis kost 9.000 euro en er is een grote kans dat minister van Volksgezondheid Onkelinx (PS) de terugbetaling volgende week stopzet. "Ze is gechoqueerd door de houding van de fabrikant."

In een dag tijd zijn Geert Ameys en zijn vrouw Elke erin geslaagd om ongeveer 1.500 handtekeningen te verzamelen voor hun petitie. De ondertekenaars steunen hun vraag om terugbetaling van het geneesmiddel Eculizumab. Voor de ouders van Viktor is het de laatste strohalm. In januari zagen zij hun gezonde zevenjarige zoon veranderen in een doodziek jongetje. "Eerst dacht de dokter aan griep", vertelt Ameys, "maar toen het niet over ging, nam de dokter bloed- en urinestalen af." Vooral die urine was een verrassing. "Hij zag zwart. Precies cola."

Viktors toestand verergerde. Hij ging net niet in coma en er werd begonnen met een transfusie van bloedplaatjes. "Viktor bleek a-HUS te hebben", zegt zijn vader. "Een immuunziekte die gezonde bloedcellen afbreekt waardoor de nieren blokkeren. Bovendien was Viktor allergisch voor de transfusies. We zaten naast zijn bed en zagen hem opzwellen. Zijn leven was in gevaar."

Op dat moment toverden de dokters in het UZ Jette een geneesmiddel uit de kast: Eculizumab. Met 9.000 euro per dosis peperduur, maar wel efficiënt. "Al na een dag waren zijn bloedwaarden fenomenaal verbeterd", zegt Ameys. "We gaan nu elke twee weken een namiddag naar het ziekenhuis voor een infuus en in de tussentijd gaat Viktor naar school en voetbalt hij zelfs."

Alleen twijfelt het kabinet Volksgezondheid over de terugbetaling van het medicijn. Het advies van de bevoegde commissie is negatief en minister Onkelinx hakt ten laatste volgende week de knoop door. "De minister is nogal gechoqueerd door de houding van het bedrijf Soliris, de producent van dit medicijn", zegt haar woordvoerster. "Voor 25 patiënten betalen we nu jaarlijks 10 miljoen euro. Dat is enorm. We hadden een prijsverlaging van 3,69 procent voorgesteld. Dat is niet veel, maar toch weigeren ze. De minister staat onder druk om te besparen. Ik wil niet vooruitlopen op de beslissing, maar dit zijn keuzes die onze maatschappij moet maken."

bron: http://www.demorgen.be/dm/nl/993/Ge...ge-Viktor.dhtml

Eigen mening:
Ik vind dit persoonlijk een zeer moeilijke zaak. Natuurlijk zou ik heel graag willen dat de jongen het medicijn krijgt, aangezien dat de enige kans voor hem is op een gewoon leven en daar heeft in mijn ogen iedereen recht op. Ik snap dus ook de reactie van de ouders. Maar aan de andere kant: jaarlijks 10 miljoen euro betalen voor 25 patiënten is gewoon ontzettend duur, dus dan snap ik ook wel ergens de reactie van mevrouw Onkelinx. Wat ik niet snap is de reactie van het bedrijf Soliris. De prijsverlaging die wordt voorgesteld lijkt me zeer redelijk en als dit ervoor zou kunnen zorgen dat er mensenlevens gered worden, vind ik dat Soliris hier gewoon akkoord mee moet gaan.