Waardig sterven met een glas champagne
Euthanasie is maar een van de vele manieren om een waardige dood te sterven. 'Medisch begeleid sterven' kan ook op een natuurlijkere manier, zonder dat de patiënt meer pijn hoeft te lijden. Wegwijs door zeven manieren om zacht te sterven.
De euthanasiewet is vijf A4-blaadjes lang, de wet over de palliatieve zorg beslaat nauwelijks anderhalve bladzijde. Toch krijgen meer patiënten in hun laatste levensjaren palliatieve zorg en behandeling dan er voor euthanasie kiezen. Maar zij weten niet altijd wat ze moeten verwachten en zitten met tal van vragen: 'Wat zal er met mij gebeuren?' en 'Als ik niet voor euthanasie kies, moet ik dan pijn lijden?'
'Die onzekerheid komt enerzijds door de overtrokken aandacht voor het euthanasiedebat, maar ook doordat er zo weinig in de wet over de palliatieve zorg staat', zegt Manu Keirse, klinisch psycholoog en ondervoorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV). 'Bovendien kies je niet bewust voor palliatieve zorg zoals je dat wel voor euthanasie doet. Het overkomt je, en je moet er vertrouwen in hebben dat het op een goede manier gebeurt.'
'De mensen hoeven geen angst te hebben dat ze meer zullen lijden als ze niet voor euthanasie kiezen', aldus Keirse. 'Als de palliatieve zorg vakkundig gebeurt, kan de patiënt pijnloos sterven. Tot het zover is, proberen wij het levenseinde van de patiënt zo comfortabel mogelijk te maken. Wij willen geen dagen toevoegen aan het leven, maar leven toevoegen aan de dagen.'
1. Weigeren of niet starten van een behandeling
Een patiënt heeft altijd het recht om een behandeling te weigeren, ook al meent de arts dat hij de patiënt nog kan helpen. Een arts kan ook altijd beslissen om een behandeling niet meer te starten als hij meent dat dat zinloos is. In de praktijk gaat het vaak om het niet beginnen van een bijkomende behandeling, bijvoorbeeld wanneer een terminale patiënt een beroerte krijgt. De arts moet deze beslissing wel zo veel mogelijk in overleg met de patiënt en de familie nemen. Dat houdt in dat hij van tevoren over de mogelijkheden met de patiënt praat.
Wie een medische behandeling weigert, wordt niet aan zijn lot overgelaten. Voor die patiënt begint dan pas de palliatieve zorg.
2. Stopzetten van een (medische) behandeling
Wanneer een behandeling zinloos wordt, moét de arts die normaal stopzetten. Toch doorzetten is volgens de wet op de patiëntenrechten in strijd met een kwaliteitsvolle dienstverlening. Die beslissing is een medisch oordeel en kan de arts niet overlaten aan de patiënt of zijn familie.
Wanneer een arts beslist om een behandeling stop te zetten omdat die geen zin meer heeft, hoeft dat niet meteen te gebeuren. Een 'nutteloze' behandeling kan nog een tijd 'zinvol' zijn, bijvoorbeeld om de familie de tijd geven om het te aanvaarden.
Het stopzetten van een behandeling kan ruim worden geïnterpreteerd. Het kan gaan om het stopzetten van chemotherapie of het niet meer geven van antibiotica. Maar als de meeste mensen het in de volksmond hebben over 'de stekker uittrekken', bedoelen ze in de eerste plaats het afkoppelen van het beademingstoestel of de hartondersteuning.
De familie mag aanwezig zijn wanneer het verplegend team de schakelaar van het beademingstoestel uitschakelt. De patiënt hoeft daarom niet meteen te sterven. Hij kan nog uren, dagen of langer leven. Zelfs de ernstigste gevallen kunnen nog minuten leven. Dat hoeft niet beangstigend te zijn, omdat de dood van de patiënt zo meer als een natuurlijk proces ervaren wordt.
De vrees dat de patiënt zal stikken wanneer hij wordt afgekoppeld, is onterecht. Wanneer de patiënt in ademnood komt, wordt hij desnoods in een coma gebracht (palliatieve sedatie), zodat hij al slapend kan sterven.
3. Pijnbestrijding
Pijnbestrijding is een van de belangrijkste maatregelen van de palliatieve zorg, omdat pijn de levenskwaliteit van de patiënt aantast. Het gaat niet alleen om de bestrijding van fysieke pijn, maar ook om de bestrijding van alle symptomen zoals verwardheid, moeheid, braken of ademnood.
Palliatief verpleegkundigen leren de patiënt om zich uit te drukken hoeveel pijn ze hebben. Ze gebruiken daarvoor een pijnschaal die je nog het best kan omschrijven als een meetlatje, van 0 tot 10 centimeter. De patiënt kan zijn pijn in een cijfer uitdrukken. Nul is geen pijn, tien is ondraaglijke pijn. Op basis daarvan kan het verplegend team inschatten welke pijnstillers en hoeveel pijnstillers ze de patiënt moeten toedienen.
Deze 'pijnthermometer' is een handig instrument - patiënten die niet meer kunnen spreken kunnen op de meetlat aanwijzen hoeveel pijn ze hebben. Maar wat als de patiënt zich helemaal niet meer kan uitdrukken? 'De verpleegkundige leert om pijnsignalen op te vangen', zegt Arsène Mullie, gepensioneerd anesthesist-reanimist en voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV). 'Een grimas, klaaggeluiden en een gespannen lichaamshouding kunnen erop wijzen dat de patiënt pijn heeft.'
Veel mensen denken dat palliatieve patiënten worden 'platgespoten', zodat ze van de wereld niet meer weten en dus ook geen pijn meer hebben. Maar dat beeld klopt niet. Soms is het zelfs beter om minder pijnstillers te geven als de patiënt honderd procent helder van geest wil blijven. 'En als de patiënt toch pijnstillers nodig heeft, volgen we altijd een stappenplan', zegt Mullie.
De eerste stap is het toedienen van een banale pijnstiller, zoals dafalgan, die geen bijwerkingen heeft. Wordt de pijn erger, dan kan de patiënt een krachtiger middel krijgen zoals codeïne. Pas in een volgende fase - vanaf 6 op 10 op de pijnthermometer - krijgt de patiënt morfine toegediend, de krachtigste pijnstiller.
Hoge dosissen morfine kunnen serieuze bijwerkingen veroorzaken, zoals braakneigingen, constipatie, sufheid, ademhalingsproblemen en verwardheid. Daarom zal de patiënt vrijwel nooit morfine alleen krijgen, maar vaak in combinatie met, bijvoorbeeld, een antibraakmiddel.
Als de patiënt de pijnstillers zelf niet meer kan innemen (pilletjes, siroop), moet de verpleegkundige ze intraveneus toedienen, via een infuus. Maar een infuus is niet zo comfortabel, omdat de patiënt zich daarmee niet zo vlot kan bewegen of draaien in bed. Daarom krijgen palliatieve patiënten de jongste jaren steeds vaker (morfine)pleisters. Die bevatten 2,5 milligram morfine (of een andere krachtige pijnstiller) en werken drie dagen. Ter vergelijking: een morfinesiroopje moet om de vier uur worden toegediend.
Nadeel van de pleisters is dat ze pas na zes uur beginnen te werken. Een pilletje werkt al na een uur, een infuus in de aderen zelfs na één tot twee minuten.
Ook handig is de pijnpomp. Wanneer de patiënt pijn voelt, kan hij via een pompje zichzelf een dosis pijnstillers toedienen. Daar staat wel een limiet op. Anders wordt het een zelfmoordinstrument.
'Veel mensen hebben schrik om morfine te krijgen. Ze redeneren: als ik met morfine begin, is dat het begin van het einde. Maar dat klopt niet', zegt Mullie. 'De meeste patiënten verbeteren met morfine. Omdat het de pijn vermindert, krijgen ze er veel kwaliteitsvolle dagen bij. Patiënten krijgen meestal te weinig pijnbestrijders. Pijn kan je niet goed genoeg behandelen. Slechts in uitzonderlijke gevallen hebben hoge dosissen morfine een levensverkortend effect.'
4. Palliatieve sedatie
Als de pijn te erg wordt om te dragen, kan de patiënt in een kunstmatige coma worden gebracht tot hij sterft. Dat is palliatieve sedatie. De patiënt kan dat niet alleen vragen bij ondraaglijke fysieke pijnen, ook bij psychische pijnen of andere symptomen.
De coma hoeft niet onomkeerbaar te zijn. Patiënten kunnen ook een lichte of onderbroken sedatie vragen. 'Veel patiënten vragen om in coma te worden gebracht omdat de pijn te ondraaglijk is geworden, maar ook dat ze worden wakker gemaakt wanneer hun kind of partner op bezoek komt. Dat is perfect mogelijk', zegt Mullie.
Wie voor een diepe en ononderbroken sedatie kiest, tot hij sterft, neemt een ingrijpende beslissing, omdat er geen weg terug is. De patiënt krijgt dan meestal geen voedsel en vocht meer toegediend, omdat dat nutteloos is (zie 5). Na enkele dagen, uitzonderlijk na enkele weken, sterft hij.
De arts moet deze beslissing daarom goed doorpraten met de patiënt. Hij moet er ook voor zorgen dat de patiënt de mogelijkheid krijgt om alles te regelen voor zijn afscheid. 'De arts zal ook altijd aan de patiënt vragen of hij mag overgaan tot euthanasie als de patiënt in comateuze toestand langer dan verwacht of dan nodig is blijft leven', zegt Mullie.
De patiënt in coma brengen duurt niet lang. Hij krijgt via een infuus een dosis slaapmiddelen toegediend. Binnen de minuut belandt hij al in een diepe coma. Bij dat moment mag de familie aanwezig zijn.
Daarna is het voor het verplegend team zaak om de patiënt in een stabiele coma te houden. 'Dat is een kunst', zegt Mullie. 'Een patiënt die afscheid neemt van zijn dierbaren, in coma wordt gebracht en na twee dagen wakker wordt, dat zou pijnlijk zijn.'
'Via een pompje krijgt de patiënt continu en vertraagd een dosis slaapmiddelen toegediend. Het verplegend team moet wel goed in de gaten houden of het niet nodig is om de dosis op te drijven. Wanneer de patiënt in coma ligt, wordt hij nog altijd verzorgd. Meestal krijgt hij een uur voor zijn verzorging een hogere dosis pijnstillers toegediend, zodat hij daarvan geen last ondervindt.'
5. Stopzetten van het kunstmatig toedienen van voedsel en vocht
Een gezond lichaam heeft voedsel en vocht nodig om te blijven functioneren. Maar bij een stervende mens is dat anders. 'Een patiënt sterft niet omdat hij niet meer eet en drinkt, hij eet en drinkt niet meer omdat hij sterft. Dat is een belangrijk verschil', zegt Arsène Mullie. 'Voedsel en vocht geven is een noodzaak in de acute geneeskunde, maar aan een sterfbed is dat meestal een kunstfout.'
Wie kiest voor palliatieve sedatie, krijgt meestal geen voedsel en vocht meer toegediend, omdat dat medisch geen zin meer heeft. Voor de familie is dat vaak moeilijk te begrijpen. 'Zij denkt dat haar familielid verhongert en uitdroogt, dat moet toch pijnlijk zijn? Maar dat is het niet. De patiënt voelt geen honger of dorst. Welk nut heeft het om de patiënt te dwingen een lepeltje yoghurt te eten, als die de tanden op elkaar houdt? Je doet de patiënt net pijn door hem te forceren.'
Voedsel en vocht toedienen kan bij een terminale patiënt zelfs braakneigingen of verwardheid veroorzaken. Een lichaam dat uitdroogt, sterft veel makkelijker. De stervende patiënt heeft geen uitgesproken dorstgevoel en sommige symptomen zoals overmatig zweten, braken en waanbeelden verminderen er zelfs door.
Meestal volstaat het om de lippen en de binnenkant van de mond van de stervende geregeld met een wattenstaafje te bevochtigen om de patiënt bijna pijnloos te laten sterven. 'Een glas champagne of water is daarvoor heel doeltreffend', zegt Paul Vanden Berghe, directeur van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV). 'Champagne bevat veel meer suikers, waardoor het vocht langer rond de slijmvliezen blijft hangen.'
Veel palliatieve eenheden hebben dan ook kleine flesjes champagne koel staan.
6. Euthanasie
Euthanasie is een opzettelijke vorm van levensbeëindigend handelen, 'door een andere dan de betrokkene, en op diens verzoek', zoals de wet het voorschrijft. Het is de arts die de dodelijke middelen aan de patiënt toedient. Dat kan alleen als aan een aantal wettelijke voorschriften wordt voldaan.
Zo moet de patiënt herhaaldelijk zijn verzoek tot euthanasie kenbaar hebben gemaakt, op papier, moet hij ondraaglijke fysieke of psychische pijn lijden, in een medisch uitzichtloze situatie verkeren en moet de behandelende arts een tweede en soms derde collega inroepen voor advies.
Euthanasie verloopt het best in twee fases. Eerst dient de arts of anesthesist de patiënt via een infuus een slaapmiddel toe (meestal pentothal), zodat die in een coma valt. Het middel werkt al na een minuut. Nadat de familie afscheid heeft genomen (dat hoeft niet 'nodeloos' lang te duren), drijft de arts de dosis pentothal op tot de patiënt overlijdt of dient hij een spierontspanner toe. Die stopt de ademhaling, waardoor het hart stilvalt. De familie kan ook bij de patiënt blijven tot hij sterft.
7. Hulp bij zelfdoding
Dit is ook een opzettelijke vorm van levensbeëindiging. Het verschil met euthanasie is dat niet de arts het dodelijke middel toedient, maar de patiënt zelf. Dat is meestal een oplossing van tien gram pentothal in siroop.
Hulp bij zelfdoding is een juridisch vacuüm in ons land. Doorgaans wordt aangenomen dat wanneer de arts een dodelijk drankje aan de patiënt geeft en hij bij de patiënt blijft wanneer die het drankje inneemt dat gelijk is aan euthanasie, omdat de handeling onder de verantwoordelijkheid van de arts gebeurt. De intentie van de arts is dezelfde als in het geval van euthanasie. Zo zal hij ingrijpen als het drankje de dood niet of niet snel genoeg doet intreden.
Maar wat als de arts een dodelijk drankje aan de patiënt geeft en die daarmee naar huis gaat? Gaat het dan ook om euthanasie, of om hulp bij zelfdoding? En is dat dan strafbaar, of niet? Daarover bestaat heel wat onduidelijkheid.
www.palliatief.be
Blog DS, 05-04-2008 (Yves Delepeleire)