Barst
5th January 2013, 15:18
Waarom ik niet tegen kanker ben
Kanker? Oei, kanker. Staat synoniem voor: een vonnis, een vloek, een loodzwaar kruis. Althans, zo leeft de ziekte in vele geesten. Te veel, zegt JAN GOOSSENS. We moeten de ziekte minder krampachtig leren bekijken. We hebben geen andere keuze.
Atlete Lindsey De Grande vatte het samen in twee krachtige zinnen: ‘Mij helemaal focussen op mijn ziekte was geen optie, omdat het om chronische kanker gaat. Ik zal dus wellicht nooit horen dat ik helemaal genezen ben.' (DS 31 december) Het was juli 2011 en ze was 22 toen de 1.500m-loopster de diagnose kreeg dat ze aan chronische leukemie leed. De Olympische Spelen van Londen haalde ze niet, maar stilaan traint ze weer normaal en staat alles in het teken van Rio 2016. De Grandes verhaal maakt de realiteit van steeds meer kankerpatiënten zichtbaar: life goes on. Voor de atlete zelfs in een hoog tempo, want een olympisch ticket krijg je niet cadeau.
Natuurlijk zijn er nog te veel mensen die aan kanker sterven of wier levenskwaliteit er ernstig onder lijdt. Niet zelden zijn dat jonge mensen, al heet kanker nog vaak een ouderdomsziekte. Maar naast de tendens dat meer mensen kanker krijgen, geldt voor een groeiend aantal patiënten dat er langer en fatsoenlijker mee te leven valt. En dat genezing een reële mogelijkheid is. Wegens die beide factoren kan het interessant zijn onze omgang met de ziekte te herzien. De grijze zone van mensen voor wie een kankerdiagnose geen doodvonnis betekent, wordt alsmaar groter. Die mensen willen meestal zo normaal mogelijk leven met hun ziekte: zonder er overdreven op te focussen, zonder misplaatst medelijden, zonder te worden bekeken als helden die death row overleefden.
Toch merk je dat onze samenleving het daar moeilijk mee heeft. Denken en praten over kanker blijft gevangen in zwart-witbeelden en tegenstellingen. Ofwel heb je kanker en heb je recht op pathetische compassie of gemaskeerde sensatiezucht, terwijl er achter je rug gefluisterd wordt en velen er vanuit gaan dat de ziekte je vroeg of laat fataal wordt. Ofwel heb je geen kanker en behoor je tot de happy few die krampachtig gezond trachten te blijven en zich best voortdurend laten screenen op van alles en nog wat. Sowieso moeten we allemaal tégen kanker zijn: het is het gitzwarte en tot elke prijs te vermijden verdict dat ons allemaal de daver op het lijf jaagt. Valt het op een dag toch, dan is er één vraag die ons interesseert: wat is de prognose en valt de vijand snel te verslaan? Het is maar de vraag of die houding het best past bij de recente evolutie van de ziekte: meer dan ooit is kanker here to stay en er alleen oorlog tegen voeren lijkt niet de beste optie.
Een leven voor en na
Mijn eigen kankerverhaal is er een van veel geluk bij een paar ongelukken. Geluk dat ik tweemaal met succes kon worden behandeld, voor de ziekte van Hodgkin en chronische leukemie, daarbij kennismakend met de enorme impact van chemotherapie, bestraling, andere innovatieve medicijnencocktails en aanvullende behandelingen waarvoor ik zelf koos. Geluk dat ik een aantal razend interessante artsen tegenkwam, die me blijven volgen en van wie ik enkelen ondertussen tot mijn vrienden reken. Geluk ook dat ik er bij mijn tweede kanker voor koos alles met iedereen te delen, eerder dan het krampachtig geheim te houden. En ten slotte, geen detail natuurlijk: ik had het ongelofelijke ‘geluk' er tweemaal doorheen te komen, al was dat bij chronische leukemie zonder beenmergtransplantatie tien jaar geleden niet evident.
Ondanks alle meevallers moet ik beamen dat er een leven voor en na kanker is. Na de diagnose wordt het nooit meer zoals ervoor, zelfs al volgt een genezing. Dat heeft met een aantal bijkomstigheden te maken: halfjaarlijkse controles die je eraan herinneren dat je voor de medische wetenschap tot de ‘bedreigde diersoorten' blijft behoren. Discussies bij de bank over je lening als je een huis wil kopen.
Belangrijker is echter dat er in je hoofd van alles verandert en dat je anders tegen het leven aankijkt: je bent een stukje zorgeloosheid kwijt, maar alles wint aan intensiteit, fragiliteit en diepgang. Het inzicht dat je maar één keer leeft, is geen abstracte theorie meer, maar een tastbare realiteit. Het leven na kanker blijft altijd een beetje leven met kanker. Pas toen ik dat aanvaardde, kon ik ook tot het volgende inzicht komen: dat het zeker geen slechter leven is. You win some, you lose some. Wat ik heb gewonnen, wil ik niet meer kwijt.
De openingszinnen van Susan Sontags klassieke essay ‘Illness as metaphor' uit 1978 slaan nog altijd nagels met koppen: ‘Ziekte is de nachtkant van het leven, als een bezwaard burgerschap. Iedereen wordt geboren met een tweevoudige nationaliteit, in het koninkrijk van de gezonden en in het koninkrijk van de zieken. Ook al gebruiken we liever het goede paspoort, vroeg of laat zijn we minstens kortstondig verplicht ons te uiten als burgers van de andere plek.' Het grootste deel van haar leven had Sontag zelf de dubbele nationaliteit: ze worstelde decennia lang met borstkanker en stierf uiteindelijk aan leukemie. Haar hele essay is een zoektocht naar ‘de meest gezonde manier van ziek zijn': kanker ontdoen van gezwollen en tendentieuze metaforen en de ziekte op lucide wijze recht in de ogen kijken. Haar conclusie is geldiger dan ooit: kanker is geen vloek, geen straf, geen veroordeling, geen reden tot schaamte. Het is een ziekte als een andere, en met een goede behandeling zijn er reële kansen op genezing. Daarnaast valt er veel uit te leren. Toch zijn er maar weinigen die zich wagen aan een poging om ziekte, of de ‘dubbele nationaliteit' van Sontag, of de dood zelf een zinvoller plaats in onze samenleving te geven. Kanker is er om tegen te zijn: tegen te waarschuwen, tegen te fundraisen, tegen op te komen, je in een glazen huis tegen op te sluiten. In een land waar briljante medici de meest progressieve euthanasiewetgeving ter wereld uitdokterden en Hugo Claus er op superieure wijze gebruik van maakte, moet ook een meer mature omgang met kanker kunnen.
Het nieuwe normaal
Misschien is mijn visie te sterk gekleurd door het feit dat ik ‘goede', want geneeslijke kankers had. Of staar ik me blind op de berichten over grote doorbraken in de behandeling van chronische leukemie die ik van mijn arts om het half jaar te horen krijg. En begrijp me niet verkeerd: preventiecampagnes en fundraising voor onderzoek en behandeling zijn ongelofelijk nodig. Maar het mag iets meer zijn. Ziekte en de dood een wezenlijke, onsentimentele, maar positieve en vitale plaats in ons leven geven: het blijft een interessanter uitdaging dan ze trachten te ‘verslaan', zeker wanneer je ze zo vooral wegmoffelt en negeert. In The emperor of all maladies, zijn briljante ‘kankerbiografie', vertelt Amerikaans toparts Siddhartha Mukherjee dat de behandeling van kanker met rasse schreden vooruitgaat. Maar evengoed geeft hij aan dat kanker niet zal weggaan en dat ermee leven the new normal wordt: ‘De vraag zal dan niet zijn of we die onsterfelijke ziekte in ons leven tegen het lijf lopen, maar wanneer.' Misschien moet daar eens een campagne rond worden gebouwd: leren leven met the new normal. Ikzelf kwam met mijn kankers pas in het reine toen ik ophield ertegen te zijn, maar ze op strijdbare wijze kon aanvaarden als een integraal deel van mijn leven. Ik ben niet van plan me er klein door te laten krijgen, maar mijn dubbele nationaliteit wil ik evenmin ooit nog kwijt.
Jan Goossens (directeur KVS)
DS, 05-01-2013
Kanker? Oei, kanker. Staat synoniem voor: een vonnis, een vloek, een loodzwaar kruis. Althans, zo leeft de ziekte in vele geesten. Te veel, zegt JAN GOOSSENS. We moeten de ziekte minder krampachtig leren bekijken. We hebben geen andere keuze.
Atlete Lindsey De Grande vatte het samen in twee krachtige zinnen: ‘Mij helemaal focussen op mijn ziekte was geen optie, omdat het om chronische kanker gaat. Ik zal dus wellicht nooit horen dat ik helemaal genezen ben.' (DS 31 december) Het was juli 2011 en ze was 22 toen de 1.500m-loopster de diagnose kreeg dat ze aan chronische leukemie leed. De Olympische Spelen van Londen haalde ze niet, maar stilaan traint ze weer normaal en staat alles in het teken van Rio 2016. De Grandes verhaal maakt de realiteit van steeds meer kankerpatiënten zichtbaar: life goes on. Voor de atlete zelfs in een hoog tempo, want een olympisch ticket krijg je niet cadeau.
Natuurlijk zijn er nog te veel mensen die aan kanker sterven of wier levenskwaliteit er ernstig onder lijdt. Niet zelden zijn dat jonge mensen, al heet kanker nog vaak een ouderdomsziekte. Maar naast de tendens dat meer mensen kanker krijgen, geldt voor een groeiend aantal patiënten dat er langer en fatsoenlijker mee te leven valt. En dat genezing een reële mogelijkheid is. Wegens die beide factoren kan het interessant zijn onze omgang met de ziekte te herzien. De grijze zone van mensen voor wie een kankerdiagnose geen doodvonnis betekent, wordt alsmaar groter. Die mensen willen meestal zo normaal mogelijk leven met hun ziekte: zonder er overdreven op te focussen, zonder misplaatst medelijden, zonder te worden bekeken als helden die death row overleefden.
Toch merk je dat onze samenleving het daar moeilijk mee heeft. Denken en praten over kanker blijft gevangen in zwart-witbeelden en tegenstellingen. Ofwel heb je kanker en heb je recht op pathetische compassie of gemaskeerde sensatiezucht, terwijl er achter je rug gefluisterd wordt en velen er vanuit gaan dat de ziekte je vroeg of laat fataal wordt. Ofwel heb je geen kanker en behoor je tot de happy few die krampachtig gezond trachten te blijven en zich best voortdurend laten screenen op van alles en nog wat. Sowieso moeten we allemaal tégen kanker zijn: het is het gitzwarte en tot elke prijs te vermijden verdict dat ons allemaal de daver op het lijf jaagt. Valt het op een dag toch, dan is er één vraag die ons interesseert: wat is de prognose en valt de vijand snel te verslaan? Het is maar de vraag of die houding het best past bij de recente evolutie van de ziekte: meer dan ooit is kanker here to stay en er alleen oorlog tegen voeren lijkt niet de beste optie.
Een leven voor en na
Mijn eigen kankerverhaal is er een van veel geluk bij een paar ongelukken. Geluk dat ik tweemaal met succes kon worden behandeld, voor de ziekte van Hodgkin en chronische leukemie, daarbij kennismakend met de enorme impact van chemotherapie, bestraling, andere innovatieve medicijnencocktails en aanvullende behandelingen waarvoor ik zelf koos. Geluk dat ik een aantal razend interessante artsen tegenkwam, die me blijven volgen en van wie ik enkelen ondertussen tot mijn vrienden reken. Geluk ook dat ik er bij mijn tweede kanker voor koos alles met iedereen te delen, eerder dan het krampachtig geheim te houden. En ten slotte, geen detail natuurlijk: ik had het ongelofelijke ‘geluk' er tweemaal doorheen te komen, al was dat bij chronische leukemie zonder beenmergtransplantatie tien jaar geleden niet evident.
Ondanks alle meevallers moet ik beamen dat er een leven voor en na kanker is. Na de diagnose wordt het nooit meer zoals ervoor, zelfs al volgt een genezing. Dat heeft met een aantal bijkomstigheden te maken: halfjaarlijkse controles die je eraan herinneren dat je voor de medische wetenschap tot de ‘bedreigde diersoorten' blijft behoren. Discussies bij de bank over je lening als je een huis wil kopen.
Belangrijker is echter dat er in je hoofd van alles verandert en dat je anders tegen het leven aankijkt: je bent een stukje zorgeloosheid kwijt, maar alles wint aan intensiteit, fragiliteit en diepgang. Het inzicht dat je maar één keer leeft, is geen abstracte theorie meer, maar een tastbare realiteit. Het leven na kanker blijft altijd een beetje leven met kanker. Pas toen ik dat aanvaardde, kon ik ook tot het volgende inzicht komen: dat het zeker geen slechter leven is. You win some, you lose some. Wat ik heb gewonnen, wil ik niet meer kwijt.
De openingszinnen van Susan Sontags klassieke essay ‘Illness as metaphor' uit 1978 slaan nog altijd nagels met koppen: ‘Ziekte is de nachtkant van het leven, als een bezwaard burgerschap. Iedereen wordt geboren met een tweevoudige nationaliteit, in het koninkrijk van de gezonden en in het koninkrijk van de zieken. Ook al gebruiken we liever het goede paspoort, vroeg of laat zijn we minstens kortstondig verplicht ons te uiten als burgers van de andere plek.' Het grootste deel van haar leven had Sontag zelf de dubbele nationaliteit: ze worstelde decennia lang met borstkanker en stierf uiteindelijk aan leukemie. Haar hele essay is een zoektocht naar ‘de meest gezonde manier van ziek zijn': kanker ontdoen van gezwollen en tendentieuze metaforen en de ziekte op lucide wijze recht in de ogen kijken. Haar conclusie is geldiger dan ooit: kanker is geen vloek, geen straf, geen veroordeling, geen reden tot schaamte. Het is een ziekte als een andere, en met een goede behandeling zijn er reële kansen op genezing. Daarnaast valt er veel uit te leren. Toch zijn er maar weinigen die zich wagen aan een poging om ziekte, of de ‘dubbele nationaliteit' van Sontag, of de dood zelf een zinvoller plaats in onze samenleving te geven. Kanker is er om tegen te zijn: tegen te waarschuwen, tegen te fundraisen, tegen op te komen, je in een glazen huis tegen op te sluiten. In een land waar briljante medici de meest progressieve euthanasiewetgeving ter wereld uitdokterden en Hugo Claus er op superieure wijze gebruik van maakte, moet ook een meer mature omgang met kanker kunnen.
Het nieuwe normaal
Misschien is mijn visie te sterk gekleurd door het feit dat ik ‘goede', want geneeslijke kankers had. Of staar ik me blind op de berichten over grote doorbraken in de behandeling van chronische leukemie die ik van mijn arts om het half jaar te horen krijg. En begrijp me niet verkeerd: preventiecampagnes en fundraising voor onderzoek en behandeling zijn ongelofelijk nodig. Maar het mag iets meer zijn. Ziekte en de dood een wezenlijke, onsentimentele, maar positieve en vitale plaats in ons leven geven: het blijft een interessanter uitdaging dan ze trachten te ‘verslaan', zeker wanneer je ze zo vooral wegmoffelt en negeert. In The emperor of all maladies, zijn briljante ‘kankerbiografie', vertelt Amerikaans toparts Siddhartha Mukherjee dat de behandeling van kanker met rasse schreden vooruitgaat. Maar evengoed geeft hij aan dat kanker niet zal weggaan en dat ermee leven the new normal wordt: ‘De vraag zal dan niet zijn of we die onsterfelijke ziekte in ons leven tegen het lijf lopen, maar wanneer.' Misschien moet daar eens een campagne rond worden gebouwd: leren leven met the new normal. Ikzelf kwam met mijn kankers pas in het reine toen ik ophield ertegen te zijn, maar ze op strijdbare wijze kon aanvaarden als een integraal deel van mijn leven. Ik ben niet van plan me er klein door te laten krijgen, maar mijn dubbele nationaliteit wil ik evenmin ooit nog kwijt.
Jan Goossens (directeur KVS)
DS, 05-01-2013