Barst
11th December 2010, 03:04
Neef trouwt nicht
Zo taboe is het taboe dat we het ontkennen, niet nader onderzoeken en er al zeker niet over debatteren. Huwelijken tussen neven en nichten lijken van ver vervlogen tijden, maar dat zijn ze niet. Onder allochtone Belgen komen ze steeds frequenter voor. En hun kinderen bevolken almaar vaker onze universitaire ziekenhuizen.
Alleen haar beste vriendinnen weten het. Dat de man met wie ze vorige zomer in Tunesië trouwde eigenlijk haar neef is, de zoon van de zus van haar vader. En zelfs die beste vriendinnen konden het niet begrijpen. 'Je neef, Hayfa, je nééf! Dat kun je niet maken!' Ze had de reacties niet zien aankomen, was zelfs diep gekwetst hoe iedereen ervan uitging dat het om een gedwongen huwelijk ging. Sindsdien verzwijgt ze het. Toch voor autochtone Belgen. Ze snapt de hysterie niet. De man van haar leven is haar neef. Et alors?
Hayfa Msakni is mooi, intelligent ook. Eénentwintig, bijna afgestudeerd als pediatrisch verpleegkundige. Zodra ze haar diploma heeft, gaan ze samenwonen - voorlopig leven ze nog elk in hun land. Waar ze zullen leven, in Tunesië of in België, daar zijn ze nog niet uit. Hij heeft daar een goede job, zij zou hier meteen aan de slag kunnen. Hij wil daar voor zijn moeder zorgen die weduwe werd, zij vindt de familiebanden daar toch net iets te hecht. Het wordt naar haar eigen zeggen een onmogelijke beslissing. Maar aan de liefde, nee, daaraan twijfelt ze geen seconde.
Zelf is ze hier geboren, haar beide ouders in Tunesië. Van jongs af was elke zomer er één in Tunesië. Twee volle maanden in hun appartement aan zee, te midden van allerlei familie. Ook hij was er. En hun gezamenlijke grootmoeder had het voorspeld, omdat het zo goed tussen de twee peuters klikte: 'Ooit trouwen die twee.' Hun eigen inzicht kwam later. 'Het begon rond mijn zestiende, hij was toen drieëntwintig. Alles stiekem natuurlijk, en sowieso bleef het vrij onschuldig. Hij was eigenlijk een vakantielief, niet meer. Terug in België was het telkens voorbij.'
Tot drie jaar geleden. Of ze er officieel voor zouden gaan, wou hij weten. Ze vroeg bedenktijd. Een maand later zei ze ja. 'En toen is hij meteen mijn hand gaan vragen aan mijn vader, zijn nonkel.' Die was in de wolken. Zei dat hij zich geen betere schoonzoon kon wensen. De huwelijksdatum werd op juli 2010 geprikt. Een huwelijk van vijf volle dagen was het. Feest, liefde, warmte: 'vermoeiend, maar onvergetelijk'. Nee, geen haan die naar de bloedverwantschap had gekraaid. Of toch, maar dan uit vreugde: de bruidegom was tenminste goed gekend, én geliefd.
Tót het 'o wee' van die vriendinnen hier. 'Want, Hayfa, denk toch aan je kinderen!' Ze haalt de schouders op. 'We hebben een bloedtest gedaan. Die is daar trouwens verplicht om te mogen trouwen. En die gaf ons groen licht. Verder heb ik me daar, eerlijk waar, weinig vragen over gesteld.' Moeilijk te geloven van een pediatrisch verpleegkundige, die op dit moment stage loopt op de oncologie-afdeling van een kinderziekenhuis. 'Ja, wat kan ik zeggen? Ik weet best dat we nog altijd risico lopen. Die test sluit niet alle mogelijke afwijkingen uit. Maar dat zullen we dan wel zien. Mijn man en ik hebben het erover gehad, nog voor we de uitslag van de test kenden. Geen kinderen, dat was voor hem ook goed. Of eventueel: met donorschap. En krijgen we toch een gehandicapt kindje, dan is dat zo. Al klinkt dat allemaal fatalistischer dan ik het bedoel. Ik zou dat natuurlijk erg vinden. Maar gewone koppels hebben toch ook helemaal geen garantie op een gezond kind? De toekomst is de toekomst. Wat is het nut om daar nu al van wakker te liggen?'
Darwin en Einstein
Hayfa is niet de enige, dat is zeker. Minder zeker is hoeveel neef-nichthuwelijken er bij ons elk jaar plaatsvinden. Het is moeilijk te registreren en op te lijsten. Het huwelijk van Hayfa en haar neef, die een andere familienaam heeft, is bijvoorbeeld niet meteen te traceren als één tussen bloedverwanten. In Nederland zijn wél al meerdere onderzoeken gebeurd naar 'consanguïne huwelijken', zoals inteelt politiek correct heet. In 2008 bleek uit verschillende studies van het Nederlandse Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu dat in Rotterdam bijna één op de vier Turken en één op de vijf Marokkanen met iemand uit de eigen familie trouwen.
Volgens een onderzoek van de antropoloog Ibrahim Yerden van de Universiteit van Amsterdam gaat dat overigens in stijgende lijn: onder migranten van de tweede generatie zou het al dubbel zo vaak voorkomen als bij hun ouders.
'Ik was daar zelf zeer over verbaasd', zegt Yerden. 'In België is het nog niet onderzocht, maar je mag de cijfers volgens mij zeker doortrekken. Zeker in de Gentse Turkse gemeenschap weet ik dat er veel huwelijken binnen de familie gebeuren. Het debat is hier in Nederland al jaren gloeiend heet. Jullie zullen ongetwijfeld volgen.'
Het is een kwestie van cultuur. Van Oost en West. En ook van tijdgewricht. Ook bij ons waren neef-nichthuwelijken vroeger niet ongewoon. De Brusselse schilder Felix De Boeck trouwde begin vorige eeuw met zijn nicht. Charles Darwin trouwens ook. Net als Albert Einstein, J.S. Bach, Jerry Lee Lewis, Franklin D. Roosevelt. Westerse voorbeelden van weleer te over, hedendaagse niet meer. Samen met de bewustwording van de medische risico's voor kinderen kwam het taboe. Of in de volksmond: 'Neef en nicht vrijen dicht, maar trouwen niet licht.' De wet verbiedt het niet, maar vandaag de dag vinden we het hoe dan ook onkies, weerzinwekkend haast, om met een neef of nicht te trouwen. Tot spijt van wie de liefde overkomt. Op het Amerikaanse www.cousincouples.com getuigen de geviseerden over hun verboden liefde. Het huwelijk tussen neef en nicht is in de meeste Amerikaanse staten verboden. Onbegrijpelijk, vinden de geliefden: 'Wat kan er nu fout zijn aan oprechte liefde tussen neef en nicht? Die familiale intimiteit kan de romantiek zelfs een extra dimensie en stevigheid geven.'
Genetische foutjes
'In eigen land hebben we geen cijfers', zegt psychologe Sultan Balli, zelf van Turkse afkomst en ex-voorzitter van het Steunpunt voor allochtone meisjes en vrouwen. 'Maar het komt inderdaad vaak voor. Als Westerlingen het vreemd vinden, dan vooral omdat we hier maar met één systeem van relatievorming vertrouwd zijn: dat van verliefd worden en daarna trouwen. Maar in andere culturen is het andere systeem, het koppelhuwelijk, net zo in zwang. Voor dat soort koppelhuwelijken zoeken familie en omgeving naar een geschikte partner, en worden de jongeren aan elkaar voorgesteld. Dat is helemaal iets anders dan gedwongen huwelijken. Bij allochtonen wordt zeker meer dan de helft van de huwelijken op die manier gevormd, op voorstel van de familie dus. Het is in dié context dat koppels van neef en nicht vooral voorkomen. Het gaat bovendien bijna uitsluitend om migratiehuwelijken: de neef en de nicht komen uit het land van herkomst. Vandaar het gevoel van voldoende afstand, ook al is dat onterecht.'
Onterecht, want met de kinderen van de broers en zussen van je ouders heb je één achtste van je genen gemeen, ook al wonen ze negen landen verder. Die genetische overlapping is net waar de verontwaardiging over gaat, en het bijbehorende verhoogde risico op kinderen met een handicap of een erfelijke aandoening. Het gaat, om het simpel uit te drukken, om een mogelijk samenkomen van genetische foutjes. Elk mens heeft genetische fouten, maar die zijn doorgaans recessief: samen met een dominant 'gezond' gen heb je er dan ook geen last van. Genetisch materiaal delen met verwanten kan ervoor zorgen dat twee van die genetische fouten samenkomen en zich zo wél manifesteren. Daardoor worden zeldzame ziektes een stuk minder zeldzaam. De afwijkingen variëren van een onschuldige klompvoet en gespleten lip tot ernstige(re) erfelijke aandoeningen zoals open rug, mucoviscidose en stofwisselingsziektes. Veel van die aandoeningen komen trouwens pas na één jaar tevoorschijn. De Brusselse schilder Felix De Boeck en zijn nicht kregen begin vorige eeuw zo vijf kinderen: vier stierven nog voor ze één jaar waren, het enige meisje dat in leven bleef, was mentaal en fysiek gehandicapt.
Betere behandelingen
Op de kinderafdeling van het UZGent is de problematiek goed bekend. 'Niet dat het hier nu vol ligt met kinderen van koppels van neven en nichten', zegt pediater en diensthoofd professor Dirk Matthys. 'Maar het wordt een almaar groter aandachtspunt op onze agenda. Ook omdat we nu eenmaal een universitair ziekenhuis zijn en dus meer van die uitzonderlijke ziektebeelden binnenkrijgen. En omdat de behandelingsmogelijkheden toegenomen zijn. Om het cru te stellen: vroeger stierven die kinderen, punt. Sinds we ze beter kunnen behandelen, krijgen ze ook meer aandacht. De problemen van kinderen uit consanguïne huwelijken die we hier zien, variëren. Van stofwisselingsziektes, over leveraandoeningen tot algemenere immuniteitsproblemen: die kinderen lopen vaker en makkelijker allerlei infecties op.'
Zelfs voor koppels van neven en nichten blijft het risico op kinderen met een afwijking beperkt, benadrukken specialisten. Loopt een willekeurig echtpaar een risico van 3 tot 4 procent om een kind te krijgen met een erfelijke aandoening, voor een neef-nichtkoppel wordt dat 7 procent. In afgesloten gemeenschappen loopt dat op 10 procent. Sowieso bijna een verdubbeling van het risico, maar hoe dan ook blijft dat klein. Geen reden dus vanuit medisch standpunt om aan de alarmbel te trekken? Professor Dirk Matthys: 'Dat durf ik dan ook weer niet te zeggen. We weten al langer dat consanguïniteit niet goed is. Maar dat is uiteraard in de eerste plaats een culturele discussie, en ik wil me daar absoluut niet over uitspreken.'
En dat durven er weinigen. Is de discussie in Nederland al meermaals gevoerd, in België wordt het onderwerp nauwelijks aangeraakt. Ook Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen vindt het debat in eigen land nog te pril om te reageren. Het is nu eenmaal een zeer delicate materie. In Nederland opperde het kabinet Balkenende vorig jaar zelfs huwelijken tussen neven en nichten zonder meer te verbieden. Niet zozeer omdat die immoreel zouden zijn, of slecht voor de volksgezondheid. Wel, in de eerste plaats, om importhuwelijken tegen te gaan. Nogal wat critici vinden een verbod bovendien gerechtvaardigd omdat het wel degelijk om een algemeen maatschappelijk probleem zou gaan: meer zieke kinderen betekenen nu eenmaal een extra belasting op de gezondheidszorg. Er zijn er zelfs die verbanden zien tussen consanguïne huwelijken en het feit dat onder migrantenjongeren zeven keer zo veel schizofrenie voorkomt. Jazeker, er is weinig gêne in het Nederlandse debat.
Nood aan sensibilisering
Is verbod een slimme aanpak? 'Dat lijkt me toch wel te verregaand', zegt psychologe Sultan Balli. 'En gevaarlijk. Want waar trek je de grens? Sommige wetenschappers vergelijken het risico voor koppels van neven en nichten met die van vrouwen die op hun veertigste moeder worden. Moet je die moeders dan ook een verbod opleggen? Wat ik wél hoogdringend vind, dat is sensibilisering. In Turkije zelf zijn bijvoorbeeld al uitgebreide gezondheidscampagnes opgezet over de risico's van consanguïne huwelijken. Daardoor zijn de huwelijken tussen nichten en neven daar heel sterk gedaald. Maar de Turken die hierheen emigreerden, hebben die campagnes niet bereikt. En bij autochtone Belgen komt het fenomeen haast niet voor. Dus wordt het hier niet onderzocht, laat staan dat er campagnes over worden opgezet. Het zou nochtans zeker welkom zijn.'
Dat vindt ook de Brusselse huisarts Selma Türköz. 'Ik merk toch nog veel onwetendheid. Zelfs in mijn eigen familie heb ik het zien gebeuren: vader en moeder die neef en nicht zijn, vijf kinderen krijgen, van wie één gehandicapt. Twee van hun gezonde kinderen trouwen opniéuw met een neef, ondanks de waarschuwingen van familie. De meisjes zelf verwezen naar de vele voorbeelden in de familie waar bloedverwantschap géén probleem was, en trokken zich daaraan op. Ook zij hebben gehandicapte kinderen gekregen, één ervan is al gestorven. Een verbod is inderdaad te veel van het goede, maar zo'n koppel zou wel heel erg aangespoord moeten worden om op zijn minst genetisch advies in te winnen.'
Hart gevolgd
In het Centrum voor Medische Genetica van het UZGent krijgen ze intussen al zowat maandelijks een vraag om zo'n genetisch advies van koppels van neven en nichten. 'Als uit die genetische test blijkt dat er een zeer groot risico is op een erfelijke ziekte, bespreken we de mogelijkheid van prenatale diagnose of donorzaad of eicellen. Maar meer dan aanraden kunnen we niet doen', zegt diensthoofd professor Anne De Paepe. 'Zeker als er een bepaalde ziekte binnen de familie voorkomt, kunnen we heel gericht op die ziekte gaan screenen. Maar de test geeft geen garantie, we ontrafelen natuurlijk niet het volledige genetische profiel. Zo'n genetisch advies zou meer standaard moeten gebeuren. Op eilanden als Sardinië zijn er zeer uitgebreide en gerichte standaard-screeningsprogramma's voor de erfelijke ziektes die daar veel voorkomen. Ook in de doorgaans besloten Joodse gemeenschap heb je goed uitgewerkte screeningsprogramma's. Maar goed, kun je mensen daartoe verplichten?'
Hayfa Msakni die zelf in Tunesië verplicht een bloedtest onderging toen ze met haar neef trouwde, twijfelt bij de vraag. Hoewel: 'Het lijkt me toch logisch dat je dat gewoon uit jezelf wil doen. Ook al geeft de test dan wel geen garantie, je bent toch grotendeels gerustgesteld. Of net niet. Maar dan kun je op zijn minst een weloverwogen beslissing nemen.'
'Of ik me schuldig zou voelen, mochten we een gehandicapt kindje krijgen? Misschien wel, ja. Maar ik zal het wel doodgraag zien. En het een zo mooi mogelijk leven geven. Ik ben pediatrisch verpleegkundige, ik weet hoe het te verzorgen. Meer kan ik niet doen. En ik heb niet echt iets fouts gedaan, toch? Ik heb tenslotte alleen maar mijn hart gevolgd.'
Blog DS, 11-12-2010 (Guinevere Claeys)
Zo taboe is het taboe dat we het ontkennen, niet nader onderzoeken en er al zeker niet over debatteren. Huwelijken tussen neven en nichten lijken van ver vervlogen tijden, maar dat zijn ze niet. Onder allochtone Belgen komen ze steeds frequenter voor. En hun kinderen bevolken almaar vaker onze universitaire ziekenhuizen.
Alleen haar beste vriendinnen weten het. Dat de man met wie ze vorige zomer in Tunesië trouwde eigenlijk haar neef is, de zoon van de zus van haar vader. En zelfs die beste vriendinnen konden het niet begrijpen. 'Je neef, Hayfa, je nééf! Dat kun je niet maken!' Ze had de reacties niet zien aankomen, was zelfs diep gekwetst hoe iedereen ervan uitging dat het om een gedwongen huwelijk ging. Sindsdien verzwijgt ze het. Toch voor autochtone Belgen. Ze snapt de hysterie niet. De man van haar leven is haar neef. Et alors?
Hayfa Msakni is mooi, intelligent ook. Eénentwintig, bijna afgestudeerd als pediatrisch verpleegkundige. Zodra ze haar diploma heeft, gaan ze samenwonen - voorlopig leven ze nog elk in hun land. Waar ze zullen leven, in Tunesië of in België, daar zijn ze nog niet uit. Hij heeft daar een goede job, zij zou hier meteen aan de slag kunnen. Hij wil daar voor zijn moeder zorgen die weduwe werd, zij vindt de familiebanden daar toch net iets te hecht. Het wordt naar haar eigen zeggen een onmogelijke beslissing. Maar aan de liefde, nee, daaraan twijfelt ze geen seconde.
Zelf is ze hier geboren, haar beide ouders in Tunesië. Van jongs af was elke zomer er één in Tunesië. Twee volle maanden in hun appartement aan zee, te midden van allerlei familie. Ook hij was er. En hun gezamenlijke grootmoeder had het voorspeld, omdat het zo goed tussen de twee peuters klikte: 'Ooit trouwen die twee.' Hun eigen inzicht kwam later. 'Het begon rond mijn zestiende, hij was toen drieëntwintig. Alles stiekem natuurlijk, en sowieso bleef het vrij onschuldig. Hij was eigenlijk een vakantielief, niet meer. Terug in België was het telkens voorbij.'
Tot drie jaar geleden. Of ze er officieel voor zouden gaan, wou hij weten. Ze vroeg bedenktijd. Een maand later zei ze ja. 'En toen is hij meteen mijn hand gaan vragen aan mijn vader, zijn nonkel.' Die was in de wolken. Zei dat hij zich geen betere schoonzoon kon wensen. De huwelijksdatum werd op juli 2010 geprikt. Een huwelijk van vijf volle dagen was het. Feest, liefde, warmte: 'vermoeiend, maar onvergetelijk'. Nee, geen haan die naar de bloedverwantschap had gekraaid. Of toch, maar dan uit vreugde: de bruidegom was tenminste goed gekend, én geliefd.
Tót het 'o wee' van die vriendinnen hier. 'Want, Hayfa, denk toch aan je kinderen!' Ze haalt de schouders op. 'We hebben een bloedtest gedaan. Die is daar trouwens verplicht om te mogen trouwen. En die gaf ons groen licht. Verder heb ik me daar, eerlijk waar, weinig vragen over gesteld.' Moeilijk te geloven van een pediatrisch verpleegkundige, die op dit moment stage loopt op de oncologie-afdeling van een kinderziekenhuis. 'Ja, wat kan ik zeggen? Ik weet best dat we nog altijd risico lopen. Die test sluit niet alle mogelijke afwijkingen uit. Maar dat zullen we dan wel zien. Mijn man en ik hebben het erover gehad, nog voor we de uitslag van de test kenden. Geen kinderen, dat was voor hem ook goed. Of eventueel: met donorschap. En krijgen we toch een gehandicapt kindje, dan is dat zo. Al klinkt dat allemaal fatalistischer dan ik het bedoel. Ik zou dat natuurlijk erg vinden. Maar gewone koppels hebben toch ook helemaal geen garantie op een gezond kind? De toekomst is de toekomst. Wat is het nut om daar nu al van wakker te liggen?'
Darwin en Einstein
Hayfa is niet de enige, dat is zeker. Minder zeker is hoeveel neef-nichthuwelijken er bij ons elk jaar plaatsvinden. Het is moeilijk te registreren en op te lijsten. Het huwelijk van Hayfa en haar neef, die een andere familienaam heeft, is bijvoorbeeld niet meteen te traceren als één tussen bloedverwanten. In Nederland zijn wél al meerdere onderzoeken gebeurd naar 'consanguïne huwelijken', zoals inteelt politiek correct heet. In 2008 bleek uit verschillende studies van het Nederlandse Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu dat in Rotterdam bijna één op de vier Turken en één op de vijf Marokkanen met iemand uit de eigen familie trouwen.
Volgens een onderzoek van de antropoloog Ibrahim Yerden van de Universiteit van Amsterdam gaat dat overigens in stijgende lijn: onder migranten van de tweede generatie zou het al dubbel zo vaak voorkomen als bij hun ouders.
'Ik was daar zelf zeer over verbaasd', zegt Yerden. 'In België is het nog niet onderzocht, maar je mag de cijfers volgens mij zeker doortrekken. Zeker in de Gentse Turkse gemeenschap weet ik dat er veel huwelijken binnen de familie gebeuren. Het debat is hier in Nederland al jaren gloeiend heet. Jullie zullen ongetwijfeld volgen.'
Het is een kwestie van cultuur. Van Oost en West. En ook van tijdgewricht. Ook bij ons waren neef-nichthuwelijken vroeger niet ongewoon. De Brusselse schilder Felix De Boeck trouwde begin vorige eeuw met zijn nicht. Charles Darwin trouwens ook. Net als Albert Einstein, J.S. Bach, Jerry Lee Lewis, Franklin D. Roosevelt. Westerse voorbeelden van weleer te over, hedendaagse niet meer. Samen met de bewustwording van de medische risico's voor kinderen kwam het taboe. Of in de volksmond: 'Neef en nicht vrijen dicht, maar trouwen niet licht.' De wet verbiedt het niet, maar vandaag de dag vinden we het hoe dan ook onkies, weerzinwekkend haast, om met een neef of nicht te trouwen. Tot spijt van wie de liefde overkomt. Op het Amerikaanse www.cousincouples.com getuigen de geviseerden over hun verboden liefde. Het huwelijk tussen neef en nicht is in de meeste Amerikaanse staten verboden. Onbegrijpelijk, vinden de geliefden: 'Wat kan er nu fout zijn aan oprechte liefde tussen neef en nicht? Die familiale intimiteit kan de romantiek zelfs een extra dimensie en stevigheid geven.'
Genetische foutjes
'In eigen land hebben we geen cijfers', zegt psychologe Sultan Balli, zelf van Turkse afkomst en ex-voorzitter van het Steunpunt voor allochtone meisjes en vrouwen. 'Maar het komt inderdaad vaak voor. Als Westerlingen het vreemd vinden, dan vooral omdat we hier maar met één systeem van relatievorming vertrouwd zijn: dat van verliefd worden en daarna trouwen. Maar in andere culturen is het andere systeem, het koppelhuwelijk, net zo in zwang. Voor dat soort koppelhuwelijken zoeken familie en omgeving naar een geschikte partner, en worden de jongeren aan elkaar voorgesteld. Dat is helemaal iets anders dan gedwongen huwelijken. Bij allochtonen wordt zeker meer dan de helft van de huwelijken op die manier gevormd, op voorstel van de familie dus. Het is in dié context dat koppels van neef en nicht vooral voorkomen. Het gaat bovendien bijna uitsluitend om migratiehuwelijken: de neef en de nicht komen uit het land van herkomst. Vandaar het gevoel van voldoende afstand, ook al is dat onterecht.'
Onterecht, want met de kinderen van de broers en zussen van je ouders heb je één achtste van je genen gemeen, ook al wonen ze negen landen verder. Die genetische overlapping is net waar de verontwaardiging over gaat, en het bijbehorende verhoogde risico op kinderen met een handicap of een erfelijke aandoening. Het gaat, om het simpel uit te drukken, om een mogelijk samenkomen van genetische foutjes. Elk mens heeft genetische fouten, maar die zijn doorgaans recessief: samen met een dominant 'gezond' gen heb je er dan ook geen last van. Genetisch materiaal delen met verwanten kan ervoor zorgen dat twee van die genetische fouten samenkomen en zich zo wél manifesteren. Daardoor worden zeldzame ziektes een stuk minder zeldzaam. De afwijkingen variëren van een onschuldige klompvoet en gespleten lip tot ernstige(re) erfelijke aandoeningen zoals open rug, mucoviscidose en stofwisselingsziektes. Veel van die aandoeningen komen trouwens pas na één jaar tevoorschijn. De Brusselse schilder Felix De Boeck en zijn nicht kregen begin vorige eeuw zo vijf kinderen: vier stierven nog voor ze één jaar waren, het enige meisje dat in leven bleef, was mentaal en fysiek gehandicapt.
Betere behandelingen
Op de kinderafdeling van het UZGent is de problematiek goed bekend. 'Niet dat het hier nu vol ligt met kinderen van koppels van neven en nichten', zegt pediater en diensthoofd professor Dirk Matthys. 'Maar het wordt een almaar groter aandachtspunt op onze agenda. Ook omdat we nu eenmaal een universitair ziekenhuis zijn en dus meer van die uitzonderlijke ziektebeelden binnenkrijgen. En omdat de behandelingsmogelijkheden toegenomen zijn. Om het cru te stellen: vroeger stierven die kinderen, punt. Sinds we ze beter kunnen behandelen, krijgen ze ook meer aandacht. De problemen van kinderen uit consanguïne huwelijken die we hier zien, variëren. Van stofwisselingsziektes, over leveraandoeningen tot algemenere immuniteitsproblemen: die kinderen lopen vaker en makkelijker allerlei infecties op.'
Zelfs voor koppels van neven en nichten blijft het risico op kinderen met een afwijking beperkt, benadrukken specialisten. Loopt een willekeurig echtpaar een risico van 3 tot 4 procent om een kind te krijgen met een erfelijke aandoening, voor een neef-nichtkoppel wordt dat 7 procent. In afgesloten gemeenschappen loopt dat op 10 procent. Sowieso bijna een verdubbeling van het risico, maar hoe dan ook blijft dat klein. Geen reden dus vanuit medisch standpunt om aan de alarmbel te trekken? Professor Dirk Matthys: 'Dat durf ik dan ook weer niet te zeggen. We weten al langer dat consanguïniteit niet goed is. Maar dat is uiteraard in de eerste plaats een culturele discussie, en ik wil me daar absoluut niet over uitspreken.'
En dat durven er weinigen. Is de discussie in Nederland al meermaals gevoerd, in België wordt het onderwerp nauwelijks aangeraakt. Ook Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen vindt het debat in eigen land nog te pril om te reageren. Het is nu eenmaal een zeer delicate materie. In Nederland opperde het kabinet Balkenende vorig jaar zelfs huwelijken tussen neven en nichten zonder meer te verbieden. Niet zozeer omdat die immoreel zouden zijn, of slecht voor de volksgezondheid. Wel, in de eerste plaats, om importhuwelijken tegen te gaan. Nogal wat critici vinden een verbod bovendien gerechtvaardigd omdat het wel degelijk om een algemeen maatschappelijk probleem zou gaan: meer zieke kinderen betekenen nu eenmaal een extra belasting op de gezondheidszorg. Er zijn er zelfs die verbanden zien tussen consanguïne huwelijken en het feit dat onder migrantenjongeren zeven keer zo veel schizofrenie voorkomt. Jazeker, er is weinig gêne in het Nederlandse debat.
Nood aan sensibilisering
Is verbod een slimme aanpak? 'Dat lijkt me toch wel te verregaand', zegt psychologe Sultan Balli. 'En gevaarlijk. Want waar trek je de grens? Sommige wetenschappers vergelijken het risico voor koppels van neven en nichten met die van vrouwen die op hun veertigste moeder worden. Moet je die moeders dan ook een verbod opleggen? Wat ik wél hoogdringend vind, dat is sensibilisering. In Turkije zelf zijn bijvoorbeeld al uitgebreide gezondheidscampagnes opgezet over de risico's van consanguïne huwelijken. Daardoor zijn de huwelijken tussen nichten en neven daar heel sterk gedaald. Maar de Turken die hierheen emigreerden, hebben die campagnes niet bereikt. En bij autochtone Belgen komt het fenomeen haast niet voor. Dus wordt het hier niet onderzocht, laat staan dat er campagnes over worden opgezet. Het zou nochtans zeker welkom zijn.'
Dat vindt ook de Brusselse huisarts Selma Türköz. 'Ik merk toch nog veel onwetendheid. Zelfs in mijn eigen familie heb ik het zien gebeuren: vader en moeder die neef en nicht zijn, vijf kinderen krijgen, van wie één gehandicapt. Twee van hun gezonde kinderen trouwen opniéuw met een neef, ondanks de waarschuwingen van familie. De meisjes zelf verwezen naar de vele voorbeelden in de familie waar bloedverwantschap géén probleem was, en trokken zich daaraan op. Ook zij hebben gehandicapte kinderen gekregen, één ervan is al gestorven. Een verbod is inderdaad te veel van het goede, maar zo'n koppel zou wel heel erg aangespoord moeten worden om op zijn minst genetisch advies in te winnen.'
Hart gevolgd
In het Centrum voor Medische Genetica van het UZGent krijgen ze intussen al zowat maandelijks een vraag om zo'n genetisch advies van koppels van neven en nichten. 'Als uit die genetische test blijkt dat er een zeer groot risico is op een erfelijke ziekte, bespreken we de mogelijkheid van prenatale diagnose of donorzaad of eicellen. Maar meer dan aanraden kunnen we niet doen', zegt diensthoofd professor Anne De Paepe. 'Zeker als er een bepaalde ziekte binnen de familie voorkomt, kunnen we heel gericht op die ziekte gaan screenen. Maar de test geeft geen garantie, we ontrafelen natuurlijk niet het volledige genetische profiel. Zo'n genetisch advies zou meer standaard moeten gebeuren. Op eilanden als Sardinië zijn er zeer uitgebreide en gerichte standaard-screeningsprogramma's voor de erfelijke ziektes die daar veel voorkomen. Ook in de doorgaans besloten Joodse gemeenschap heb je goed uitgewerkte screeningsprogramma's. Maar goed, kun je mensen daartoe verplichten?'
Hayfa Msakni die zelf in Tunesië verplicht een bloedtest onderging toen ze met haar neef trouwde, twijfelt bij de vraag. Hoewel: 'Het lijkt me toch logisch dat je dat gewoon uit jezelf wil doen. Ook al geeft de test dan wel geen garantie, je bent toch grotendeels gerustgesteld. Of net niet. Maar dan kun je op zijn minst een weloverwogen beslissing nemen.'
'Of ik me schuldig zou voelen, mochten we een gehandicapt kindje krijgen? Misschien wel, ja. Maar ik zal het wel doodgraag zien. En het een zo mooi mogelijk leven geven. Ik ben pediatrisch verpleegkundige, ik weet hoe het te verzorgen. Meer kan ik niet doen. En ik heb niet echt iets fouts gedaan, toch? Ik heb tenslotte alleen maar mijn hart gevolgd.'
Blog DS, 11-12-2010 (Guinevere Claeys)