Dit is inderdaad verschrikkelijk erg voor zowel de jongen zelf als voor zijn familie. Ik hoop oprecht dat ze een geslaagde operatie kunnen uitvoeren om dit probleem te verhelpen om zo de levenskwaliteit van dit kind te verbeteren. Al hoop ik ook dat ze hierbij financiële steun krijgen, want de behandeling van dergelijke ongeregistreerde ziekte wordt waarschijnlijk door geen enkele verzekering of mutualiteit terugbetaald.