Barst
8th September 2009, 02:03
Het zal voor de volgende generatie zijn
'Voor ons is het te laat. Wij hebben alle hoop opgegeven', zegt André Claes over zijn vrouw Lucie, die 13 jaar geleden de eerste verwarde signalen gaf van de ziekte die haar hersenen wegvreet. 'Maar misschien voor de volgende generaties...'
Lucie Keurvels (77) verblijft sinds drie jaar in het rust- en verzorgingstehuis Sint-Bavo in Wilrijk. Ze is er een van de 60 bewoners, van wie het merendeel aan dementie lijdt. 'Niet allemaal alzheimer', zegt de dagelijks verantwoordelijke Eric Leus. 'Wij zeggen wel eens: als er ooit een geneesmiddel tegen alzheimer wordt gevonden, zullen we nog met 40 à 50 procent van de problemen blijven zitten.'
André Claes (78) bezoekt zijn vrouw nu al drie jaar élke dag. Spreken doet Lucie nochtans niet meer. Ze roept wel 'Au!' wanneer André haar wat meer rechtop probeert te zetten. Haar stem werkt nog. Maar de hersenen geven het bevel niet meer om ze te gebruiken. Lucie leidt al 13 jaar aan alzheimer en herkent haar man niet meer. 'We zijn 58 jaar getrouwd en we hebben een goed huwelijk gehad', zegt André. 'Ze blijft mijn vrouw tot de laatste snik.'
In een geneesmiddel voor zijn vrouw gelooft hij niet meer. Die hoop heeft hij al lang opgegeven: 'Wij horen al tien jaar dat er mogelijk over tien jaar een oplossing komt. Ik denk dat het zo rap niet zal gaan. Trouwens, als het er morgen zou komen, zou het voor Lucie toch te laat zijn, want een groot deel van haar hersenen is vermoedelijk al verdwenen.'
Enige tijd geleden zijn de alzheimeronderzoekers van de Universiteit Gent op bezoek gekomen, en toen heeft hij beloofd dat ze na de dood van zijn vrouw een autopsie mogen uitvoeren. 'Maar ik heb mij bedacht. Ik heb die overeenkomst verscheurd. Ik vind dat ze al genoeg moet doormaken.'
Ook Ingrid is een dagelijkse bezoeker. Ze komt voor haar moeder, die binnenkort 88 wordt. 'Ik streel haar en ik kriebel haar over het gezicht, zoals je met een kind doet. Dan lacht ze. Ze reageert nog als ik met mijn gezicht heel dicht bij het hare kom.'
Nee, Ingrid vindt deze ziekte niet 'mensonterend': 'Moeder is wel enorm vermagerd, waardoor haar gebit niet meer past. Dat vond ik in het begin vreselijk. Maar mijn moeder heeft een mooi leven gehad. Ze heeft gewerkt tot ze 79 was. Ze heeft volgens mij geen pijn. Ik zie haar liever zo eindigen dan met haar lichaam vol buisjes. Al hoop ik dat het nog lang mag duren. Ik zie haar namelijk heel graag.'
Is Ingrid als dochter zelf bang voor de ziekte? 'Het schijnt dat het gedeeltelijk erfelijk zou kunnen zijn en natuurlijk is dat beangstigend. Maar ik probeer er niet te veel aan te denken. Ik ben nogal optimistisch van aard. Zou ik het willen weten? Misschien wel, maar toch alleen maar als er ook iets tegen te doen was.'
Ondertussen schuifelt Pierre de woonkamer van de leefgroep binnen en vraagt of de kippen al eten hebben gekregen. Een 'ja' stelt hem gerust, voor even, tot zijn volgende tournee.
André is met Lucie vertrokken voor een dagelijkse wandeling - zij in een rolstoel - in het nabijgelegen park. Dat doen ze elke dag, want dat doet haar deugd. Naar de zang- en dansnamiddag in de cafetaria gaat hij niet: 'Zij geniet daar toch niet meer van.'
De Will Tura-imitator heeft nochtans een bomvolle zaal gelokt, en terwijl sommige bewoners mee in de handen klappen en anderen zelfs een danspasje wagen, gaan de verzorgers rond met chips, die ze uitdelen als hosties. 'En we gaan nog ne keer klappen é', roept de zanger door zijn luide microfoon.
'Dat sommigen nog kunnen dansen, betekent niet dat ze minder dement zijn', zegt de dagelijks verantwoordelijke Eric Leus. 'De fysieke conditie verloopt namelijk niet parallel met de dementie. Veel buitenstaanders hebben daar een verkeerd beeld over.'
'Natuurlijk is het voor familie niet fijn om te zien hoe sterk hun vader of moeder of partner verandert, maar zoals wij hen hier leren kennen, blijkt dat ook mensen met dementie nog behoorlijk gelukkig kunnen zijn. Dat is alleszins het uitgangspunt van de verzorging die wij ze geven: deze mensen zijn niet afgeschreven.'
Eric Strobants (67) uit Kontich verloor zijn beide ouders aan alzheimer, een van hen is al overleden. Hij gaat vaak over de ziekte spreken voor groepen van familieleden. Hij deed dat ook gisteravond: 'Ik zet mij al schrap voor de vragen die er weer zullen komen over deze wetenschappelijke doorbraak. Men heeft dat nieuws gehoord of gelezen en velen hopen tegen beter weten in dat ze morgen al naar de apotheek kunnen voor een geneesmiddel. Zelf heb ik geen gevoelens bij dit nieuws. Geen positieve, geen negatieve. Ik weet dat het nog lang kan duren voor dat wondermiddel er komt. Ik zal dus proberen de mensen weer met beide voeten op de grond te zetten.'
Dit onderzoek is natuurlijk wel erg belangrijk op wetenschappelijk gebied, zegt Jurn Verschraegen van het Expertisecentrum Dementie. 'Maar volgens ons leeft het niet erg onder de families van mensen met dementie. Voor hen is het geen aanleiding tot hoerageroep. Het is het zoveelste stukje van een grote puzzel, waarvan eerder al stukjes zijn gevonden. Maar we kunnen hem nog altijd niet maken.'
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen: 070-224.777, tijdens de kantooruren.
Blog DS, 08-09-2009 (Veerle Beel)
'Voor ons is het te laat. Wij hebben alle hoop opgegeven', zegt André Claes over zijn vrouw Lucie, die 13 jaar geleden de eerste verwarde signalen gaf van de ziekte die haar hersenen wegvreet. 'Maar misschien voor de volgende generaties...'
Lucie Keurvels (77) verblijft sinds drie jaar in het rust- en verzorgingstehuis Sint-Bavo in Wilrijk. Ze is er een van de 60 bewoners, van wie het merendeel aan dementie lijdt. 'Niet allemaal alzheimer', zegt de dagelijks verantwoordelijke Eric Leus. 'Wij zeggen wel eens: als er ooit een geneesmiddel tegen alzheimer wordt gevonden, zullen we nog met 40 à 50 procent van de problemen blijven zitten.'
André Claes (78) bezoekt zijn vrouw nu al drie jaar élke dag. Spreken doet Lucie nochtans niet meer. Ze roept wel 'Au!' wanneer André haar wat meer rechtop probeert te zetten. Haar stem werkt nog. Maar de hersenen geven het bevel niet meer om ze te gebruiken. Lucie leidt al 13 jaar aan alzheimer en herkent haar man niet meer. 'We zijn 58 jaar getrouwd en we hebben een goed huwelijk gehad', zegt André. 'Ze blijft mijn vrouw tot de laatste snik.'
In een geneesmiddel voor zijn vrouw gelooft hij niet meer. Die hoop heeft hij al lang opgegeven: 'Wij horen al tien jaar dat er mogelijk over tien jaar een oplossing komt. Ik denk dat het zo rap niet zal gaan. Trouwens, als het er morgen zou komen, zou het voor Lucie toch te laat zijn, want een groot deel van haar hersenen is vermoedelijk al verdwenen.'
Enige tijd geleden zijn de alzheimeronderzoekers van de Universiteit Gent op bezoek gekomen, en toen heeft hij beloofd dat ze na de dood van zijn vrouw een autopsie mogen uitvoeren. 'Maar ik heb mij bedacht. Ik heb die overeenkomst verscheurd. Ik vind dat ze al genoeg moet doormaken.'
Ook Ingrid is een dagelijkse bezoeker. Ze komt voor haar moeder, die binnenkort 88 wordt. 'Ik streel haar en ik kriebel haar over het gezicht, zoals je met een kind doet. Dan lacht ze. Ze reageert nog als ik met mijn gezicht heel dicht bij het hare kom.'
Nee, Ingrid vindt deze ziekte niet 'mensonterend': 'Moeder is wel enorm vermagerd, waardoor haar gebit niet meer past. Dat vond ik in het begin vreselijk. Maar mijn moeder heeft een mooi leven gehad. Ze heeft gewerkt tot ze 79 was. Ze heeft volgens mij geen pijn. Ik zie haar liever zo eindigen dan met haar lichaam vol buisjes. Al hoop ik dat het nog lang mag duren. Ik zie haar namelijk heel graag.'
Is Ingrid als dochter zelf bang voor de ziekte? 'Het schijnt dat het gedeeltelijk erfelijk zou kunnen zijn en natuurlijk is dat beangstigend. Maar ik probeer er niet te veel aan te denken. Ik ben nogal optimistisch van aard. Zou ik het willen weten? Misschien wel, maar toch alleen maar als er ook iets tegen te doen was.'
Ondertussen schuifelt Pierre de woonkamer van de leefgroep binnen en vraagt of de kippen al eten hebben gekregen. Een 'ja' stelt hem gerust, voor even, tot zijn volgende tournee.
André is met Lucie vertrokken voor een dagelijkse wandeling - zij in een rolstoel - in het nabijgelegen park. Dat doen ze elke dag, want dat doet haar deugd. Naar de zang- en dansnamiddag in de cafetaria gaat hij niet: 'Zij geniet daar toch niet meer van.'
De Will Tura-imitator heeft nochtans een bomvolle zaal gelokt, en terwijl sommige bewoners mee in de handen klappen en anderen zelfs een danspasje wagen, gaan de verzorgers rond met chips, die ze uitdelen als hosties. 'En we gaan nog ne keer klappen é', roept de zanger door zijn luide microfoon.
'Dat sommigen nog kunnen dansen, betekent niet dat ze minder dement zijn', zegt de dagelijks verantwoordelijke Eric Leus. 'De fysieke conditie verloopt namelijk niet parallel met de dementie. Veel buitenstaanders hebben daar een verkeerd beeld over.'
'Natuurlijk is het voor familie niet fijn om te zien hoe sterk hun vader of moeder of partner verandert, maar zoals wij hen hier leren kennen, blijkt dat ook mensen met dementie nog behoorlijk gelukkig kunnen zijn. Dat is alleszins het uitgangspunt van de verzorging die wij ze geven: deze mensen zijn niet afgeschreven.'
Eric Strobants (67) uit Kontich verloor zijn beide ouders aan alzheimer, een van hen is al overleden. Hij gaat vaak over de ziekte spreken voor groepen van familieleden. Hij deed dat ook gisteravond: 'Ik zet mij al schrap voor de vragen die er weer zullen komen over deze wetenschappelijke doorbraak. Men heeft dat nieuws gehoord of gelezen en velen hopen tegen beter weten in dat ze morgen al naar de apotheek kunnen voor een geneesmiddel. Zelf heb ik geen gevoelens bij dit nieuws. Geen positieve, geen negatieve. Ik weet dat het nog lang kan duren voor dat wondermiddel er komt. Ik zal dus proberen de mensen weer met beide voeten op de grond te zetten.'
Dit onderzoek is natuurlijk wel erg belangrijk op wetenschappelijk gebied, zegt Jurn Verschraegen van het Expertisecentrum Dementie. 'Maar volgens ons leeft het niet erg onder de families van mensen met dementie. Voor hen is het geen aanleiding tot hoerageroep. Het is het zoveelste stukje van een grote puzzel, waarvan eerder al stukjes zijn gevonden. Maar we kunnen hem nog altijd niet maken.'
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen: 070-224.777, tijdens de kantooruren.
Blog DS, 08-09-2009 (Veerle Beel)