"Mevrouw Onkelinx, ons kind is ook een Viktor"
 

Enkele ouders die een kind hebben met een zeldzame aandoening, hebben een open brief geschreven aan minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS). Ze vragen een structurele oplossing voor de terugbetaling van dure geneesmiddelen en behandelingen.

"Mevrouw Onkelinx, ons kind is ook een Viktor", zo klinkt het in de brief. Viktor is een 7-jarige jongen met een zeldzame ziekte. Na onderhandelingen met Alexion, de producent van het dure geneesmiddel dat het jongetje moet nemen, kon Onkelinx bekendmaken dat het medicijn voor Viktor terugbetaald wordt. "Het is goed dat er een oplossing is voor Viktor. Maar wat doet u met kinderen van wie de ouders niet mondig genoeg zijn om hard te roepen in de pers? Het zijn die kinderen die uw hulp nodig hebben."

De ouders van Jade, een 10-jarig meisje uit Anderlecht dat een reeks operaties aan haar hart moest ondergaan, zijn de initiatiefnemers van de open brief. "Een geval-per-gevaloplossing bewijst het falen van het beleid. Dit is cliëntelisme", zeggen zij in Het Nieuwsblad.

Het kabinet van minister van Volksgezondheid Onkelinx ontkent dat er sprake is van cliëntelisme. "België betaalt meer dan 60 geneesmiddelen terug voor zeldzame ziekten en dat is meer dan in de meeste andere landen. Het is een college van experts dat oordeelt of de werking van een geneesmiddel of ingreep genoeg bewezen is om terugbetaald te worden."

Datum artikel: 21 mei 2013
Bron: De Redactie
Mening: Ik vind het heel logisch dat ouders, met kinderen met dezelfde ziekte als Viktor, ook het medicijn terugbetaald willen. Dit is gewoon normaal. Waarom zouden zij het medicijn niet terugbetaald krijgen maar de ouders van Viktor wel? Er zal waarschijnlijk wel een verschil zijn in ernst van de ziekte maar toch, Jade is al eens geopereerd aan haar hart dus de ziekte zal bij haar ook wel ernstig zijn.
Volgens mij is deze brief een aanzet tot nog meer brieven. Er zullen nog meer ouders komen klagen over de terugbetaling van medicijnen en niet alleen voor de ziekte van Viktor en Jade maar ook voor andere ziektes.

Dergelijke reacties had ik al zien aankomen van ver. Wanneer een kabinet van experts oordeelt dat het medicijn dat Viktor moest nemen ineens wordt terugbetaald en dat voluit in de media verschijnt, is het niet meer dan logisch. Als je in de media een storm van reacties krijgt dat ze dergelijke medicijnen moet terugbetalen en dat dan effectief doet heb je een probleem met je beleid. Er zijn zoveel mensen in België die medicijnen nodig hebben die enorm duur zijn en waar de overheid niet tussenkomt. Ofwel betaal je dat van Viktor niet terug, hoe spijtig ik dat ook zou vinden voor dat kind, maar je mag geen uitzonderingen maken is mijn mening. Op die manier zorg je voor verdeeldheid en ontevreden bij andere ouders. Langs de andere kant wilde ik ook niets liever dan dat het kind zou kunnen overleven, maar dan moet je elk medicijn betaalbaar maken voor iedereen.