Barst
31st August 2008, 15:11
Wie heeft recht op de verbeteringspil? - ADHD-autoriteit Marina Danckaerts over medicatie
De Leuvense professor Marina Danckaerts gaat in tegen de zwart-witkijk op stoornissen en beperkingen. 'Een kind met een leerstoornis kan zich perfect gelukkig voelen zonder behandeling.'
Bijna een kwart van de ouders in onze enquête zegt dat hun tiener een 'leer- of gedragsstoornis' heeft. Kijkt u daarvan op?
'Een kwart is behoorlijk veel. Epidemiologische studies zeggen dat 4 procent van de kinderen ADHD heeft, en als je er ADD bij rekent, dus alleen concentratiestoornissen zonder hyperactiviteit, dan kom je aan 7 procent. Bij jullie is het meer. Maar dat is ook niet onlogisch als je naar de vraagstelling kijkt. Er is niet gevraagd naar diagnoses, maar naar wat ouders bij hun kinderen zien. Het is niet omdat een kind op cognitief of emotioneel vlak wat minder getalenteerd is, dat dat ook een schadelijke invloed heeft op zijn kwaliteit van leven. Wij spreken pas van een “diagnose, als er een duidelijke weerslag is op het welbevinden van een kind.'
'In de VS hebben ze die twee losgekoppeld. Daar volstaat het om symptomen vast te stellen om iemand een “stoornis, toe te schrijven. Men denkt er in categorieën: je hebt ADHD of je hebt het niet. Wij zien het veel meer als een dimensioneel gegeven. Zoals kinderen groot of klein kunnen zijn, met alle variaties daartussen, zo kunnen ze ook in meer of mindere mate intellectueel, cognitief, emotioneel of sociaal beperkt zijn. Wat geeft ons dan nog het recht om over een “stoornis, te spreken?'
Toch worden er nu veel meer diagnoses van ADHD en autisme en andere problemen gesteld dan vroeger. Hoe komt dat?
'Onze kennis is nu veel groter. We weten nu dat deze problematieken hoofdzakelijk biologisch-genetisch verklaard kunnen worden. Ook is het duidelijk dat het niet om afgelijnde ziektebeelden gaat.Vroeger zagen we enkel de meest ernstige gevallen. Nu raken die termen veel meer ingeburgerd, zodat meer mensen zichzelf of hun kinderen erin herkennen, zij het niet altijd in even erge mate.
Wij, artsen, moeten ons altijd afvragen of de voordelen van een diagnose opwegen tegen de nadelen. Een diagnose kan veel opluchting teweegbrengen, omdat ze begrip opwekt en hulp in gang zet. Omgekeerd kan er na een diagnose te veel worden gefocust op de beperkingen waardoor de groeikansen geremd worden. Naarmate het lijden groter is, weegt de balans duidelijker door.
Dat lijden is niet objectief meetbaar.
'Sommige risico's zijn zeker objectief meetbaar. Opvolgingsstudies van kinderen met ernstige ADHD toonden in de jaren tachtig aan dat een kwart van hen in de criminele sfeer terechtkwam. Toch een overtuigend argument om een behandeling te rechtvaardigen? Hoe groot het risico is voor kinderen met een minder ernstige vorm is vooralsnog niet duidelijk.
Andere risico's zijn meer controversieel: moeten kinderen optimaal presteren in de klas? Waarden die voor de een superbelangrijk zijn, zijn dat voor de ander veel minder. Als ik meen dat een kind zonder medicijnen wellicht naar het bijzonder onderwijs zal moeten, vinden de meeste ouders dat erg. Het risico om eens een jaartje te moeten overzitten, zaait al meer verdeeldheid. En wat te denken van iemand met een bovengemiddeld IQ, die door zijn concentratiestoornissen voortdurend aan de staart van de klas blijft hangen? Sommige ouders vinden dat geen reden voor behandeling, maar voor anderen is deze situatie onaanvaardbaar.'
En dan schrijft u dat kind pillen voor?
'Als het kind elke dag opnieuw frustraties oploopt en dat ook als zodanig ervaart, ja, dan kan dat voldoende reden voor een behandeling zijn. Een jongere heeft misschien ook het recht om niét optimaal te presteren, een waarde die tegen die van zijn ouders kan indruisen. Een jongen of een meisje zonder leerstoornis kan zich gelukkiger voelen zonder behandeling en dat is ook belangrijk. Ik ga vaak met ouders en kinderen in discussie. Onlangs nog zei een moeder mij: “Het lijkt wel alsof u niet wilt dat hij die medicijnen krijgt., Het is nu eenmaal mijn taak om ouders en kinderen te doen nadenken over de waarden die ze hanteren bij het inschatten van de kwaliteit van leven.'
'Dat is een zeer complex concept, dat veronderstelt dat je rekening kunt houden met de toekomst. Kinderen en jongeren doen dat weinig: zij leven meer in het hier en nu en houden er geen rekening mee dat een diploma belangrijk kan zijn voor later. Het leidt in elk geval vaak tot conflicten binnen gezinnen.'
Misschien zijn we te veeleisend geworden voor onze kinderen, te intolerant voor afwijkend gedrag? Ze moeten allemaal perfect zijn.
'Niet onlogisch in een welvaartsmaatschappij. Kijk naar het succes van de orthodontie: bijna de helft van de Vlaamse kinderen laat zijn tanden rechtzetten, ook als dat niet echt nodig is. Daar bestaat veel minder controverse over. Het verwondert mij altijd zo erg dat niemand het ter discussie stelt als mensen heel ver gaan om oplossingen te zoeken voor fysieke gebreken. Als men iets wil ondernemen tegen een psychische of cognitieve beperking, is de publieke opinie veel minder tolerant. Waarom zou je juist op dit vlak niet iedereen optimale kansen geven?'
'We leven in een erg prestatiegerichte maatschappij, waarin iedereen aangespoord wordt om hard zijn best te doen. Maar het is een impliciete wet dat je het op eigen kracht moet kunnen. Helaas komen kinderen bij hun geboorte niet gelijk aan de start. In een utopische wereld zouden we dat niet erg vinden. Nergens goed in zijn zou daar ook een talent zijn. Zo'n utopia bestaat niet. Als je 20.000 uur van je leven op de schoolbanken moet doorbrengen en dat net niet je talent is, brengt dat ook vaak veel leed teweeg.'
Heeft iedereen dan recht op een verbeteringspil?
'Je moet die vraag durven stellen, vind ik. Al baart de zogenaamde “rilatine-controverse, mij ook zorgen. Kinderen en jongeren die enigszins symptomen van leer- of gedragsstoornissen hebben, zitten misschien onder de kritische waarde waarbij je zou behandelen. Maar die kinderen en/of hun ouders vragen daar toch om. Wat geeft ons het recht om hun vraag af te wijzen? Als iedereen recht heeft op een gaaf gebit, waarom dan ook niet op een zo goed mogelijk concentratievermogen? Het blijft een hoogst interessant debat, dat we als samenleving moeten blijven voeren.'
Geruststellend is dat rilatine maar werkt als je de afwijking hebt. Dat zeggen artsen toch nog altijd aan ouders, die aangemoedigd worden om 'het eens te proberen'.
'Dat kan ik niet bevestigen. Rilatine is familie van pepmiddelen als captagon en zo. Het is niet zo krachtig maar het verbetert wel je werkhouding en concentratie. Het effect zal het meest opmerkelijk zijn in de ernstigste gevallen, maar het werkt bij iedereen.'
'Maar dat betekent niet dat we het middel dan maar gelijk in het kraantjeswater moeten doen, zoals Jommeke doet wanneer professor Gobelijn weer een nieuw wondermiddel heeft uitgevonden. Ik vind dat een fenomenale stripreeks. Want meestal heeft zo'n middeltje toch bizarre bijwerkingen, en volgt na de eerste euforie al snel de ontnuchtering. Zo ook met deze medicijnen, die bijwerkingen kunnen hebben en risico's inhouden.'
Men zegt ook wel eens dat ouders graag een diagnose horen omdat die houvast biedt.
'Een formele diagnose kan opluchting teweegbrengen, omdat men zich in zijn gebreken erkend weet. In die zin maak ik hier vaak ontroerende scènes mee. Maar labels worden ook te veel als een statisch gegeven gezien, alsof men voor eens en altijd met die symptomen zal blijven worstelen. Je moet je niet aan de symptomen blijven vastklampen: probeer juist je andere talenten te ontwikkelen. En ook, wat eens een probleem vormt, hoeft dat niet voor de rest van je leven te zijn. Als het later goed gaat, asjeblieft, vergéét dan dat label.'
Zelfs in het geval van autisme, dat toch behoorlijk ernstig is?
'Zelfs daar, want ook autisme is intussen een diagnose geworden die een breed spectrum beslaat. Ook hier betekent een diagnose niet per se dat men levenslang krijgt. Wie een passende baan vindt en gelukkig wordt, met of zonder partner, moet niet blijvend in dat vakje gestopt worden. Onze bureaucratische samenleving vraagt echter vaak om officiële diagnoses en documenten die dat staven. Zelfs scholen willen een attest zien voor ze extra begeleiding geven aan kinderen met leesproblemen. Als je dus wilt dat je kind hulp krijgt, moet het eerst een label krijgen.'
'In Nieuw-Zeeland doen ze het anders: daar hebben ze besloten dat labels en diagnoses niet zo belangrijk zijn. Ze geven extra ondersteuning aan de 15 procent kinderen in de klas die het slechtst lezen. En dat doen ze elk jaar opnieuw. Sommige kinderen blijven in die groep zitten, en anderen zijn na een of twee jaar verbeterd, en maken plaats voor kinderen die eerder geen extra ondersteuning kregen. Dat is pas democratisch.'
En onze hulpverlening is dat niet?
'Het baart mij als hulpverlener zorgen dat het de meest mondige gezinnen zijn die aan de bak komen. Ook dat verklaart waarom sommige lichtere beperkingen wel behandeld worden, terwijl kinderen met meer extreme problemen geen hulp krijgen.'
DS, 30-08-2008 (Veerle Beel)
De Leuvense professor Marina Danckaerts gaat in tegen de zwart-witkijk op stoornissen en beperkingen. 'Een kind met een leerstoornis kan zich perfect gelukkig voelen zonder behandeling.'
Bijna een kwart van de ouders in onze enquête zegt dat hun tiener een 'leer- of gedragsstoornis' heeft. Kijkt u daarvan op?
'Een kwart is behoorlijk veel. Epidemiologische studies zeggen dat 4 procent van de kinderen ADHD heeft, en als je er ADD bij rekent, dus alleen concentratiestoornissen zonder hyperactiviteit, dan kom je aan 7 procent. Bij jullie is het meer. Maar dat is ook niet onlogisch als je naar de vraagstelling kijkt. Er is niet gevraagd naar diagnoses, maar naar wat ouders bij hun kinderen zien. Het is niet omdat een kind op cognitief of emotioneel vlak wat minder getalenteerd is, dat dat ook een schadelijke invloed heeft op zijn kwaliteit van leven. Wij spreken pas van een “diagnose, als er een duidelijke weerslag is op het welbevinden van een kind.'
'In de VS hebben ze die twee losgekoppeld. Daar volstaat het om symptomen vast te stellen om iemand een “stoornis, toe te schrijven. Men denkt er in categorieën: je hebt ADHD of je hebt het niet. Wij zien het veel meer als een dimensioneel gegeven. Zoals kinderen groot of klein kunnen zijn, met alle variaties daartussen, zo kunnen ze ook in meer of mindere mate intellectueel, cognitief, emotioneel of sociaal beperkt zijn. Wat geeft ons dan nog het recht om over een “stoornis, te spreken?'
Toch worden er nu veel meer diagnoses van ADHD en autisme en andere problemen gesteld dan vroeger. Hoe komt dat?
'Onze kennis is nu veel groter. We weten nu dat deze problematieken hoofdzakelijk biologisch-genetisch verklaard kunnen worden. Ook is het duidelijk dat het niet om afgelijnde ziektebeelden gaat.Vroeger zagen we enkel de meest ernstige gevallen. Nu raken die termen veel meer ingeburgerd, zodat meer mensen zichzelf of hun kinderen erin herkennen, zij het niet altijd in even erge mate.
Wij, artsen, moeten ons altijd afvragen of de voordelen van een diagnose opwegen tegen de nadelen. Een diagnose kan veel opluchting teweegbrengen, omdat ze begrip opwekt en hulp in gang zet. Omgekeerd kan er na een diagnose te veel worden gefocust op de beperkingen waardoor de groeikansen geremd worden. Naarmate het lijden groter is, weegt de balans duidelijker door.
Dat lijden is niet objectief meetbaar.
'Sommige risico's zijn zeker objectief meetbaar. Opvolgingsstudies van kinderen met ernstige ADHD toonden in de jaren tachtig aan dat een kwart van hen in de criminele sfeer terechtkwam. Toch een overtuigend argument om een behandeling te rechtvaardigen? Hoe groot het risico is voor kinderen met een minder ernstige vorm is vooralsnog niet duidelijk.
Andere risico's zijn meer controversieel: moeten kinderen optimaal presteren in de klas? Waarden die voor de een superbelangrijk zijn, zijn dat voor de ander veel minder. Als ik meen dat een kind zonder medicijnen wellicht naar het bijzonder onderwijs zal moeten, vinden de meeste ouders dat erg. Het risico om eens een jaartje te moeten overzitten, zaait al meer verdeeldheid. En wat te denken van iemand met een bovengemiddeld IQ, die door zijn concentratiestoornissen voortdurend aan de staart van de klas blijft hangen? Sommige ouders vinden dat geen reden voor behandeling, maar voor anderen is deze situatie onaanvaardbaar.'
En dan schrijft u dat kind pillen voor?
'Als het kind elke dag opnieuw frustraties oploopt en dat ook als zodanig ervaart, ja, dan kan dat voldoende reden voor een behandeling zijn. Een jongere heeft misschien ook het recht om niét optimaal te presteren, een waarde die tegen die van zijn ouders kan indruisen. Een jongen of een meisje zonder leerstoornis kan zich gelukkiger voelen zonder behandeling en dat is ook belangrijk. Ik ga vaak met ouders en kinderen in discussie. Onlangs nog zei een moeder mij: “Het lijkt wel alsof u niet wilt dat hij die medicijnen krijgt., Het is nu eenmaal mijn taak om ouders en kinderen te doen nadenken over de waarden die ze hanteren bij het inschatten van de kwaliteit van leven.'
'Dat is een zeer complex concept, dat veronderstelt dat je rekening kunt houden met de toekomst. Kinderen en jongeren doen dat weinig: zij leven meer in het hier en nu en houden er geen rekening mee dat een diploma belangrijk kan zijn voor later. Het leidt in elk geval vaak tot conflicten binnen gezinnen.'
Misschien zijn we te veeleisend geworden voor onze kinderen, te intolerant voor afwijkend gedrag? Ze moeten allemaal perfect zijn.
'Niet onlogisch in een welvaartsmaatschappij. Kijk naar het succes van de orthodontie: bijna de helft van de Vlaamse kinderen laat zijn tanden rechtzetten, ook als dat niet echt nodig is. Daar bestaat veel minder controverse over. Het verwondert mij altijd zo erg dat niemand het ter discussie stelt als mensen heel ver gaan om oplossingen te zoeken voor fysieke gebreken. Als men iets wil ondernemen tegen een psychische of cognitieve beperking, is de publieke opinie veel minder tolerant. Waarom zou je juist op dit vlak niet iedereen optimale kansen geven?'
'We leven in een erg prestatiegerichte maatschappij, waarin iedereen aangespoord wordt om hard zijn best te doen. Maar het is een impliciete wet dat je het op eigen kracht moet kunnen. Helaas komen kinderen bij hun geboorte niet gelijk aan de start. In een utopische wereld zouden we dat niet erg vinden. Nergens goed in zijn zou daar ook een talent zijn. Zo'n utopia bestaat niet. Als je 20.000 uur van je leven op de schoolbanken moet doorbrengen en dat net niet je talent is, brengt dat ook vaak veel leed teweeg.'
Heeft iedereen dan recht op een verbeteringspil?
'Je moet die vraag durven stellen, vind ik. Al baart de zogenaamde “rilatine-controverse, mij ook zorgen. Kinderen en jongeren die enigszins symptomen van leer- of gedragsstoornissen hebben, zitten misschien onder de kritische waarde waarbij je zou behandelen. Maar die kinderen en/of hun ouders vragen daar toch om. Wat geeft ons het recht om hun vraag af te wijzen? Als iedereen recht heeft op een gaaf gebit, waarom dan ook niet op een zo goed mogelijk concentratievermogen? Het blijft een hoogst interessant debat, dat we als samenleving moeten blijven voeren.'
Geruststellend is dat rilatine maar werkt als je de afwijking hebt. Dat zeggen artsen toch nog altijd aan ouders, die aangemoedigd worden om 'het eens te proberen'.
'Dat kan ik niet bevestigen. Rilatine is familie van pepmiddelen als captagon en zo. Het is niet zo krachtig maar het verbetert wel je werkhouding en concentratie. Het effect zal het meest opmerkelijk zijn in de ernstigste gevallen, maar het werkt bij iedereen.'
'Maar dat betekent niet dat we het middel dan maar gelijk in het kraantjeswater moeten doen, zoals Jommeke doet wanneer professor Gobelijn weer een nieuw wondermiddel heeft uitgevonden. Ik vind dat een fenomenale stripreeks. Want meestal heeft zo'n middeltje toch bizarre bijwerkingen, en volgt na de eerste euforie al snel de ontnuchtering. Zo ook met deze medicijnen, die bijwerkingen kunnen hebben en risico's inhouden.'
Men zegt ook wel eens dat ouders graag een diagnose horen omdat die houvast biedt.
'Een formele diagnose kan opluchting teweegbrengen, omdat men zich in zijn gebreken erkend weet. In die zin maak ik hier vaak ontroerende scènes mee. Maar labels worden ook te veel als een statisch gegeven gezien, alsof men voor eens en altijd met die symptomen zal blijven worstelen. Je moet je niet aan de symptomen blijven vastklampen: probeer juist je andere talenten te ontwikkelen. En ook, wat eens een probleem vormt, hoeft dat niet voor de rest van je leven te zijn. Als het later goed gaat, asjeblieft, vergéét dan dat label.'
Zelfs in het geval van autisme, dat toch behoorlijk ernstig is?
'Zelfs daar, want ook autisme is intussen een diagnose geworden die een breed spectrum beslaat. Ook hier betekent een diagnose niet per se dat men levenslang krijgt. Wie een passende baan vindt en gelukkig wordt, met of zonder partner, moet niet blijvend in dat vakje gestopt worden. Onze bureaucratische samenleving vraagt echter vaak om officiële diagnoses en documenten die dat staven. Zelfs scholen willen een attest zien voor ze extra begeleiding geven aan kinderen met leesproblemen. Als je dus wilt dat je kind hulp krijgt, moet het eerst een label krijgen.'
'In Nieuw-Zeeland doen ze het anders: daar hebben ze besloten dat labels en diagnoses niet zo belangrijk zijn. Ze geven extra ondersteuning aan de 15 procent kinderen in de klas die het slechtst lezen. En dat doen ze elk jaar opnieuw. Sommige kinderen blijven in die groep zitten, en anderen zijn na een of twee jaar verbeterd, en maken plaats voor kinderen die eerder geen extra ondersteuning kregen. Dat is pas democratisch.'
En onze hulpverlening is dat niet?
'Het baart mij als hulpverlener zorgen dat het de meest mondige gezinnen zijn die aan de bak komen. Ook dat verklaart waarom sommige lichtere beperkingen wel behandeld worden, terwijl kinderen met meer extreme problemen geen hulp krijgen.'
DS, 30-08-2008 (Veerle Beel)